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Jamais dans le domaine de la législation publique tant de choses n’ont été perdues par autant de lois pour une seule loi, comme Churchill aurait pu le dire. Le National Organ Transplant Act de 1984 a créé le cadre du système de transplantation d’organes aux États-Unis, et près de 40 ans plus tard, la loi est responsable de millions de morts inutiles et de billions de dollars gaspillés. La Loi sur la transplantation doit être modifiée, immédiatement.
Nous avons de la peau dans ce jeu. Nous avons tous les deux donné nos reins à des inconnus. Ned a fait un don à quelqu’un qui s’est avéré être une jeune mère de deux enfants en 2015, ce qui a lancé une chaîne qui a aidé deux autres bénéficiaires. Et Matt a fait un don à Walter Reed en 2021, après quoi son rein est allé à un habitant de Seattle, lançant une chaîne qui a aidé sept autres bénéficiaires, dont le dernier était de retour à Walter Reed.
Ned a fondé, et Matt dirige maintenant, une organisation qui représente près de 1 000 donneurs vivants, dont beaucoup servent de mentors à ceux qui envisagent de devenir donneurs. Nous veillons à ce que chaque candidat donneur soit informé et protégé au maximum. Lorsque des donateurs potentiels parlent à un mentor, cela triple à peu près la probabilité qu’ils fassent un don.
Pourtant, il y a huit ans, lorsque Ned a fait un don, le nombre de donneurs de rein vivants était de 6 000. Avec tout le travail que nous avons fait depuis, le nombre de donneurs vivants est toujours d’environ 6 000 par an. Aux États-Unis, près de 786 000 personnes souffrent d’insuffisance rénale en phase terminale, soit plus de personnes que ne peuvent tenir dans les 10 plus grands stades de la NFL réunis.
L’insuffisance rénale terminale survient lorsque vos reins ne peuvent plus filtrer correctement votre sang. Si cela se produit, soit vous décédez, soit vous subissez une greffe de rein, soit vous faites une dialyse. Et si c’est ce dernier cas, le résultat est soit de mourir, soit de survivre assez longtemps pour obtenir une greffe.
Plus d’Américains meurent d’une maladie rénale que d’un cancer du sein ou de la prostate, et un sur trois d’entre nous est à risque. Cette maladie est répandue, mais ce qui l’aggrave, c’est le fardeau financier effarant que supporte tout le monde. Le chef de la National Kidney Foundation a témoigné en mars que Medicare dépense environ 136 milliards de dollars, soit près de 25% de ses dépenses, pour les soins aux personnes atteintes d’une maladie rénale. De ce montant, 50 milliards de dollars sont dépensés pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale, à égalité avec l’ensemble du budget du Corps des Marines des États-Unis.
Augmenter les greffes est la solution pour sauver des vies. Et chaque patient greffé retiré de la dialyse permet à la société d’économiser plus de 1,6 million de dollars, selon un article récent publié dans la revue médicale Value in Health. Lorsque les gens reconnaissent la pénurie de reins, ils peuvent penser : « Je suis un donneur d’organes enregistré. Je fais ma part. Malheureusement, il y a une limite au don décédé – les chiffres ne fonctionnent pas. Pour être un donneur d’organes décédé, vous devez mourir d’une manière très rare (seulement environ 1% des décès surviennent d’une manière adaptée au don). Même si nous maximisions notre taux de dons d’organes enregistrés de 60 % actuellement à 100 %, nous n’augmenterions que d’environ 12 000 le nombre de reins donnés par des personnes décédées, par rapport aux plus de 100 000 qui remplissent actuellement les conditions pour être sur la liste d’attente de greffe. .
Nous n’avons plus d’options. L’offre est loin de répondre à la demande de reins et l’écart se creuse. Pourquoi ne pas payer les gens pour donner un rein ?
Le National Organ Transplant Act interdit d’indemniser les donneurs de rein, ce qui est étrange dans la mesure où dans la société américaine, il est courant de payer pour le plasma, la moelle osseuse, les cheveux, le sperme, les ovules et même les grossesses de substitution. Nous payons déjà pour créer et maintenir la vie.
Une autre façon de penser à cela, comme le souligne un bioéthicien : « Toute personne dans la chaîne du don d’organes vivants, sauf une, en profite. » L’hôpital est payé, les médecins, les infirmières et le personnel sont payés, l’industrie pharmaceutique est payée et le bénéficiaire est le principal bénéficiaire. Tout le monde en profite sauf les donateurs, qui ne sont remboursés que pour leurs dépenses.
Les préoccupations éthiques concernant la rémunération sont simples. Personne ne veut contraindre ou contraindre ceux qui sont dans une situation financière désespérée à faire quelque chose qu’ils n’auraient pas fait autrement. Le défi, alors – jusqu’à ce que des substituts animaux artificiels ou non humains soient des options viables – est de concevoir un modèle de compensation qui n’exploite pas les donneurs.
Des modèles de rémunération ont été proposés dans le passé. Une étude des National Institutes of Health a énuméré certaines des possibilités, y compris le paiement direct, le paiement indirect, le paiement « en nature » (assurance maladie gratuite, par exemple) ou les remboursements élargis. Après un long examen, nous sommes fermement en faveur du paiement indirect, plus précisément d’un crédit d’impôt fédéral remboursable de 100 000 $. Le crédit d’impôt serait appliqué uniformément sur une période de 10 ans, d’un montant de 10 000 $ par année pour ceux qui se qualifient et deviennent par la suite des donateurs.
Ce type de compensation n’est certainement pas un système d’argent rapide qui inciterait à un acte de désespoir. Il ne banalise pas non plus les parties du corps humain. À l’avenir, le don de rein pourrait devenir en partie opportuniste plutôt que principalement altruiste, comme c’est le cas actuellement. Mais serait-ce de l’exploitation ? Pas du tout.
En tant qu’anciens donateurs, nous ne serions pas éligibles à un tel programme. Certains peuvent remettre en question notre calcul éthique, mais nous demandons que ces défis soient mis en balance avec les décès et les pertes qui se produiront certainement si la loi sur la transplantation se poursuit dans sa forme actuelle. Nous demandons également à ceux qui souhaitent que les règles d’indemnisation de la loi restent en place de tenir compte des souhaits et des espoirs de quelqu’un, de n’importe qui, parmi les centaines de milliers de personnes qui meurent actuellement sous dialyse.
Nous sommes convaincus que la modification de la loi sur la transplantation pour permettre un crédit d’impôt pour le don de rein vivant est un moyen sûr et éthique de sortir de notre crise rénale nationale. Nous avons la capacité d’éliminer les pertes et les douleurs inutiles. C’est une opportunité rare – nous devrions la saisir et en sauver autant que nous le pouvons.
Ned Brooks et ML Cavanaugh sont des donneurs vivants de rein, et Brooks est le fondateur de la Coalition pour modifier NOTA.