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Lorsque Lilly Miller était à l’école primaire, les enseignants ont dit à ses parents qu’ils devaient immédiatement inscrire leur plus jeune fille, atteinte du syndrome de Down, sur une liste d’attente afin que l’État paie pour un programme de jour lorsqu’elle serait grande. Les enseignants prévoyaient une attente de six ans.
Les Miller attendent depuis 10 ans. Lilly a maintenant 21 ans et ne suit plus les programmes d’éducation spécialisée dans les écoles publiques de sa ville natale de Wichita, Kan. Ses parents, également enseignants, ont embauché une aide-soignante à domicile. Un programme de jour, où elle apprendrait de nouvelles compétences professionnelles ou perfectionnerait celles existantes tout en socialisant, coûterait entre 1 500 et 2 000 dollars par mois, a déclaré son père, Marvin Miller.
Aux États-Unis, des centaines de milliers d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes souffrant d’un handicap physique ou intellectuel attendent des services couverts par l’État. Au Kansas, un comité législatif a approuvé un financement plus élevé mercredi, et un autre devrait l’examiner jeudi. Mais même avec davantage de fonds, il faudra peut-être des années pour éliminer les listes d’attente de l’État.
Les services, qui comprennent des programmes de jour, de l’aide à l’emploi et des soins à domicile, sont conçus pour favoriser l’autonomie et développer les compétences professionnelles. Sans eux, a déclaré Marvin Miller, sa plus jeune fille n’a pas suffisamment d’interaction sociale. « Nous l’avons en fait vue régresser. »
« Un jour, je ne serai plus là, et c’est la plus grande peur des parents », a déclaré Marvin Miller lors d’une interview. «Je veux qu’elle soit à l’endroit où, si quelque chose devait arriver dans 15 ans après mon départ, elle aura toujours une communauté de soutien et d’amis et toutes les choses que nous tenons pour acquises lorsque nous travaillons et et avoir des voisins. »
Partout aux États-Unis, les parents ont été empêchés d’obtenir des services pour les tout-petits présentant un retard de développement. Mais de nombreux parents d’enfants ayant un handicap intellectuel ou physique doivent également penser à des années à venir.
Au moins 692 000 personnes souffrant d’un handicap physique ou intellectuel attendent des services dans au moins 40 États, selon une enquête réalisée en novembre 2023 par KFF, un groupe de recherche sur les politiques de santé. La loi fédérale n’oblige pas les États à fournir des services à domicile et communautaires, et ce qu’ils couvrent varie.
Le Kansas prévoit de consacrer 776 millions de dollars dans le cadre de son budget actuel à de tels services destinés aux personnes handicapées. Ce financement devrait augmenter d’environ 54 % pour atteindre environ 1,2 milliard de dollars par an pour éliminer les listes d’attente.
Mais le Kansas a également vu ses excédents budgétaires gonfler depuis la mi-2020 et ils devraient désormais approcher les 4,5 milliards de dollars d’ici la fin juin. La gouverneure démocrate Laura Kelly et le Parlement contrôlé par les Républicains préconisent tous deux de fortes réductions d’impôts, même s’ils ne sont pas parvenus à s’entendre sur les détails.
Neil Romano, membre du Conseil national sur le handicap, a déclaré qu’il était « tout simplement responsable » d’aider les familles afin que les parents puissent être plus productifs dans leur travail ou répondre à davantage de besoins familiaux, voire prendre des week-ends.
« Vous ne vous contentez pas d’aider cette famille et cet enfant », a-t-il déclaré. « Vous apportez une aide à la communauté. »
Le Kansas dispose de programmes distincts de services à domicile et communautaires pour les résidents handicapés physiques et développementaux, desservant ensemble environ 15 000 personnes. À la mi-février, les deux listes d’attente s’élevaient à environ 7 500 personnes. Ce chiffre a augmenté de 37 % au cours des cinq dernières années, malgré l’augmentation du financement.
En dehors de Topeka, la fille aînée de Rick et Anna Elskamp, Sheridan, a maintenant 23 ans, et la famille a récemment appris en décembre qu’elle n’était plus sur la liste d’attente des résidents du Kansas ayant une déficience intellectuelle – après 10 ans. Un mois plus tard, après d’autres démarches administratives, ont-ils déclaré, ils payaient toujours eux-mêmes les services de jour.
Ils ont déclaré que naviguer dans le système de services sociaux de l’État prenait beaucoup de temps et, a déclaré Rick Elskamp, « tous leurs acronymes et abréviations sont un tout nouveau langage ».
