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Harry Sammut est atteint d’un neuroblastome de stade quatre, un cancer agressif et rare qui touche environ 40 enfants en Australie chaque année.
En décembre, Harry a effectué le premier de cinq voyages en Amérique avec sa mère, Julia, pour accéder à des médicaments prometteurs approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis.
Mme Sammut a déclaré qu’elle et son mari, Matthew, étaient déterminés à donner à leur fils les meilleures chances possibles de survivre à son cancer.
Cependant, le coût exorbitant du traitement – qui devrait dépasser 130 000 dollars – ainsi que le stress de transporter leur fils malade sur des vols long-courriers, ont rendu le processus extrêmement intimidant, a-t-elle déclaré.
« Nous emmenons notre enfant, immunodéprimé, hors d’Australie et dans un autre pays », a déclaré Mme Sammut.
« Ce n’est pas aussi simple que de monter dans un avion car il y a tellement de facteurs de risque.
« Mais nous espérons que cela vaut la peine pour notre fils de lui sauver la vie. »
La famille Sammut n’est pas la seule à devoir faire un choix difficile quant à savoir si elle doit se faire soigner à l’étranger pour un cancer rare.
Lors d’une audience à Sydney le mois dernier, l’enquête a entendu le témoignage de Lucy Jones, PDG de Neuroblastoma Australia, qui a détaillé comment les médicaments déjà approuvés aux États-Unis prenaient généralement au moins trois ans pour être mis à la disposition des enfants australiens.
« Pour les médicaments fournis en milieu hospitalier, l’approbation du Comité consultatif des services médicaux (MSAC) est requise, ce qui peut prendre 18 mois », a déclaré Jones à l’enquête.
« Cependant, cela ne s’arrête pas là, car l’entreprise pharmaceutique doit ensuite passer par un long processus de négociation pour s’entendre sur un mode de remboursement au niveau de l’État.
« Les enfants atteints de neuroblastome n’ont pas le luxe de disposer de suffisamment de temps.
« Cela me révolte de dire cela, mais c’est vrai : des enfants meurent régulièrement dans ce pays à cause de la paperasse. »
« Notre vie a été anéantie en un instant »
Harry était un enfant apparemment en bonne santé et actif avant son diagnostic à l’âge de huit ans.
« Il était plein de vie et adorait jouer au football », a déclaré Mme Sammut.
Mais ses parents ont compris que quelque chose n’allait pas lorsqu’il a commencé à se plaindre de douleurs à l’estomac.
« Il ne voulait plus courir sur le terrain et jouer au football. Tout lui faisait mal », a-t-elle déclaré.
Même si le diagnostic d’Harry semblait « sortir de nulle part », il y avait d’autres signes évidents seulement rétrospectivement, comme la peau d’Harry qui semblait avoir une teinte orange sur certaines photos, a déclaré Mme Sammut.
Mme Sammut a emmené Harry chez le médecin généraliste, qui lui a fait faire des analyses de sang.
Le lendemain, le médecin l’appela et lui dit qu’elle devait emmener Harry directement à l’hôpital.
« C’était tout simplement écrasant, notre vie a été anéantie en un instant », a déclaré Mme Sammut.
Les nouvelles semblaient devenir de plus en plus effrayantes à chaque fois, a déclaré M. Sammut.
« Chaque fois que nous faisions un scanner, une prise de sang ou autre, c’était en quelque sorte la pire des nouvelles.
« Non seulement c’était un cancer, mais c’était un cancer de stade quatre. »
Un scanner a montré que le corps d’Harry était criblé de cancer, de la tête aux pieds.
« C’était illuminé comme un sapin de Noël, c’était partout », a déclaré M. Sammut.
Ce qui a suivi a été 18 mois de traitement exténuant à l’hôpital pour enfants de Westmead, comprenant une chimiothérapie, une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur, deux greffes de moelle osseuse, une radiothérapie et une immunothérapie.
« Même si, dans l’ensemble, il s’en sort incroyablement bien, nous savons qu’il ressentira des effets secondaires à long terme à cause du traitement », a déclaré Mme Sammut.
« Les effets secondaires à court terme l’ont également beaucoup touché.
« Il y avait des nausées, des vomissements, une perte de muscles et de cheveux, des douleurs musculaires. À un moment donné, la douleur dans ses muscles était si forte que nous ne pouvions même pas le toucher. »
« C’était déchirant », a déclaré M. Sammut.
