Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsLe cadre législatif grec manque de solutions concrètes pour faire progresser les thérapies géniques et améliorer l’accès des patients, et plusieurs défis subsistent – notamment le soutien financier, la disponibilité des traitements et la coopération des parties prenantes. En Grèce, plus de 500 000 patients ont reçu un diagnostic de maladies rares. Une lueur d’espoir pour certaines personnes atteintes de maladies rares réside dans l’option de la thérapie génique, qui peut être utilisée pour traiter et gérer des maladies pour lesquelles il n’existe pas d’autres options thérapeutiques. Cependant, la Grèce n’a pas encore établi de cadre juridique pour les thérapies géniques, a déclaré à Euractiv Olga Katsarou, directrice de l’unité de sang et du Centre national de référence pour les troubles congénitaux et de la coagulation. De plus, cela « prendra plus d’un ou deux ans [for such a framework] à établir », a déclaré Katsarou. Après les recherches d’Euractiv, il a été constaté que les projets de loi grecs ne font aucune référence aux thérapies géniques et qu’aucun cadre spécifique concernant leur mise en œuvre et leur adhésion pour le confort des patients n’a encore été établi. Une étape positive a été franchie pour l’accès des patients au Thérapies cellulaires et géniques personnalisées aux côtés du patient grec (POCare) Programme d’investissement modèle, lancé en 2021, mais les résultats du programme ne sont pas encore visibles. En France, la thérapie génique souffre d’un modèle économique faible La France est l’un des pays les plus avancés en matière de thérapies géniques, tant en Europe que dans le monde. Cependant, le manque de financement et la fragilité économique du secteur freinent le développement de ces traitements innovants. Un processus multifactoriel avec un soutien financier limité Actuellement, l’accès aux thérapies géniques est un « processus complexe et dépend de nombreux facteurs », a déclaré à Euractiv Dimitrios Athanasiou, président de Rear Diseases Grece. Dans de nombreux cas, le coût de la thérapie génique « atteint un, deux ou plusieurs millions d’euros », a déclaré Athanasiou, ajoutant qu’il est certain qu’« aucune famille ni aucun patient ne pourrait financer cette thérapie avec ses propres ressources ». Ils doivent donc trouver d’autres sources de financement pour leur traitement. La disponibilité d’outils financiers pour les patients en Grèce varie en fonction du type de pathologie et de la situation du patient. et une couverture disponible par le système de santé public ou une assurance privée. Il a ajouté qu’en Grèce, certaines de ces thérapies « ne sont pas toujours garanties par le système national de santé ». Le système national de santé grec (NHS) fournit des soins médicaux aux patients atteints de maladies rares et ceux-ci peuvent recevoir un traitement médical via le système. Cependant, dans certains cas, ce traitement doit être remboursé par une assurance privée car le NHS ne peut pas le couvrir entièrement. Certains patients ont recours à des associations caritatives et à des fondations qui apportent un soutien financier ou soutiennent le développement de thérapies géniques en Grèce. Un exemple typique est celui de la Fondation Marianna Vardinogianni, qui a créé le premier centre de thérapie cellulaire et génique pour enfants et adolescents en Grèce. En effet, selon les rapports dans les médias grecsun nouveau projet des ministères de la Santé et des Finances est en cours d’élaboration, visant à créer un fonds séparé, auquel certains riches Grecs pourraient contribuer par des parrainages, avec des dispositions spéciales pour éviter les coûts des thérapies géniques. Pourtant, le libre accès aux thérapies géniques reste difficile à garantir aux patients grecs. Selon la présidente de Maladies rares Grèce Athanasiou, il existe uniquement des programmes spéciaux d’accès anticipé dans lesquels « l’État peut parvenir à un accord avec l’entreprise pharmaceutique afin de donner accès aux thérapies géniques à un petit nombre de patients et pour une période limitée ». ». Cependant, les « détails et conditions préalables » pour l’éligibilité des patients « peuvent varier en fonction de la maladie du patient et du processus de traitement qu’il peut suivre », a déclaré Athanasiou à Euractiv. Le parcours thérapeutique avancé de l’Italie Les thérapies médicinales