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Lire l’article en espagnol ici.
Selon Teresa Regueiro, présidente de la Communauté espagnole des patients atteints de myélome multiple (CEMMP), surmonter le manque d’accès au traitement pour le myélome multiple, qui varie considérablement d’une région autonome à l’autre en Espagne, tout en promouvant la recherche de nouveaux médicaments, sont des priorités.
Dans une interview avec EuroEFE, Regueiro rappelle que le myélome multiple, une forme incurable de cancer des plasmocytes, peut avoir des rechutes continues.
« Le défi est de surmonter ces rechutes avec des traitements appropriés pour chaque patient », a-t-elle déclaré.
En Espagne, il y a environ 13 000 patients atteints de myélome multiple, qui reçoivent tous un soutien du CEMMP, principalement pour les informer et leur apporter une aide personnalisée.
Pour mieux faire face aux défis physiques et mentaux de vivre avec cette maladie, entre autres problèmes, le « manque d’équité dans les traitements sur le territoire national » doit être surmonté, a déclaré Regueiro.
«Même au sein d’une même région autonome, les hôpitaux de chaque province peuvent également choisir (quels médicaments utiliser), ce qui entraîne une absence totale d’équité dans les traitements. Salamanque est une référence mondiale, mais Valladolid, qui est à proximité, n’a pas le même niveau », a-t-elle déclaré.
Regueiro, diagnostiqué avec un myélome multiple il y a près de 14 ans, a souligné que malgré les énormes progrès réalisés dans le développement de médicaments, le financement public et les disparités régionales restent un problème.
« Lorsqu’un accord est trouvé [with the Ministry of Health] pour le financement du remboursement, on constate, comme pour beaucoup d’autres maladies, qu’il n’est pas homologué dans toutes les régions autonomes. D’autre part, chaque région autonome peut choisir d’acheter ou non un médicament particulier. Il y a une disparité alarmante des situations », a-t-elle prévenu.
Commentant l’idée que les patients devraient se faire soigner dans des régions autonomes plus avancées est irréaliste, elle a répondu :
« Vous ne pouvez pas être soigné dans une autre région ; en outre, vous devrez vous inscrire et effectuer une série de procédures impossibles. Je ne vois pas cela comme faisable, et ce ne serait pas juste non plus pour les patients ».
L’espoir réside dans les essais cliniques
Pourtant, le président du CEMMP a souligné l’importance de poursuivre les essais cliniques avec de nouveaux médicaments, car les patients atteints de myélome multiple peuvent devenir résistants à certains médicaments.
« Nous devrions être très reconnaissants d’avoir des essais cliniques en Espagne. Beaucoup de patients mourraient s’ils n’existaient pas. En plus de favoriser l’avancement de la recherche et des traitements, ils favorisent également l’offre de plus d’alternatives aux personnes malades qui ont épuisé toutes les lignes de traitement existantes », a-t-elle noté.
Depuis 2015, plusieurs nouvelles lignes de traitement ont été approuvées en Espagne, améliorant considérablement la qualité de vie des patients atteints de myélome multiple.
« Il est important de vivre plus longtemps, bien sûr, mais avec de la qualité. Si vous prolongez votre vie mais que vous êtes simplement assis sur une chaise, vous ne l’avez vraiment pas », a-t-elle ajouté.
L’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de myélome multiple laisse présager que cette pathologie pourrait devenir «chronique», un concept que Regueiro ne considère pas approprié.
« Personnellement, je n’aime pas parler de chronicité car, pour un patient, la chronicité est comprise comme quelque chose de « pour la vie ». Dans notre cas, vous ne pouvez pas prédire combien de temps vous vivrez ou comment un traitement spécifique fonctionnera », note-t-elle.
La maladie « peut devenir chronique, oui, mais comprendre cela comme quelque chose qui va revenir ou peut revenir. Vous devrez peut-être subir à nouveau un traitement agressif », prévient-elle.
En ce qui concerne les traitements, elle a déclaré qu’il y avait eu un changement significatif grâce aux nouveaux médicaments aux effets secondaires gérables.
« Nous sommes passés d’une chimiothérapie pure et dure, comme le style » ancien « , à de nouveaux agents, y compris des anticorps monoclonaux », a-t-elle déclaré, ajoutant que jusqu’à présent, les effets secondaires (des nouveaux médicaments) étaient relativement gérables.
« D’autre part, nous entrons dans l’ère de l’immunothérapie, avec d’éventuels effets secondaires différents qu’il faudra évaluer. Jusqu’à récemment, nous combinions une série de nouveaux médicaments et le résultat n’était pas mauvais. De nombreux patients se portent bien avec ces médicaments innovants », a-t-elle ajouté.
La charge émotionnelle
Se référant à la vie quotidienne d’un patient, elle a déclaré que s’il n’y avait pas de douleur ou d’autre comorbidité, une «journée normale» ressemblait à celle de n’importe qui d’autre.
« Si vous retrouvez votre qualité de vie, vous serez aussi bien que les autres. Vous aurez toujours quelque chose, mais, en général, votre « quotidien » sera comme n’importe quelle autre personne », a-t-elle déclaré.
À cet égard, Regueiro souligne que de nombreux patients peuvent même envisager de retourner au travail.
« Vous pouvez retrouver votre qualité de vie, et j’oserais même dire que beaucoup peuvent retrouver leur vie au travail. Il y a un certain pourcentage de patients, en particulier les plus jeunes, qui peuvent reprendre leur travail », a-t-elle déclaré.
Cependant, les patients atteints de myélome multiple doivent surmonter divers obstacles et faire preuve de résilience au quotidien, comme pour toute maladie.
« Bien que l’objectif soit que les patients aient la meilleure qualité de vie, il y a un lourd fardeau émotionnel dans le myélome », dit-elle.
« Lorsque vous avez un cancer, ils ne vous disent pas dès le premier jour : ‘Vous avez un cancer incurable et vous aurez des rechutes.’ Ils vous disent le contraire. Le fardeau émotionnel de savoir que vous allez « bien » mais que vous pouvez rechuter à tout moment ne peut être évité. C’est quelque chose de très fort à supporter mentalement », a-t-elle conclu.
[Edited by Alice Taylor]