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Depuis une dizaine d’années, les traitements du myélome multiple ont considérablement progressé, permettant aux patients français de vivre plus longtemps. Cependant, de nombreux progrès restent à faire, notamment dans l’accès aux médicaments innovants.
Le myélome multiple est une maladie incurable rare qui affecte la moelle osseuse. En France, environ 30 000 personnes sont concernées.
« Aujourd’hui, les traitements sont très efficaces et permettent de très longues périodes de récupération. L’espérance de vie a presque doublé au cours des dix dernières années », a déclaré Laurent Gillot, président de l’Association française des patients atteints de myélome multiple (AF3M), à EURACTIV France.
L’arrivée dans les années 2010 de nouveaux traitements et de l’immunothérapie, qui consiste à administrer des substances qui stimulent les défenses immunitaires des patients, a considérablement amélioré l’espérance de vie des patients.
« C’est un traitement systématique pour toutes les personnes diagnostiquées depuis 2021 », a déclaré Gillot. « Cela permet aux patients qui n’avaient plus que quelques semaines à vivre d’avoir de nouvelles rémissions de plusieurs années », a-t-il ajouté.
Selon les dernières données, en France en 2018, 5 442 nouveaux cas de myélome multiple ont été recensés, ce qui représente 2 % des cancers, selon l’Institut national du cancer (INC). 52 % des patients étaient des hommes.
Recevoir un diagnostic n’est pas chose aisée et la maladie peut être source de souffrance psychologique provoquant anxiété face à l’avenir, perte de repères, altération de l’image corporelle et difficulté à communiquer avec ses proches, selon l’Intergroupe Myélome Français (IFM).
Chaque année en octobre, l’AF3M organise la Journée Nationale du Myélome, qui permet aux patients de se rencontrer et d’échanger sur la maladie. Le reste de l’année, l’association de malades et d’aidants crée des liens, apporte un soutien psychologique et des informations dans toutes les régions de France.
« Au niveau régional, nous organisons des groupes de discussion. Il y a une attente qui existe, tant du côté du patient que du côté du soignant. Mais sur le plan médical, nous ne sommes pas des référents, nous référons à des médecins et des spécialistes », a déclaré David Bruge, représentant de la région Bretagne de l’AF3M, à EURACTIV France.
Les patients ont aussi souvent besoin d’une aide logistique, notamment pour mieux connaître leurs droits, comme le recours à des assistantes sociales ou à des relais hospitaliers.
Eric Touroul-Chevalerie est membre de l’association AF3M. Touroul-Chevalerie est lui-même atteint d’un myélome, tout en travaillant également comme bénévole, fournissant aux autres patients un soutien psychologique ou des informations.
« Il est essentiel de les aider en complément de leur traitement. Certains patients n’osent même pas parler de la maladie à leurs proches.
Des progrès restent à faire
Les hôpitaux s’engagent également de plus en plus à accompagner les patients au-delà du simple diagnostic médical.
Ils proposent un accompagnement psychologique, avec la possibilité pour le patient de solliciter un psychologue, un accompagnement nutritionnel, ou encore l’accompagnement d’une infirmière joignable pour diverses questions.
« Le quotidien des patients est très disparate et hétérogène. Chaque patient est un cas particulier en fonction du diagnostic et de l’état d’avancement de la maladie », a déclaré Bruge.
Bien que plus de la moitié des patients aient 70 ans ou plus, certaines personnes sont touchées par la maladie avant l’âge de 40 ans. Elles représentent 2 à 3 % des patients.
Cependant, grâce aux nouveaux traitements, de nombreux patients peuvent reprendre le travail. Les dernières données montrent qu’en Loire-Atlantique, les deux tiers des malades ont pu réintégrer le marché du travail.
Mais malgré les avancées thérapeutiques, des progrès restent à faire.
« Dans le myélome, il y a toujours des rechutes. Alors maintenant, le défi est de trouver des traitements qui guérissent complètement la maladie », a déclaré Gillot.
« Nous devons également continuer à avoir accès à des médicaments innovants même s’ils sont chers », a-t-il ajouté. Pour l’instant l’accès est difficile, car il dépend d’un « problème d’évaluation » des médicaments au niveau de la Haute Autorité de Santé (HAS).
L’amélioration de la qualité de vie des patients est également très importante et une plus grande attention y est accordée, notamment en ce qui concerne la gestion des effets indésirables de la maladie.
Aussi, si le soutien psychologique est indispensable, des traitements thérapeutiques moins contraignants améliorent le quotidien des patients.
Par exemple, le daratumumab, un anticorps monoclonal anticancéreux, nécessitait auparavant quatre heures dans un hôpital et était injecté par voie intraveineuse via un sac. Aujourd’hui, il est injecté par voie sous-cutanée et prend 30 minutes à l’hôpital.
Dans un autre exemple, des protocoles plus ciblés existent désormais, notamment avec des ARN messagers et des médicaments qui évitent l’autogreffe et des traitements au long cours avec des médicaments qui évitent la chimiothérapie.
« C’est presque similaire à une maladie chronique », a déclaré Bruge.
« Il y a encore du travail à faire, mais on voit que c’est quelque chose que les médecins et les laboratoires prennent de plus en plus en compte », a conclu Gillot.
[Edited by Nathalie Weatherald]
