Customize this title in frenchLes long-courriers tentent de se définir

Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsImaginez que vous devez envoyer une lettre. La boîte aux lettres n’est qu’à deux pâtés de maisons, mais la tâche semble insurmontable. La faim d’air vous saisit chaque fois que vous marchez, vous êtes en proie à des étourdissements et des maux de tête, et de toute façon, vous continuez à effacer votre code postal pour l’adresse de retour. Alors vous êtes assis dans la cuisine, découragé par la lettre que vous ne pouvez pas envoyer, les délais que vous avez manqués, les engagements que vous avez annulés. Des mois se sont écoulés depuis que vous avez eu la COVID. Tu n’étais pas censé te sentir mieux maintenant ?Long COVID est une condition diverse et déroutante, une nouvelle maladie avec un pronostic peu clair, des symptômes souvent fluctuants et une définition sur laquelle les gens ne peuvent toujours pas s’entendre. Et dans de nombreux cas, c’est invalidant. Dans une enquête récente, 1,6 % des adultes américains ont déclaré que les symptômes post-COVID limitaient « beaucoup » leurs activités quotidiennes. Ce degré de bouleversement correspond à la définition du handicap de l’Americans With Disabilities Act : « une déficience physique ou mentale qui limite considérablement une ou plusieurs activités majeures de la vie ».Mais pour de nombreuses personnes souffrant de longue durée de COVID qui étaient valides auparavant, se décrire comme «handicapées» s’avère être une décision compliquée. Ce pays n’est pas tendre avec les personnes handicapées : la culture et les institutions américaines ont tendance à fonctionner sur la conviction que la valeur d’une personne découle de sa productivité et de ses capacités physiques ou cognitives. Ce capacitisme était particulièrement frappant dans les premiers mois de la pandémie, lorsque certains États ont explicitement dépriorisé certains groupes de personnes handicapées pour les ventilateurs. Malgré l’adoption de l’ADA en 1990, les personnes handicapées sont toujours confrontées à des obstacles pour accéder à des choses telles que l’emploi et les soins de santé, et même un repas avec des amis dans un restaurant. La plupart de nos récits culturels présentent le handicap soit comme une tribulation à surmonter, soit comme une tragédie.Par conséquent, intégrer le handicap dans votre identité peut demander beaucoup de réflexion. Lizzie Jones, qui a terminé ses recherches doctorales en études sur le handicap l’année dernière et travaille maintenant pour un cabinet de conseil en éducation, a subi une chute de 30 pieds qui a brisé la moitié de son corps une semaine avant l’obtention de son diplôme universitaire. Elle m’a dit que son accident avait provoqué des «changements d’identité radicaux» alors qu’elle tentait de remettre sur les rails la vie qu’elle avait imaginée pour en envisager une nouvelle.Ce sont les types de changements d’état d’esprit avec lesquels Ibrahim Rashid a lutté après avoir contracté le COVID en novembre 2020, alors qu’il était étudiant diplômé. Il a fait face à des symptômes débilitants pendant des mois, mais même après avoir demandé des aménagements pour personnes handicapées pour terminer ses études, il «avait tellement peur de ce mot», m’a-t-il dit. Rashid avait peur que les gens le traitent différemment et de perdre son offre de stage. Le plus terrifiant, se disant handicapé, ressemblait à un aveu que son long COVID n’allait pas se résoudre soudainement.Jennifer Senior : Quoi ne pas me demander sur mon long COVIDAaron Teasdale, écrivain de plein air et de voyage et alpiniste, se débat également avec des questions d’identité depuis qu’il a contracté le COVID en janvier 2022. Pendant des mois, il a passé la plupart de son temps dans un lit télécommandé, regardant par la fenêtre le Montana forêts qu’il a déjà skiées. Bien que sa fatigue s’améliore maintenant lentement, il a dû prendre du Ritalin pour me parler. Il était encore en train de comprendre ce qu’être handicapé signifiait pour lui, si cela décrivait simplement son état actuel ou reflétait une nouvelle partie plus profonde de lui-même – un calcul rendu plus difficile par l’inconnu de son pronostic. « Peut-être que j’ai juste besoin de plus de temps avant de dire que je suis une personne handicapée », a-t-il dit. Eh bien, qui suis-je?”Le long COVID peut croître et décroître, laissant les gens se démener pour s’adapter. Cela ne cadre pas avec le stéréotype