Customize this title in frenchLa famille d’une jeune femme tragique de 19 ans à qui il a été interdit de parler de sa bataille de fin de vie avec des médecins qui voulaient arrêter un traitement vital révèle son chagrin d’être décédée quelques jours seulement avant la levée de l’ordonnance du tribunal.

Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsLa famille de l’adolescente tragique, interdite de parler de sa bataille juridique en fin de vie, a fait part aujourd’hui de son angoisse à l’idée qu’elle soit décédée quelques jours seulement avant de pouvoir voir la levée de l’ordre draconien de bâillonnement.Sudiksha Thirumalesh, 19 ans, qui souffrait d’une maladie dégénérative rare, est décédée d’un arrêt cardiaque alors qu’elle luttait contre les tentatives d’un NHS Trust de retirer son traitement vital.Elle a été anonymisée en utilisant les initiales « ST » et interdite de parler ouvertement de son calvaire par une décision de justice qui a finalement été annulée vendredi. »C’est décourageant… de savoir qu’elle s’est battue pendant si longtemps et que quelques jours seulement se sont écoulés depuis que l’ordonnance de transparence a été approuvée, et que nous avons pu divulguer son nom publiquement », a déclaré sa cousine Anita Arai. . »Nous espérions juste qu’elle aurait pu tenir encore quelques jours. » Sudiksha Thirumalesh, 19 ans, qui souffrait d’une maladie dégénérative rare, est décédée d’un arrêt cardiaque alors qu’elle luttait contre les tentatives du NHS Trust de retirer son traitement vital. L’étudiante brillante et hétérosexuelle, qui était déterminée à raconter son histoire, est décédée le 12 septembre, dix jours seulement avant que sa requête ne soit entendue par la Haute Cour.L’adolescent auparavant extraverti, qui souffrait du syndrome de déplétion mitochondriale, était hospitalisé depuis plus d’un an après avoir contracté le Covid-19.L’infection a vu son état s’aggraver, la laissant dépendante d’une dialyse régulière, d’une sonde d’alimentation et d’un ventilateur. »Elle allait bien, jusqu’à la nuit précédant sa mort, même le jour de son décès, elle a rencontré d’autres cousins ​​à l’hôpital et était pleinement active en termes de capacité mentale et a eu des conversations avec eux », a déclaré sa cousine au Times. Radio.« Ce n’est que quelques heures plus tard que nous avons appris cette tragique nouvelle. Jusque-là, je ne pense pas qu’elle ait envisagé la fin.Sudiksha, originaire des West Midlands, espérait se rendre en Amérique du Nord pour participer à des essais cliniques de thérapie nucléosidique qui, selon elle, étaient sa « seule chance » de prolonger sa vie.Mais la famille affirme qu’elle n’a pas été en mesure de réunir les 1,5 millions de livres sterling nécessaires au transport et au traitement, car les restrictions de déclaration lui avaient interdit de raconter son histoire au public. »En tant que famille, nous lui avons donné un regain de confiance en lui disant que la date d’audience approchait et qu’il y aurait plus de chances lorsque nous présenterions son nom en public. »‘Mais [she died] littéralement quelques jours auparavant », a ajouté la mère.Sudiksha avait été engagée dans une bataille juridique de six mois avec ses médecins qui insistaient sur le fait qu’elle était « en train de mourir » et que la solution la plus gentille et la plus responsable serait de « désamorcer ses soins intensifs ».Ils l’ont traduite en justice et ont fait valoir avec succès que son refus d’accepter leur point de vue était un signe d’illusion et que le tribunal de protection devait décider de son sort.Sudiksha, qui était consciente et capable de communiquer, est décédée quelques semaines seulement après avoir fait appel de la décision d’un juge selon laquelle elle n’avait pas la « capacité mentale » de prendre ses propres décisions.Cela a été fait malgré le fait que deux psychiatres nommés par le tribunal aient déclaré qu’elle avait « capacité », l’un d’eux notant qu’elle était « à l’aise, souriante, alerte et en pleine conscience ».«Elle vivait une vie normale comme n’importe quelle autre adolescente. Tout cela a été déclenché lorsqu’elle a contracté Covid l’année dernière, si elle ne l’avait pas fait, sa santé ne se serait pas détériorée », a ajouté Mme Arai. L’adolescent auparavant extraverti, qui souffrait du syndrome de déplétion mitochondriale, était hospitalisé depuis plus d’un an après avoir contracté le Covid-19. Elle a déclaré que la famille avait eu le cœur brisé que la jeune adolescente soit décédée avant de pouvoir réunir les fonds nécessaires pour voyager à l’étranger. » Son point de vue était…  » Si c’est ma dernière chance… laissez-moi prendre le risque au lieu de rester ici dans un lit d’hôpital en sachant que je ne reçois pas de traitement pour guérir, je reçois le traitement pour être guéri. orienté vers les soins palliatifs », a-t-elle expliqué. »Elle a été hospitalisée ces derniers mois mais elle était pleinement active (en termes de capacité mentale) et elle pouvait tenir une conversation sérieuse avec n’importe qui, y compris mon fils de trois ans. » »Elle voulait être écoutée, sa voix et ses opinions… Elle voulait bénéficier d’un traitement alternatif », a ajouté sa cousine.La famille, qui affirme que Sudiksha a pu s’exprimer et écrire ses pensées jusqu’au bout, s’est engagée à poursuivre son appel contre la décision sur sa capacité à prouver que les tribunaux avaient tort.Ils se sont déjà adressés à la Haute Cour en son nom pour obtenir la levée des restrictions draconiennes en matière de déclaration qui avaient entouré son cas de secret.Ils ont enfin pu raconter son histoire dans une interview exclusive dans le Daily Mail de samedi dans laquelle ils ont rendu hommage à l’adolescente remarquable.Sa famille se bat toujours pour que les restrictions sur l’identification du NHS Trust, de l’hôpital et des cliniciens impliqués dans l’affaire soient levées.Le juge Peel a réservé son jugement sur ces questions et devrait rendre sa décision demain.Sudiksha : Condamné à mourir en secret à 19 ans – Regardez le documentaire exclusif du Mail ici.

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