Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsMalgré la croyance répandue selon laquelle la transplantation d’organes est une solution permanente, dans la plupart des cas, il s’agit du début d’un autre voyage de toute une vie qui doit être géré avec soin, comme le professeur Anna Forsberg l’a découvert au contact des patients et de leurs proches. Forsberg, professeur à l’Université de Lund et infirmière en greffe, a raconté lors d’une conférence EURACTIV un e-mail qu’elle a reçu d’une femme mariée à un receveur cardiaque, dans lequel l’expéditeur a exprimé sa déception après l’opération. Elle s’attendait à ce que son mari soit en aussi bonne santé qu’avant l’opération, mais cela ne s’est jamais produit. « Nous avons tendance à parler de la transplantation en termes de santé, que vous passez d’une maladie en phase terminale à une parfaite santé », a déclaré Forsberg. Cela crée des attentes irréalistes de la part des patients et des soignants – et, à son tour, peut conduire à profonde déception, a-t-elle prévenu. Lors du récent panel, qui a examiné comment les patients peuvent naviguer dans leur parcours de transplantation, les parties prenantes ont convenu qu’il était essentiel de se concentrer non seulement sur la transplantation elle-même, mais également sur les conséquences. Selon l’Observatoire Mondial du Don et de la Transplantation (GODT)plus de 144 000 organes ont été greffés dans le monde en 2021, soit l’équivalent de 16 greffes réalisées toutes les heures. Dans les 46 Etats membres du Conseil de l’Europe, 36 000 patients ont reçu une greffe en 2021 alors que 41 000 nouveaux patients ont été inscrits sur des listes d’attente. Les chiffres montrent que davantage de dons de greffes sont encore nécessaires pour couvrir les besoins des patients dans toute l’Europe. Daniel Gallego, président de la Fédération européenne des patients rénaux (EKPF), a déclaré lors du même événement que si l’augmentation du nombre de transplantations à travers l’Europe est toujours essentielle, il est important de se concentrer sur l’amélioration de la qualité de vie après la transplantation. « Se concentrer sur les gens et pas seulement sur le graphique », a-t-il ajouté. L’aspect humain de chaque greffe Gallego a également souligné le « fardeau humaniste de la greffe », c’est-à-dire la capacité post-opératoire d’un patient à s’engager dans la vie quotidienne, la participation sociale et la qualité de vie des soignants. Considérer les greffes comme une solution permanente peut rendre le processus d’adaptation plus difficile, a-t-il déclaré, car dans la plupart des cas, le traitement ne se termine pas après la greffe et le patient a toujours besoin d’une rééducation, de médicaments à vie ou même d’une autre greffe. « En tant que professionnels de la santé, nous tfin de fournir une éducation [for the patients] sur la base de notre point de vue », a convenu Forsberg, ajoutant que davantage doit être fait pour comprendre le point de vue du patient. Gallego a également ajouté que le concept de qualité de vie a été défini par des professionnels et manque parfois d’aspects importants comme l’estime de soi, l’apparence physique ou même le dysfonctionnement sexuel. « Des choses qui comptent pour nous », a-t-il dit. Il a souligné la nécessité d’une collaboration avec l’industrie pharmaceutique, les systèmes de santé et les organisations de patients. Carmen Dell’Anna, responsable des affaires médicales mondiales chez Chiesi Farmaceutici, a présenté l’une des initiatives que l’entreprise pharmaceutique a mis en place avec cette idée : The Patient Diary. Cet outil en ligne, que les gens pourront également télécharger, rassemblera du matériel pédagogique conçu pour répondre aux besoins des patients. « Le journal du patient est un exemple de co-création, reconnaissant l’importance des informations sur les patients et favorisant la collaboration entre les patients et les acteurs de la santé », a-t-elle déclaré. L’idée de ce projet, cocréé par Chiesi Farmaceutici et la Société européenne de transplantation d’organes, est d’intégrer le point de vue du patient dès le début, ainsi que de guider les receveurs de greffe potentiels et actuels et leurs familles en offrant des idées d’autres patients. Importance des soignants En favorisant le partage d’expériences, le projet pourrait également être utile pour d’autres problèmes rencontrés par les patients et les soignants, comme la solitude. Forsberg a expliqué que c’est aussi la responsabilité des professionnels de la santé : « Presque tous les greffés que je rencontre disent que c’est un voyage solitaire. Notre mission en tant que professionnels de la santé est de rendre ce voyage un peu moins solitaire. Si les aidants jouent un rôle clé dans la lutte contre la solitude, ils font également face à leurs propres difficultés. « Ils doivent adapter les menus, les médicaments, les vacances, tout à la greffe », a expliqué Gallego. Pour cela, a-t-il ajouté, il est également important de considérer la manière dont les informations sont fournies aux patients. « Parfois, toutes les informations vous sont données en même temps et vous n’êtes pas en mesure de tout traiter et vous vous sentez dépassé », a-t-il expliqué. Les parties prenantes ont insisté sur le fait que l’expérience post-transplantation ne peut être aussi bonne que possible qu’avec la collaboration de toutes les personnes impliquées dans le processus. « La vie qui est gagnée doit aussi être vécue », a conclu Forsberg. Cet article fait suite au débat politique organisé par EURACTIV « Les soins de santé dans un système complexe – Comment les patients peuvent-ils naviguer dans le parcours de la greffe? » soutenu par Chiesi. [Edited by Giedrė Peseckytė/Nathalie Weatherald] En savoir plus avec EURACTIV !function(f,b,e,v,n,t,s) if(f.fbq)return;n=f.fbq=function()n.callMethod? n.callMethod.apply(n,arguments):n.queue.push(arguments); if(!f._fbq)f._fbq=n;n.push=n;n.loaded=!0;n.version=’2.0′; n.queue=[];t=b.createElement(e);t.async=!0; t.src=v;s=b.getElementsByTagName(e)[0]; s.parentNode.insertBefore(t,s)(window, document,’script’, ‘https://connect.facebook.net/en_US/fbevents.js’); fbq(‘init’, ‘307743630704587’); fbq(‘track’, ‘PageView’);
Source link -57
Customize this title in frenchLes parties prenantes mettent en garde contre la nécessité de gérer les attentes post-transplantation