avancées (ATMP), notamment les thérapies géniques et cellulaires, offrent des options de traitement aux patients souffrant de maladies rares ou ultra-rares. L’Italie apprend à considérer les dépenses consacrées aux médicaments de thérapie innovante comme un investissement, mais la révision pharmaceutique de l’UE suscite des inquiétudes parmi les parties prenantes italiennes. Restrictions dans la disponibilité des thérapies Un autre problème important concernant les thérapies géniques est leur disponibilité limitée. « 95 % des maladies rares sont incurables car, en raison de la complexité des maladies et du nombre limité de patients, aucun traitement spécifique n’a été développé efficacement », a déclaré Athanasiou à Euractiv, se référant à des données récemment publiées. Cela peut entraîner de nouvelles difficultés d’accès aux thérapies géniques, dans la mesure où les patients n’ont peut-être pas accès à des traitements efficaces et à des produits pharmaceutiques qui leur sauvent la vie. En Grèce, le problème est plus grave en raison du manque d’infrastructures appropriées. Athanasiou a expliqué que « le petit nombre de laboratoires et d’infrastructures spécialisés pour mettre en œuvre des thérapies géniques » impose des contraintes supplémentaires au développement de la thérapie génique ainsi qu’à l’accès des patients à celles-ci. Il a ajouté que même si la communauté scientifique grecque s’intéresse de plus en plus à ces thérapies ces dernières années, « il reste encore beaucoup de travail à faire pour garantir un accès sûr et universel ». Un autre problème auquel les patients grecs sont confrontés lorsqu’ils accèdent aux thérapies géniques est le retard ou l’erreur de diagnostic. En raison de leur rareté, les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer. Près de 50 % des patients atteints de maladies rares ne sont pas diagnostiqués ou restent avec un diagnostic incorrect pendant cinq à 30 ans, voire toute leur vie, selon les données de l’Association grecque des maladies rares. Par conséquent, l’accès aux thérapies et traitements géniques devient plus compliqué pour les patients et tout retard dans le traitement pourrait entraîner une détérioration supplémentaire de leur état et de leur qualité de vie. La coopération entre les parties prenantes grecques est impérative La technologie a fait de grands progrès au cours de la dernière décennie en matière de thérapies géniques et de traitements des maladies rares. Toutefois, la coopération entre tous les États membres de l’UE et toutes les parties prenantes est nécessaire pour garantir l’accès des patients aux thérapies. Athanasiou a également souligné la nécessité d’élaborer des stratégies nationales d’accès avec la coopération de toutes les parties prenantes en suivant les développements technologiques et scientifiques et les nouveaux progrès dans les thérapies géniques. Il a ajouté que même si les systèmes de remboursement des thérapies géniques et les délais d’accès à ces thérapies s’améliorent à mesure que les avantages des thérapies géniques sont de plus en plus reconnus, « la Grèce n’a pas encore atteint la moyenne générale de l’Union européenne ». Selon lui, il est important d’encourager la coopération entre les parties prenantes telles que les sociétés pharmaceutiques, les instituts de recherche, les scientifiques et les organisations de patients. Des « efforts concertés » sont nécessaires pour améliorer l’accessibilité des patients aux thérapies géniques en Grèce, a déclaré Athanasiou. Il y a également « la nécessité de développer des politiques qui prévoiront, entre autres, l’adoption d’un plan d’action national pour les maladies rares et la création de centres de référence spécialisés pour les maladies rares », a déclaré Athanasiou à Euractiv, soulignant la nécessité de mesures concrètes et action collective. [Edited by Giedrė Peseckytė/Nathalie Weatherald] En savoir plus avec EURACTIV !function(f,b,e,v,n,t,s) if(f.fbq)return;n=f.fbq=function()n.callMethod? n.callMethod.apply(n,arguments):n.queue.push(arguments); if(!f._fbq)f._fbq=n;n.push=n;n.loaded=!0;n.version=’2.0′; n.queue=[];t=b.createElement(e);t.async=!0; t.src=v;s=b.getElementsByTagName(e)[0]; s.parentNode.insertBefore(t,s)(window, document,’script’, ‘https://connect.facebook.net/en_US/fbevents.js’); fbq(‘init’, ‘307743630704587’); fbq(‘track’, ‘PageView’);
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