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Il y a eu un avertissement concernant une pénurie de prophylaxie pré-exposition, ou PrEP, dès octobre, avant que les autorités n’annoncent leur intervention en janvier.
Ryan, un jeune de 28 ans vivant à Berlin, s’est rendu compte pour la première fois que sa prescription de PrEP était presque épuisée lorsque son médecin lui a conseillé d’espacer ses doses.
« J’ai pris des mesures pour réduire le nombre de pilules que je prends, quatre au lieu de sept, sur les conseils de mon médecin. J’ai également deux flacons de PrEP d’urgence qu’un ami m’a donnés », a-t-il déclaré.
Ryan dit que certains de ses amis modifiaient également les doses de médicaments.
La PrEP est un médicament potentiellement salvateur qui offre une protection contre la contraction du virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et comprend des médicaments utilisés également pour traiter les personnes séropositives.
Selon l’Institut Robert Koch, environ 32 000 personnes en Allemagne prennent la PrEP.
Pour ceux qui dépendent fortement de la PrEP, espacer les médicaments peut être risqué car cela n’offre pas le même niveau de protection.
Ryan dit que c’était inspirant de voir d’autres personnes s’entraider en partageant des médicaments, mais cela a également suscité une certaine méfiance à l’égard d’un système de santé qui n’a pas réussi à se prémunir contre une pénurie de plusieurs mois.
Avertissements ignorés
Dagnae, une association de spécialistes du VIH, affirme qu’environ 90 % des cabinets médicaux et des pharmacies allemands ont été touchés par une pénurie de PrEP.
Les pénuries de médicament, annoncées dès octobre par Dagnae, ont duré des mois.
Deutsche Aidshilfe, une organisation faîtière qui représente les intérêts des personnes vivant avec le VIH/SIDA, a déclaré avoir annoncé en novembre que le pays était confronté à de graves problèmes d’approvisionnement, citant diverses pharmacies en Allemagne.
Ils affirment qu’une pharmacie de Cologne a été informée par les fabricants du médicament que les stocks ne seraient pas disponibles avant la fin janvier.
Malgré cet avertissement, le ministère allemand de la Santé n’a déclaré qu’il commençait à travailler pour remédier à la pénurie que le 25 janvier 2024. Mais des pénuries ont encore été signalées dans certaines régions jusqu’en mars.
Selon Dagnae, le manque de PrEP au cours de ces mois a eu des « impacts dévastateurs sur les soins aux patients » et a conduit à une incertitude quant aux pratiques de prescription, aux risques liés aux médicaments et au respect des quotas de médicaments génériques.
Le ministère allemand de la Santé n’a pas immédiatement répondu à une demande de commentaires.
Un goulot d’étranglement médicamenteux
Daniel Sander, un représentant de Dagnae, a déclaré à Euronews Health que divers facteurs ont probablement contribué à la pénurie de PrEP.
Une des raisons possibles est que le seuil autorisé pour le CMIC, une impureté présente dans le principe actif de la PrEP, a été abaissé en Europe l’année dernière, conformément aux lignes directrices publiées par l’Organisation mondiale de la santé.
En conséquence, moins de fournisseurs ont pu expédier des médicaments à base d’emtricitabine et de ténofovir vers l’Europe.
Dans le cas de l’Allemagne, la pénurie pourrait avoir été exacerbée par la manière dont le système de santé achète les médicaments.
Sander explique que lorsque les médicaments PrEP sont devenus disponibles pour les patients couverts par l’assurance maladie allemande, seules les entreprises fournissant la forme de PrEP la moins chère ont pu conclure des contrats avec les assureurs maladie allemands.
La conséquence est que le marché de la PrEP en Allemagne comptait relativement peu de médicaments. Lorsque la disponibilité de ces médicaments a soudainement diminué, cela a créé un goulet d’étranglement dans l’approvisionnement.
« Le problème avec la PrEP est que si vous ne pouvez pas fournir exactement le mélange de ténofovir et d’emtricitabine couvert par l’assurance maladie, il n’y a pas d’alternative », a déclaré Sander.
« Une fois que nous avons eu une pénurie, nous étions impuissants parce que nous pouvions dire aux gens que nous n’en avions pas, et nous ne pouvions rien prendre d’autre à moins qu’ils ne puissent le payer eux-mêmes ».
Selon Sander, le fait que les médicaments soient souvent produits en dehors de l’Europe signifiait également qu’il était difficile de savoir ce qui n’était pas disponible et pourquoi.
« Cela ne doit plus se reproduire »
Ben, un homme de 31 ans qui vit également en Allemagne et prend la PrEP, a déclaré que les stocks de médicaments étaient revenus dans les rayons sous une marque différente, suite aux pressions des autorités fin janvier.
Les organisations de prévention du sida en Allemagne ont souligné qu’il fallait faire pression pour garantir que cette situation ne se reproduise plus.
« Le fait qu’un médicament vital contre le VIH ne soit plus disponible pendant une longue période ne doit pas se reproduire », a déclaré Sylvia Urban, membre du conseil d’administration de l’Aidshilfe allemande.
« La prévention a été mise à mal, de nombreuses personnes ont été déstabilisées et exposées à des risques. Les politiques doivent désormais garantir l’approvisionnement à long terme et regagner la confiance ».
Sander a ajouté : « Heureusement, nous sommes maintenant dans une situation qui semble s’améliorer. Mais je n’ai pas encore vu de changements systémiques significatifs qui garantiraient que cela ne se reproduise plus. très, très, très prudent quant à l’évolution de la situation à l’avenir ».
Dagnae a signalé que la situation était la plus grave en Allemagne, mais d’autres pays n’étaient pas à l’abri de la pénurie, des organisations en Suède, en Belgique et en Espagne affirmant également que certains fabricants ne livraient pas leurs produits.