La commission du budget du Sénat du Kansas, contrôlé par les républicains, examine une proposition du gouverneur démocrate de 23 millions de dollars supplémentaires pour réduire les listes d’attente de l’État d’un total de 500 personnes, son débat étant prévu jeudi.
Lorsque Kelly a présenté sa proposition plus tôt ce mois-ci – quelques semaines après avoir présenté un budget de 25,6 milliards de dollars sans cela – les républicains de la Chambre contrôlée par le GOP travaillaient déjà sur un plan deux fois plus important. Le comité du budget de la Chambre a approuvé le plan plus vaste mercredi.
Mais les défenseurs des droits des personnes handicapées souhaitent que les législateurs soient encore plus agressifs, notamment en s’attaquant à la liste d’attente plus longue et plus persistante pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Ils aimeraient dépenser environ 85 millions de dollars de plus dans le prochain budget, réduire les deux listes d’un total de 1 600 personnes et éliminer les deux listes d’ici cinq ans.
Au lieu de réduire de 250 ou 500 la liste d’attente des personnes ayant une déficience intellectuelle, leur plan la réduirait de 1 100 personnes.
« Très généralement, 300 à 400 personnes peuvent être ajoutées à la liste d’attente au cours d’une année », a déclaré Rocky Nichols, directeur exécutif du Disability Rights Center of Kansas, un ancien législateur. « Donc, 500 créneaux ne réduiront peut-être pas beaucoup la liste d’attente. »
L’Oklahoma a eu du mal pendant des années à fournir des services aux résidents ayant une déficience intellectuelle et comptait 5 100 personnes sur une liste d’attente, certaines familles attendant jusqu’à 13 ans. Alors que les recettes de l’État ont atteint des niveaux records en 2022, les législateurs ont augmenté les tarifs des prestataires de 25 % et ont investi des fonds supplémentaires pour couvrir davantage de personnes. Il espère fournir des services à tous ceux qui figuraient sur cette liste dès ce printemps.
Les législateurs du Kansas ont approuvé 283 millions de dollars supplémentaires au cours des cinq dernières années pour les services à domicile et communautaires – mais la quasi-totalité de cette somme a été consacrée à l’augmentation des tarifs payés aux prestataires et seulement 3 millions de dollars à la réduction des listes d’attente, selon les chercheurs en droit.
Les responsables ont déclaré que l’État devait d’abord développer son réseau de prestataires et s’assurer qu’ils pouvaient attirer suffisamment de travailleurs. C’est un problème que les États doivent résoudre pour éliminer les listes d’attente, a déclaré Alice Burns, directrice associée du programme de KFF sur les programmes médicaux non assurés et Medicaid de l’État.
« Nous pourrions présenter une motion dès maintenant pour financer tous les créneaux horaires, supprimer toutes les listes d’attente, mais nous n’en avons pas la capacité », a déclaré le représentant républicain Les Mason, président d’un comité distinct de la Chambre sur les services sociaux. Mercredi. « Ce sera un processus à long terme. »
Mais Nichols et d’autres défenseurs ont déclaré que le Kansas avait vu ses listes d’attente s’allonger malgré les dollars supplémentaires pour les prestataires, car il n’avait pas engagé de fonds supplémentaires spécifiquement pour couvrir davantage de personnes. Burns a convenu que les États doivent également faire de même.
Les problèmes de financement au Kansas ne seront probablement pas résolus avant au moins un mois. Des parents comme Miller et les Elskamp jonglent entre leurs activités de défense des droits, leur travail et la prise en charge de leurs enfants.
Les parents de Sheridan Elskamp ont déclaré qu’ils ne la laissaient pas seule à la maison car, sur le plan cognitif, elle a 6 ou 7 ans. Lorsqu’elle était au lycée, ils ont arrangé leurs horaires de travail de manière à ce que l’un d’entre eux soit à la maison lorsqu’elle n’était pas à l’école et Anna Elskamp a été rétrogradée à son emploi dans une coopérative de crédit afin que son emploi du temps soit flexible.
Marvin Miller considère sa famille chanceuse, même si lui et sa femme n’ont pas pu épargner pour leur retraite et qu’il conduit un camion de 1999. En plus d’enseigner, il est un ministre ordonné des Assemblées de Dieu, remplaçant les églises rurales ou les églises entre pasteurs permanents.
« En tant que société, je pense que nous avons le devoir de prendre soin de nos membres les plus vulnérables, » a-t-il déclaré, cherchant les mots justes, et de les aider à réussir.
Presse associée wLe riteur Sean Murphy à Oklahoma City a contribué à ce rapport.