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Une mère désespérée de réponses s’est souvenue du moment où elle a réalisé que quelque chose n’allait pas avec sa fille quand elle a remarqué que sa tête avait une « forme amusante ». Tracey Harney s’est inquiétée de la forme de la tête de la petite Isobelle peu de temps après sa naissance, disant qu’elle semblait « longue et fine », mais les médecins ont insisté sur le fait qu’il n’y avait rien de mal avec elle. La maman inquiète a déclaré qu’Isobelle, née en mai 2020, était « un peu plus difficile » que son frère et a rapidement commencé à se cogner la tête contre le mur.
Tracey a déclaré que sa fille avait également un retard dans la parole et le développement cognitif, mais on lui a dit qu’elle était un « bébé Covid et qu’elle rattraperait son retard ».
Mais Tracey est devenue encore plus inquiète lorsqu’elle a remarqué qu’Isobelle n’avait « pas de faible ».
Puis, quelques années plus tard, lors d’une fête d’enfants, une rencontre fortuite avec une infirmière a conduit à une conversation « catastrophique ».
Tracey a déclaré au Liverpool Echo: « Elle avait commencé la crèche à 18 mois et ils ont dit que son comportement affichait des tendances à l’autisme, ce que je pensais moi-même. Mais les visiteurs de santé ont également manqué cette condition. Vous leur faites confiance quand ils disent qu’il n’y a rien d’inquiétant Un jour d’été (l’année dernière) nous sommes tombés sur une femme, Naomi, qui regardait intensément Isobelle.
« Son comportement n’est pas typique, elle sourit beaucoup et est très imaginative et certaines personnes trouvent cela étrange. Mais nous avons discuté et elle a dit qu’elle était vraiment désolée mais qu’elle avait remarqué quelque chose à propos d’Isobelle. l’hôpital de Great Ormond Street et a dit qu’elle avait travaillé avec des enfants comme elle.
« Mon cœur battait la chamade. Elle a dit qu’elle pensait qu’elle souffrait d’une maladie appelée craniosténose sagittale – le mot lui-même sonnait catastrophique. C’est la fusion du crâne et de son cerveau qui se développe autour de cela, et le fait de se cogner la tête pourrait être dû à la douleur.
« Le bruit s’est arrêté et mon cœur a commencé à battre plus vite et les larmes ont commencé à couler. Mais plus que tout, j’ai ressenti du soulagement, je me suis senti écouté. »
Avec l’aide de Naomi, Tracey et son mari Mick ont rapidement obtenu l’aide de Headlines qui a déclaré que leur médecin généraliste devrait les orienter vers un hôpital spécialisé.
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Mais Tracey a dit que cela n’était pas facile.
Elle a déclaré: « Ils ont recherché l’état de santé sur Google et m’ont dit que la seule chose qu’ils pouvaient faire était de se référer à l’hôpital le plus proche, malgré ma demande d’orientation vers l’un des hôpitaux spécialisés pour enfants qui traitent cette maladie. Sans traitement, les enfants atteints de cette maladie courent le risque de convulsions, de perte de la vue, de pression sur le cerveau et de lésions cérébrales. »
En contactant elle-même l’hôpital pour enfants Alder Hey, ils ont finalement réussi à faire référer Isobelle à leurs soins, et il a rapidement été confirmé que l’enfant de deux ans avait une craniosténose sagittale et qu’une intervention chirurgicale était probable.
Tracey a ajouté: « Tout était traumatisant. Je suis reconnaissant que nous soyons sous Alder Hey – ils sont adorables.
« Nous avons choisi de nous faire opérer le mois prochain, mais ils n’ont offert que du réconfort et du réconfort. J’avais l’impression d’être écoutés et ils ont veillé à ce que tout soit moins stressant, même jusqu’au logement.
« Si cela avait été détecté plus tôt, elle n’aurait pas eu besoin d’une telle chirurgie évasive, alors qu’elle aura maintenant besoin d’une reconstruction complète du crâne – mais nous aurions pu avoir une intervention précoce. Elle est également sur le spectre, et en Amérique, il y a des études pour montrer des liens entre l’autisme et cette condition, mais c’est au cas par cas.
« On a l’impression qu’il y a une loterie de codes postaux limitant les gens, et il y a des enfants qui vivent une vie sans savoir pourquoi ils ont des crises. Je ne veux blâmer personne mais je veux voir moins de familles en difficulté et nous sommes toujours au milieu Nous traversons les étapes les plus traumatisantes. »
La maman de deux enfants veut maintenant sensibiliser les autres parents pour qu’ils ne soient « pas coincés dans les limbes ».
Elle a déclaré: « Nos espoirs pour l’avenir incluent de se reposer dans le confort qu’Isobelle recevra les meilleurs soins pour les années à venir, et elle grandira pour être en bonne santé et heureuse, ce que tous les parents ne peuvent que souhaiter.
« Si quoi que ce soit, ce que j’espère que notre histoire dira aux autres, c’est que vous devriez faire confiance à votre instinct et continuer à chercher des réponses ; aucune question ou préoccupation ne devrait jamais être mise de côté. J’espère également que la sensibilisation à la craniosténose garantira que d’autres familles sont moins susceptibles à manquer et ils obtiennent le soutien qu’ils méritent. »