du handicap comme statique, visible et binaire – l’utilisateur de fauteuil roulant s’oppose au piéton. Pas plus que le fait que le long COVID soit souvent imperceptible dans les interactions occasionnelles, ce qui oblige les long-courriers à faire face à la divulgation et à la possibilité de passer pour valide. L’un de ces long-courriers est Julia Moore Vogel, directrice de programme chez Scripps Research, qui a d’abord hésité à l’idée d’obtenir un permis de stationnement pour personnes handicapées. « Ma première pensée a été, Je ne suis pas handicapé, car je peux marcher, » elle m’a dit. Mais si elle marchait, elle serait épuisée pendant des jours. Emmener sa fille au zoo ou à la plage était hors de question.Une fois qu’elle a surmonté son appréhension, s’identifier comme handicapée a fini par lui donner du pouvoir. Obtenir ce permis a été « l’une des meilleures choses que j’ai faites pour moi-même », m’a dit Vogel. Elle pourrait conduire son enfant à l’aire de jeux, se garer à proximité, puis s’asseoir et la regarder jouer. Après de nombreuses thérapies et conversations avec d’autres personnes handicapées, Rashid a lui aussi intégré le handicap dans son identité, à tel point qu’il parle et écrit maintenant sur les maladies chroniques.Lire: L’avenir du long COVIDHabituellement, la communauté autour d’une maladie – y compris le plaidoyer parmi ceux qu’elle désactive – surgit après que les scientifiques l’ont nommée. Long COVID a bouleversé cet ordre, car le terme s’est répandu pour la première fois par le biais de hashtags et de groupes de soutien en 2020. Au lieu que les médecins informent les patients de la correspondance entre leurs symptômes et une certaine maladie, les patients disaient aux médecins quels symptômes impliquaient leur maladie. Et il y avait beaucoup de symptômes: tout, des problèmes neurocognitifs et des étourdissements qui bouleversaient la vie à une toux légère et persistante.Alors que les réseaux COVID de longue date fleurissaient en ligne, les membres ont commencé à rechercher le soutien de communautés plus larges de défense des droits des personnes handicapées et à apporter une énergie et des ressources nouvelles à ces groupes. Les gens qui avaient mené des batailles similaires pendant des décennies se sont parfois hérissés du plus grand capital politique accordé aux long-courriers, dont le plaidoyer ne s’étendait pas universellement aux autres personnes handicapées ; pour la plupart, cependant, les long-courriers étaient les bienvenus.Puiser dans les conversations entre personnes handicapées « m’a montré que je ne suis tout simplement pas seule », m’a dit Eris Eady, écrivain et artiste qui travaille pour Planned Parenthood. Eady, qui est queer et noir, a découvert que le long COVID interagissait avec les luttes auxquelles ils étaient déjà confrontés en raison de leur identité. Ils ont donc demandé conseil aux femmes noires handicapées sur l’interdépendance, l’entraide et l’accessibilité, ainsi que sur le renvoi par les médecins, une expérience plus répandue chez les femmes et les personnes de couleur.Les communautés handicapées ont des années d’expérience dans l’accompagnement des personnes à travers les changements d’identité. L’écrivaine et organisatrice de la justice pour personnes handicapées Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha m’a dit que lorsqu’elle était nouvellement handicapée, elle était harcelée par de lourdes questions : Vais-je pouvoir gagner ma vie ? Suis-je datable ? Son isolement et sa peur ne se sont dissipés que lorsqu’elle a rencontré d’autres jeunes handicapés, qui lui ont appris à faire preuve de créativité pour « pirater le monde ».Pour les long-courriers naviguant sur ces transitions pour la première fois, le processus peut être difficile. Rachel Robles, collaboratrice de Le long guide de survie COVIDm’a dit qu’elle avait passé ses premiers mois avec un long COVID « se réveillant tous les jours et pensant, OK, est-ce le jour où il a quitté mon corps ?« Se concevoir comme handicapée ne lui a pas enlevé son long COVID. Elle n’a pas cessé de consulter des médecins et d’essayer des traitements. Mais penser à l’accessibilité l’a incitée à retourner à la gymnastique, qu’elle avait abandonnée des décennies plus tôt en raison d’une maladie cardiaque. Si elle ne pouvait parfois pas lever les mains au-dessus de sa tête, et si un plongeon n’était jamais dans son avenir, alors tant…

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