Customize this title in frenchLe manque de données de base empêche l’action sur les soins post-AVC

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Les pays européens sont à des kilomètres de plans complets de soins post-AVC qui vont au-delà des soins de santé et ne parviennent pas à collecter des données de base sur la vie des patients victimes d’un AVC, ont averti les acteurs de la santé.

Plus de 750 000 personnes en Europe sont victimes d’un accident vasculaire cérébral chaque année – un nombre qui devrait augmenter de 35 % entre 2017 et 2050.

Un accident vasculaire cérébral survient lorsque l’apport sanguin au cerveau est bloqué, ce qui endommage les tissus cérébraux. Cela peut avoir des effets à long terme sur la santé et le bien-être d’une personne, comme un handicap dû à des lésions cérébrales. Cela augmente également le risque d’un deuxième accident vasculaire cérébral ou d’une autre urgence sanitaire.

Cela entraîne un coût humain et économique énorme, notamment en raison de la situation complexe dans laquelle se trouvent les survivants d’un AVC après avoir quitté l’hôpital. Les survivants sont le plus souvent livrés à eux-mêmes, car la plupart des pays européens ne disposent pas d’un plan approprié de soins post-AVC.

Idéalement, un tel plan couvrirait une large gamme de soutien, comme le soutien psychologique, l’ergothérapie, les soins sociaux, le logement et le retour au travail.

Même si certains pays ont pris des mesures, il est difficile de juger de la qualité des plans existants, selon Hanne Christensen, professeur de neurologie à l’Université de Copenhague et présidente du Plan d’action contre l’AVC en Europe.

Le plan est une initiative lancée en 2018 par la Stroke Alliance for Europe (SAFE) et la European Stroke Organisation (ESO), qui vise à encourager tous les pays à disposer d’un plan national d’AVC entièrement financé.

« Je ne pense pas qu’il existe un pays où les victimes d’un AVC et leurs soignants ne disent pas que la vie après un AVC est de loin le plus gros problème », a déclaré Christensen.

Bien qu’il reste encore beaucoup à désirer en termes de plans de soins pour l’AVC, Christensen a déclaré que l’un des arguments les plus importants en faveur de l’action est qu’il est vraiment payant d’améliorer les soins pour garantir que les survivants d’un AVC obtiennent les meilleurs résultats et limiter leur niveau d’invalidité. , et restez aussi actif que possible.

L’avantage de bons plans de soins post-AVC

Sans plans holistiques de soins post-AVC, les survivants d’un AVC doivent pour la plupart naviguer seuls dans un système complexe.

En Allemagne, certaines mesures sont prises dans la bonne direction alors que les autorités envisagent d’élaborer des « guides d’AVC » holistiques. L’objectif est de s’éloigner de la focalisation étroite sur les soins de santé post-AVC, qui domine dans la plupart des pays et ignore la complexité de la vie après un accident vasculaire cérébral.

« Il ne s’agit pas seulement du système de santé », a expliqué Michael Brinkmeier, président de la Fondation allemande de soutien aux accidents vasculaires cérébraux, dans un entretien avec Euractiv. « Il s’agit aussi de la rupture sociale à laquelle on est confronté. »

Ces défis varient considérablement d’une personne à l’autre et « dépendent de leur état et de la façon dont ils ont été traités », a déclaré Christensen.

Dans de nombreux cas, les familles des survivants doivent s’occuper d’eux à domicile ou les survivants, quel que soit leur âge, sont envoyés dans une maison de retraite pour personnes âgées, qui manque de personnel formé pour prendre en charge les survivants d’un AVC.

Devoir envoyer les membres de leur famille dans des maisons de retraite laisse les familles « indignées », a déclaré à Euractiv Françoise Benon, présidente de l’organisation de patients Fonds de dotation France AVC.

Cependant, lorsque les soins sont administrés à domicile, ils ont un impact important sur la vie privée et professionnelle de l’aidant. Ce travail finit souvent par relever de la responsabilité des femmes et conduit à une perte supplémentaire de contribution à la société, a déclaré Christensen.

Des données médiocres obscurcissent l’importance de l’action

L’un des principaux problèmes qui fait obstacle à l’amélioration des soins de l’AVC à l’échelle européenne est le manque de données, même les plus élémentaires.

Selon Christensen, certains pays ne disposent même pas d’un nombre précis de personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral chaque année, de leur sexe ou du nombre d’accidents vasculaires cérébraux mortels.

Lorsqu’il s’agit de la vie après un AVC, il s’agit de recueillir « le meilleur possible dans le monde existant » en se demandant si les pays disposent d’un programme de soins post-AVC, et si c’est le cas, ce qu’il comprend et qui y a accès. , elle a expliqué.

« Même à ce niveau, malgré le manque total de précision de ces questions, seuls très peu de pays peuvent répondre. La vérité est qu’il n’existe aucune donnée », a ajouté Christensen.

Pour inverser la tendance, l’AVC doit retenir davantage d’attention. Cela se produit lentement, alors que l’ESO et le Plan d’action contre l’AVC de SAFE pour l’Europe informent les pays sur la manière d’élaborer des plans nationaux contre l’AVC.

Au niveau de l’UE, l’initiative européenne sur les maladies non transmissibles (MNT), présentée en 2021, comprenait un objectif visant à améliorer « les parcours intégrés de soins et de réadaptation pour les patients victimes d’un AVC », éclairé par le Plan d’action contre l’AVC pour l’Europe.

Depuis lors, un large éventail d’entreprises et d’organisations du secteur de la santé ont réclamé une stratégie sur les maladies cardiovasculaires similaire au plan européen pour vaincre le cancer, laissant espérer que les conditions des patients victimes d’un AVC pourraient bientôt s’améliorer dans toute l’UE.

[Edited by Zoran Radosavljevic]

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