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Suite à la conférence sur les maladies rares de l’année dernière à Bilbao, le Comité économique et social européen et la Commission européenne unissent leurs forces pour lutter contre les maladies rares au niveau européen.
Lancer une initiative européenne commune sur les maladies rares pour intégrer les réseaux européens de référence (ERN) dans les systèmes de santé nationaux tout en construisant un front commun entre les institutions de l’UE, les pays européens, les organisations de la société civile, les associations de patients, les scientifiques, les praticiens et les gestionnaires d’hôpitaux – tel était l’objectif objectifs de la conférence sur les maladies rares dans l’UE : une action commune pour façonner l’avenir des ERN, qui s’est tenue à Bruxelles le 8 mars 2024.
La conférence a été organisée par le Comité économique et social européen (CESE) en coopération avec la direction générale de la santé et de la sécurité alimentaire (DG Santé) de la Commission européenne.
Les systèmes de santé de l’UE ont du mal à fournir des soins de haute qualité et rentables lorsqu’il s’agit de maladies complexes rares ou à faible prévalence qui affectent la vie quotidienne d’environ 30 millions d’Européens.
C’est pourquoi il est important d’exploiter le potentiel des réseaux européens de référence (ERN), les réseaux virtuels de prestataires de soins de santé à travers l’Europe qui facilitent la discussion sur les maladies et affections complexes ou rares qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et des connaissances et des ressources concentrées.
L’Action Commune JARDIN
L’action commune JARDIN est un projet qui intègre les ERN dans les systèmes de santé nationaux et œuvre à les rendre durables. Il développe des parcours patients nationaux liés aux ERN, des réseaux nationaux de référence reflétant et complétant les ERN et des structures pour les patients non diagnostiqués.
Le projet implique les 27 États membres de l’UE, la Norvège et l’Ukraine. Il est coordonné par l’Autriche et dispose d’un financement total de 18,75 millions d’euros (15 millions d’euros de l’UE et 3,75 millions d’euros des États membres) pour une période de trois ans.
Les résultats attendus de JARDIN, y compris les recommandations, les plans et les rapports de projets pilotes concrets, devraient conduire à de meilleurs plans nationaux pour les maladies rares dans les États membres de l’UE. JARDIN jouera donc un rôle politique clé dans le développement futur des ERN et dans le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies rares.
Pour atteindre cet objectif, l’engagement des organisations de la société civile, en particulier des associations de patients atteints de maladies rares dans toute l’UE, est essentiel. Leur participation a joué un rôle déterminant dans les progrès accomplis jusqu’à présent, et leur voix doit continuer à être entendue dans les prochaines mesures à prendre au niveau de l’UE, dans le cadre du dialogue devenu une réalité grâce aux propositions du CESE.
Dès octobre 2023, lors de la conférence de Bilbao sur les maladies rares et les réseaux européens de référence, le Comité a réussi à impliquer les principales organisations de patients de toute l’UE et a appelé à un plan d’action européen renforçant la coopération européenne entre les systèmes de santé pour lutter contre les maladies rares. maladies et fournir de meilleurs diagnostics, traitements et soins.
Citations des intervenants
La conférence, organisée du côté du CESE par la section des transports, de l’énergie, des infrastructures et de la société de l’information (TEN) et la section de l’emploi, des affaires sociales et de la citoyenneté (SOC), a vu la participation d’éminents intervenants.
Notre objectif principal est d’établir un plan d’action européen global pour les maladies rares, définissant les actions à mener à bien d’ici 2030. Nous devons garantir que tous les patients atteints de maladies rares dans l’UE bénéficient de chances égales en matière de diagnostic, de traitement et de soins intégrés holistiques. Le CESE continuera de sensibiliser une communauté plus large de parties prenantes à l’action commune et aux maladies rares en général. Nous garantirons la continuité du travail et des engagements politiques des États membres et des institutions européennes dans les années à venir.
Olivier Röpkeprésident du CESE
Dans l’Union européenne de la santé, personne ne doit être laissé pour compte, en particulier nos concitoyens qui luttent contre les maladies rares. Cela signifie que nous avons besoin d’une coopération européenne solide afin que chacun ait accès à un diagnostic rapide, à un traitement et à des soins abordables, peu importe où il vit et quelle que soit sa maladie. En plaçant les patients au centre, l’UE est devenue pionnière dans ce domaine. Le lancement aujourd’hui d’une nouvelle action commune visant à intégrer les réseaux européens de référence dans les systèmes de santé nationaux est un autre témoignage de notre engagement inébranlable à améliorer la vie des personnes vivant avec des maladies rares.
Stella Kyriakidèscommissaire européen à la santé et à la sécurité alimentaire
Je suis fier que l’Autriche ait joué un rôle clé dans la concrétisation de cette action commune. L’action commune soutiendra la mise en œuvre et l’adaptation de structures et de lignes directrices, de parcours de soins, de réseaux nationaux de référence et de programmes pour les patients atteints de maladies rares non diagnostiquées. Comme dans de nombreuses autres activités de santé au niveau de l’UE, nous espérons que cela renforcera l’équité dans le domaine des maladies rares.
Johannes Rauchministre autrichien de la Santé
Après avoir réclamé une stratégie européenne sur les maladies rares en octobre 2023, nous exhortons désormais l’UE à aller de l’avant et à sensibiliser les États membres à l’importance d’élaborer des plans nationaux plus solides pour les maladies rares. Personne ne doit se sentir seul dans l’Union européenne naissante de la santé et la réunion de lancement d’aujourd’hui de l’action commune JARDIN est un pas dans la bonne direction.
Baïba Miltovicaprésident de la section du CESE chargée des transports, de l’énergie, des infrastructures et de la société de l’information
En tant que représentant de la société civile organisée, le CESE continuera à donner la parole aux organisations de patients et à faciliter le dialogue entre elles et les institutions européennes. Nous aimerions voir la nouvelle Commission européenne adopter un plan d’action complet de l’UE sur les maladies rares et un fonds financier spécial de l’UE pour garantir l’accès au traitement à tous les Européens atteints de maladies rares.
Cinzia Del Ríoprésident de la section Emploi, affaires sociales et citoyenneté (SOC) du CESE