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L’accès à un diagnostic rapide et précis et à des médicaments abordables en Espagne varie selon les régions et en fonction de la situation économique des patients.
Ignacio Muela, 63 ans, souffre de Neuropathie optique héréditaire de Leber – une maladie héréditaire rare qui provoque une perte soudaine de la vision – depuis l’âge de 22 ans. Ceux qui souffrent de cette pathologie ont généralement une vision inférieure à 10 %, ce qui est officiellement classé comme cécité.
En Espagne, il n’y a que 104 cas officiellement diagnostiqués de cette maladie, dont la prévalence est d’environ 1 personne sur 45 000, a déclaré Muela, président de la Association de l’Atrophie du nerf optique de Léber (ASANOL), a déclaré lors d’un entretien à EFE, partenaire d’Euractiv.
« Actuellement, nous avons d’énormes difficultés à avoir accès à un médicament spécifique, le Raxone, un puissant antioxydant. approuvé depuis 2015 par l’Agence européenne des médicaments (EMA) et par l’Agence espagnole des médicaments (AEM), mais en raison de son prix élevé et, selon le ministère de la Santé, de sa faible fiabilité, il n’est pas financé par le système de santé publique espagnol », a déclaré Muela.
Malheureusement, il ne s’agit pas d’un cas unique – sur les 148 médicaments orphelins autorisés en Europe, seuls 52 % sont actuellement accessibles en Espagne, a déclaré Juan Carrión, président de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), dans une interview au partenaire d’Euractiv, EFE.
Il a déclaré que la situation était similaire dans d’autres pays de l’UE, ainsi que dans les régions espagnoles.
« Tout cela a un impact sur les attentes et les projets de vie du patient et de sa famille », a souligné le président de la FEDER.
Les patients espagnols atteints d’une maladie rare doivent attendre moyenne sur quatre ans pour un diagnostic, et une fois qu’il est finalement posé, l’accès aux traitements est entravé.
« Le diagnostic est la porte d’entrée vers le traitement. Il est donc nécessaire qu’une fois le diagnostic posé, l’accès aux médicaments et aux thérapies non pharmacologiques disponibles soit rendu possible », a souligné Carrión.
Il a souligné l’importance d’assurer un accès rapide aux traitements, étant donné que l’autorisation d’un médicament en Europe ne se traduit pas toujours par un accès rapide et abordable dans les États membres.
« Même si l’autorisation d’un médicament orphelin est accordé par l’Union européenne [EMA]les décisions sur les prix et le remboursement sont prises au niveau national, ce qui entraîne des prix différents dans les États membres », a déclaré Carrión.
De plus, en raison du processus d’autorisation et de commercialisation en Espagne, « il faut généralement près de trois ans pour que les médicaments parviennent aux familles espagnoles après leur approbation dans l’UE ».
Aborder les politiques nationales
Parmi les principaux enjeux en matière de politique de santé pour favoriser l’accès des patients aux thérapies géniquesFEDER a souligné le système de financement public.
« L’un des principaux problèmes que nous avons identifiés est que, ces dernières années, de nombreuses « résolutions expresses de non-financement » [resoluciones expresas de no financiación] sont délivrés par le ministère de la Santé, ce qui est généralement le moment où se terminent de nombreux processus de tarification pour les médicaments à fort impact économique », a prévenu Carrión.
Selon Carrion, ces résolutions constituent un obstacle majeur à la réalisation de l’objectif d’améliorer l’accès aux thérapies géniques.
Concernant la position de l’Espagne en termes d’accès aux thérapies pour les maladies rares au niveau européen, Carrión a rappelé les différentes réalités – et parfois les multiples vitesses – qui existent non seulement en Europe mais aussi dans les régions espagnoles.
En Espagne, une grande partie des compétences en matière de politique de santé est transférée par le gouvernement central aux 17 communautés autonomes, ce qui conduit souvent à des inégalités.
« En plus des différentes réalités de chaque pays européen, il y a en Espagne un défi supplémentaire : chaque communauté autonome a une politique différente en matière d’accès au traitement (…) et la conséquence est que l’accès [to drugs and therapies] est conditionné par le code postal des familles qui en ont besoin », a déclaré Carrión.
« Cela est particulièrement évident en ce qui concerne l’accès aux médicaments dans des situations particulières. L’égalité d’accès aux médicaments est aussi conditionnée par le territoire, même par les hôpitaux et des spécialistes. »
Des patients à la recherche d’alternatives
Les longs délais d’attente pour accéder aux médicaments et aux traitements conduisent souvent les familles des patients à opter pour des mesures d’urgence.
« Pendant que les familles attendent, la maladie progresse et s’aggrave […]. Les familles ne peuvent pas attendre et nombre d’entre elles sont obligées d’intenter une action en justice pour accéder au traitement. Nous le voyons à travers nos services de soins directs », a prévenu Carrión.
Les alternatives, a-t-il dit, incluent accéder aux médicaments à l’étranger, en utilisant sans étiquette ou encore des formules maîtresses de pharmacie [fórmulas magistrales]« ce qui crée des inégalités entre certains patients et d’autres selon leur lieu de résidence ».
[Edited by Zoran Radosavljevic]