Harry a terminé tous les traitements de première ligne pour son cancer en novembre et a sonné au service de cancérologie.
Cependant, le triomphe du moment était encore assombri par l’inquiétude des parents de Harry, à qui on avait dit qu’il y avait 50 pour cent de chances qu’il rechute avec son type de cancer.
« C’est juste un cancer tenace et c’est très difficile à gérer pour un parent, et encore moins pour n’importe quel individu.
« Nous avons passé 18 mois à faire tout ce qu’on nous avait dit de faire. Nous l’avons fait, il l’a fait, et puis c’est juste : « Attendons et voyons ». »
Ne voulant pas accepter ces risques, M. et Mme Sammut ont commencé à mener leurs propres recherches, en discutant avec d’autres familles touchées par le neuroblastome et avec des médecins à l’étranger.
Ils ont entendu parler d’un essai clinique américain portant sur le médicament difluorométhylornithine (DFMO), qui, selon certaines études, pourrait réduire de plus de 50 % le risque de rechute chez les enfants atteints de neuroblastome.
Surtout, les effets secondaires du médicament étaient minimes, a déclaré M. Sammut.
« Harry a vécu un enfer au cours des 18 derniers mois », a-t-il déclaré, ajoutant qu’ils auraient peut-être reconsidéré leur participation à l’essai si cela nécessitait un traitement plus exténuant.
Le médicament a été approuvé par la FDA pour le neuroblastome deux jours avant qu’Harry ne soit accepté dans l’essai, qui se poursuivra.
Le coût de la participation au procès a fait peser une charge financière importante sur la famille désormais à revenu unique, a déclaré Mme Sammut.
« Lorsque j’ai reçu cet appel téléphonique du médecin, j’ai fait mes valises, j’ai quitté mon lieu de travail et je ne suis pas revenu.
« Matt devait être le seul soutien économique de la famille et je devais juste être là pour Harry parce qu’il en avait besoin. »
Mme Sammut a déclaré qu’elle savait qu’Harry avait de la chance de pouvoir participer au procès et que d’autres n’avaient pas cette chance.
« C’est navrant, nous connaissons de nombreux autres enfants qui ont également vécu ce parcours avec le neuroblastome et ils n’ont peut-être pas la capacité de saisir l’opportunité que nous avons saisie », a-t-elle déclaré.
« Le gouvernement doit apporter des changements pour accélérer l’entrée de ces médicaments en Australie par le biais d’essais médicaux ou d’une autre manière.
« Ils doivent permettre que cela soit possible et que les familles n’aient pas à attendre 18 mois à trois ans, ou à prendre l’avion pour aller à l’autre bout du monde. Vous parlez ici de personnes très malades. »
Dans une soumission à l’enquête sénatoriale sur les cancers rares, le ministère de la Santé et des Soins aux personnes âgées a reconnu que les personnes atteintes de cancers rares étaient surreprésentées dans les taux de mortalité.
« Alors qu’une personne sur trois diagnostiquée avec un cancer en Australie aura un cancer rare ou moins courant, les cancers rares et moins courants représentent environ 42 pour cent de tous les décès par cancer », indique le document du département.
« Le coût du diagnostic et du traitement des cancers rares et moins courants peut être important et, pour beaucoup, constituer un obstacle à la recherche de soins. »
Cependant, les inscriptions nouvelles et modifiées sur le calendrier des prestations de Medicare, conformément aux recommandations du Comité consultatif des services médicaux (MSAC), améliorent l’accès aux soins de santé pour les Australiens vivant avec des cancers rares et moins courants, indique le document.
« Le gouvernement continue de soutenir les recommandations du MSAC concernant l’inclusion de nouveaux éléments MBS pour aider au diagnostic et à la gestion des patients atteints de cancers rares et moins courants.
« Au cours de la dernière décennie, le nombre de tests génétiques et génomiques pour le cancer et les maladies héréditaires couverts par le MBS a plus que doublé en réponse aux recommandations du MSAC.
Dans le cadre du programme de traitement médical à l’étranger, les Australiens éligibles souffrant d’un problème de santé potentiellement mortel peuvent accéder à un traitement médical vital à l’étranger là où le traitement n’est pas disponible en Australie, indique le document.
« Ce programme couvre les frais d’hébergement à l’hôpital, les services liés au traitement médical agréé ainsi que les déplacements et l’hébergement. »