Customize this title in frenchLe fondateur de Lululemon dépense 100 millions de dollars pour tenter de vaincre cette maladie extrêmement rare qui détruit ses muscles.

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  • Chip Wilson, le fondateur de Lululemon, souffre de FSHD, une forme rare de dystrophie musculaire.
  • Il investit 100 millions de dollars dans la recherche d’un remède grâce à son fonds de philanthropie à risque, Solve FSHD.
  • Bloomberg a rapporté qu’il testait une multitude de traitements de longévité, tels que l’acupuncture et les perfusions intraveineuses.

Chip Wilsonle fondateur de Lululemon, vit avec une maladie musculaire rare depuis plusieurs décennies et il consacre 100 millions de dollars de sa valeur nette de plusieurs milliards de dollars à la recherche d’un remède.

Wilson a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire facioscapulohumérale, ou FSHD, en 1987, alors qu’il avait 32 ans, a rapporté Bloomberg. La maladie entraîne une perte progressive des muscles squelettiques et touche un peu moins de 900 000 personnes dans le monde, selon la FSHD Society. Wilson a une forme encore moins courante appelée FSHD2 qui ne touche que 5 % des personnes atteintes de la maladie, a noté Bloomberg. En d’autres termes, il fait partie des 43 000 personnes atteintes de FSHD2.

Pendant des années après le diagnostic, a rapporté Bloomberg, Wilson a maintenu un mode de vie assez actif. Mais il a déclaré au média qu’il avait eu un « réveil » des décennies plus tard, alors qu’il était signature d’un accord avec le plus grand fabricant chinois de vêtements de sportAnta Sports Products, pour acheter une participation dans la société de sport finlandaise Amer Sports et s’est retrouvé avec du mal à marcher.

En 2022, il avait lancé un fonds de philanthropie à risque nommé Solve FSHD, qui vise à développer un remède contre la maladie d’ici 2027, selon son site Internet. Solve se concentre particulièrement sur la recherche de nouveaux traitements pour la FSHD2 et a jusqu’à présent déployé près de 31 millions de dollars dans des sociétés de biotechnologie travaillant sur diverses interventions, indique son site Internet.

Wilson semble croire que les entrepreneurs ultra-riches peuvent être de puissants catalyseurs de l’innovation médicale, car ils disposent des fonds nécessaires pour attirer les talents et adoptent une mentalité de recherche plus axée sur les résultats que les organisations caritatives ou gouvernementales. Il a déclaré à Bloomberg que le capitalisme avait « créé tout ce qui était bon dans le monde ».

Bloomberg a rapporté qu’entre-temps, Wilson avait également recours à des procédures expérimentales et testait plusieurs soins de longévité et de bien-être. Il suivait une électroacupuncture ; opter pour des perfusions IV de NAD, qui est une enzyme qui joue un rôle essentiel dans le fonctionnement des cellules saines ; prendre des doses hebdomadaires de rapamycine, médicament immunosuppresseur; et prendre des doses quotidiennes de testostérone, a rapporté le média.

Solve FSHD n’a pas immédiatement répondu à une demande de commentaire d’Insider.

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