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© Reuter.
(Reuters) – Orchard Therapeutics (NASDAQ :), une filiale de la société japonaise Kyowa Kirin, a fixé mercredi à 4,25 millions de dollars le prix de sa thérapie génique nouvellement approuvée pour une maladie génétique rare et potentiellement mortelle, ce qui en fait le médicament le plus cher aux États-Unis.
Le traitement a été approuvé lundi, dans le cadre d’une première pour les enfants atteints d’une maladie rare appelée leucodystrophie métachromatique (MLD), qui provoque des dommages au système nerveux et affecte, selon les estimations, une personne sur 40 000 aux États-Unis.
Environ la moitié des patients atteints d’une forme infantile tardive de la maladie ne vivent pas plus de cinq ans après son apparition.
Le prix catalogue reflète « la valeur que le traitement peut apporter aux patients éligibles et à leurs familles, ainsi que l’impact potentiel à long terme que le traitement peut avoir sur l’utilisation globale des soins de santé », a déclaré la société dans un communiqué.
Le prix catalogue ne correspond pas nécessairement à ce que paie le patient et le coût final dépend de l’assurance.
Orchard a déclaré que l’Institute for Clinical and Economic Review, un organisme de surveillance indépendant des prix des médicaments, avait déterminé un prix de référence pour les bienfaits pour la santé de son traitement, pouvant atteindre 3,94 millions de dollars.
La thérapie génique pour l’hémophilie B du fabricant australien de médicaments CSL (OTC :), dont le prix était de 3,5 millions de dollars en 2022, était le médicament le plus cher à l’époque.
Orchard a déclaré qu’il travaillait avec des assureurs commerciaux et gouvernementaux et d’autres payeurs sur des accords basés sur les résultats et la valeur pour la couverture de la thérapie.
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