Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsUne jeune femme incapable de bouger et qui lutte contre une douleur «atroce» due à une maladie rare utilisera les lois sur l’euthanasie pour mettre fin à ses jours. Lily Thai, 23 ans, mourra mercredi en vertu des lois sur l’aide médicale à mourir d’Australie-Méridionale, que l’État a promulguées en janvier. Lily – considérée comme l’une des plus jeunes Australiennes à se suicider légalement – a reçu un diagnostic de ganglionopathie autonome auto-immune.C’est une condition où le corps d’une personne attaque son propre système nerveux, la laissant alitée, incapable de bouger et dans un état constant d’agonie. Lily reçoit des soins palliatifs au Laurel Hospice du Flinders Medical Center dans le sud d’Adélaïde et a signé les documents la semaine dernière confirmant sa décision. Lily Thai (photo de droite avec une autre patiente et victime de l’AAG Annaliese Holland, 23 ans) utilisera les lois sur l’euthanasie pour mettre fin à ses jours mercredi Une photo montre Lily se reposant sur un lit, dégustant une portion de frites McDonalds et regardant le sable doré et l’eau bleue devant elle »J’ai décidé que la douleur était si intense que cela n’en valait pas la peine, et je voulais juste la prendre en main », a-t-elle déclaré au journal The Advertiser d’Adélaïde. Lily s’est préparée pour le moment difficile et elle a été occupée à mettre de l’ordre dans ses affaires.Le personnel de santé a exaucé l’un de ses derniers souhaits de visiter une plage et a transporté la jeune femme de 23 ans à l’arrière d’une ambulance jusqu’au littoral. Une photographie montre Lily se reposant sur un lit, dégustant une portion de frites McDonalds et regardant le sable doré et l’eau bleue devant elle.Lily est aux prises avec des problèmes de santé depuis son adolescence, un médecin lui ayant diagnostiqué pour la première fois le syndrome d’Ehlers Danlos à 17 ans.Selon l’annonceur, un an plus tard, elle a attrapé une infection des voies respiratoires supérieures qui l’a empêchée de marcher, d’utiliser ses intestins ou de manger ou de boire sans tomber malade.Elle a reçu un traitement pour une fuite de liquide céphalo-rachidien, qu’elle croyait initialement avoir, mais cela n’a pas amélioré son état. Lily s’est ensuite rendue à Sydney et a finalement trouvé un certain soulagement grâce aux soins d’experts prodigués par une équipe de médecins de l’hôpital universitaire Macquarie.Elle avait également rendu visite à un chirurgien spécialisé dans les patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos.À ce stade, son état s’était détérioré au point qu’elle portait une attelle halo – qui forme un anneau autour de la tête du patient, l’empêchant de bouger la tête ou le cou pendant que sa colonne vertébrale talonne. Elle a également dû utiliser une sonde d’alimentation nasale car elle ne pouvait rien manger sans tomber malade, la laissant basculer la balance à 40 kg.Lily a subi une chirurgie de fusion vertébrale et a été équipée d’un tube pour aider à la sécrétion d’acide gastrique. L’opération a eu lieu au milieu de la pandémie de Covid, ce qui signifie qu’elle n’a pas été autorisée à visiter. Elle a été renvoyée tôt car elle a eu du mal à rester seule pendant une si longue période. Lily a ensuite été référée à un neuroimmunologiste à Sydney qui lui a officiellement diagnostiqué une AAG. C’est à ce moment-là qu’elle a également découvert que son état avait entraîné une défaillance de plusieurs organes et qu’une grande lésion avait été découverte sur le côté gauche de son cerveau. L’état de Lily s’était détérioré au point qu’elle portait une attelle halo et était équipée d’un tube d’alimentation nasalLily est retournée à Adélaïde et a été admise au Laurel Hospices du Flinders Medical Center, où elle passe ses journées à « juste survivre ».Elle est aux prises avec la pensée déchirante qu’elle n’avait qu’une question de temps avant que son corps n’abandonne.Lily passe la plupart de son temps à dormir dans son lit d’hôpital pour éviter de faire face à la douleur chronique constante de son état.Il avait également été solitaire, sinon pour les visites familiales et l’amitié étroite qu’elle a noué avec une autre patiente, Annaliese Holland, 23 ans, qui souffre également de la même maladie.Les symptômes d’Annaliese avaient commencé dès l’âge de 12 ans avec de fortes douleurs pelviennes. Les médecins ont d’abord pensé qu’elle souffrait d’endométriose, mais après le traitement, ses symptômes se sont encore aggravés.Les médecins l’ont testée pour un certain nombre de maladies tout au long de son adolescence, mais n’ont pas été en mesure de la diagnostiquer. Ce n’est qu’à l’âge de 19 ans qu’Annaliese a été correctement diagnostiquée avec AAG.Comme Lily, cette maladie rare l’a laissée avec des douleurs chroniques, une défaillance de plusieurs organes et l’incapacité de manger ou de boire normalement, s’appuyant plutôt sur une perfusion. Elle ressent des nausées constantes, vomit 10 fois par jour et a lutté contre la septicémie, les infections sanguines et les gonflements cérébraux. Ses os sont également devenus cassants et faibles en raison du nombre de médicaments qu’elle prend. Les médecins sont incapables de réanimer Annaliese si son cœur s’arrête car les compressions pourraient la tuer. Elle se prépare actuellement à une intervention chirurgicale majeure, où les médecins tenteront de corriger l’arrondi vers l’avant de la partie supérieure de la colonne vertébrale. Cela devrait prendre 12 heures. Lily a été admise aux Laurel Hospices du Flinders Medical Center (photo) après être retournée à Adélaïde depuis SydneyLily et Annaliese disent toutes deux que vivre avec une maladie en phase terminale à un jeune âge est différent car vous pleurez la «vie que vous n’avez jamais eue».Annaliese réconforte Lily pour rendre ses derniers jours plus supportables.«Tout ce que je peux faire, c’est lui brosser les cheveux (de Lily) ou hydrater ses jambes. Je veux juste qu’elle sache que je suis là et que les gens s’en soucient », a-t-elle déclaré.Lily a expliqué que cela a été difficile pour ses amis et sa famille après avoir pris la décision de suivre l’aide médicale à mourir. « Maman (a dû) sortir de la pièce, parce qu’elle trouvait ça trop, mais ils respectent ma décision et ils préfèrent ne plus me voir souffrir », a-t-elle déclaré. Mais elle a expliqué qu’elle en était arrivée au point où elle avait « perdu le contrôle de tout le reste de ma vie ».Elle est en paix avec sa décision et a déjà écrit des lettres sincères à ses amis et à sa famille, a dit au revoir et planifié certaines parties de ses funérailles.Elle a invité des dons pour la recherche palliative à la Fondation pour la recherche hospitalière sur sa carte commémorative.
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