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- Quand j’ai reçu un diagnostic de lupus, mon mari a dit qu’il avait l’impression qu’il y avait une troisième roue dans notre mariage.
- Six mois après mon divorce, j’ai recommencé à sortir ensemble. Je m’inquiétais de ce que les gens penseraient.
- J’ai réalisé que nous venions tous avec des plus, comme des passe-temps, des enfants et, dans mon cas, des maladies.
« Être marié avec vous, c’est comme être dans une relation avec trois personnes », m’a dit un jour mon ex-mari. « Il y a toi, moi et ta maladie chronique. »
Je ne me suis jamais sentie plus comprise par lui que je ne l’étais à ce moment-là. J’ai apprécié qu’il n’ait pas confondu ma maladie avec ma personnalité.
J’avais reçu un diagnostic de lupus à 22 ans. Deux ans après mon mariage et quatre ans après mon diagnostic, je luttais toujours contre des symptômes bizarres et imprévisibles. Ma fatigue chronique m’empêchait de suivre le rythme de mes pairs. Le brouillard cérébral que j’éprouvais parfois signifiait que j’oubliais des noms ou même des conversations entières. J’ai commencé à transporter des sacs en plastique dans mon sac à main au cas où je vomissais au hasard.
Avoir une maladie chronique grave avec des symptômes que je ne pouvais pas contrôler était embarrassant, comme aller dans un bon restaurant avec un membre de la famille qui se comporte mal et se faire regarder par les autres convives. Mais je pouvais toujours faire confiance à mon mari pour voir à travers le brouillard de la maladie la personne que j’étais vraiment. C’était quelqu’un sur qui je pouvais compter. Jusqu’à ce qu’il ne le soit plus.
Une poussée m’a rendu incapable de marcher ou de parler
A 27 ans, je me suis levé et j’ai oublié comment marcher. Une grave poussée cérébrale, appelée lupus cerebritis, a effacé ma capacité à comprendre le temps, ma mémoire à court et à long terme et ma capacité à penser comme un adulte.
J’ai passé les six mois suivants alité et l’année et demie suivante à réapprendre à marcher, à parler normalement et à fonctionner dans le monde extérieur à ma chambre. Mais quand j’ai finalement recommencé à me sentir et à agir comme moi-même, mon mari n’était plus l’homme dont je me souvenais.
Il me criait maintenant dessus dans des situations dont nous avions autrefois parlé calmement. Ses accès soudains de colère signifiaient que je me suis constamment occupé de ses humeurs sur la pointe des pieds. Et son infidélité m’a montré combien il me respectait peu. Même la thérapie n’a eu aucun impact sur son comportement.
Pendant ma période de maladie extrême, il n’a vu que ma maladie; il a cessé de me voir du tout. Au bout d’un moment j’ai arrêté de le voir aussi. Son impulsivité, son tempérament explosif et son égoïsme avaient éclipsé l’homme dont j’étais tombé amoureux.
Sortir ensemble était intimidant
J’ai créé un profil sur une application de rencontres six mois après mon divorce. Je me suis remis en question en parcourant les photos et en lisant les profils. Aux rendez-vous ou en envoyant des messages à de nouvelles personnes, j’ai alternativement caché ma maladie ou partagé trop tôt.
Je ne voulais pas que des partenaires potentiels ne voient que ma maladie, mais je ne voulais pas non plus qu’ils soient aveuglés par elle quand je deviendrais inévitablement plus malade. Avoir une maladie grave semblait être une énorme responsabilité à assumer pour une autre personne. Je me sentais à nouveau comme cette femme recroquevillée à côté de la personne odieuse à la table du restaurant, espérant que tout le monde détournerait le regard.
Étonnamment, la grande majorité des hommes que j’ai rencontrés étaient respectueux. J’ai rencontré des pères célibataires aux prises avec des arrangements de garde difficiles. J’ai rencontré des hommes qui avaient été abusés par les femmes avec qui ils étaient sortis et qui étaient naturellement nerveux à l’idée de réintégrer le monde des rencontres. Des hommes qui parlaient sans vergogne de leur enthousiasme pour le jeu ou pour la randonnée, ou encore pour la culture des champignons. Des hommes dévoués à une religion qui n’était pas la mienne.
J’ai lentement réalisé que je n’étais pas le seul à apporter un plus un maladroit à une relation. Tout le monde dans une relation sort non seulement avec son partenaire, mais avec toutes les bizarreries et tous les problèmes de son partenaire – ses problèmes familiaux, son anxiété sociale, sa peur de l’abandon, voire son extrême obsession Lego.
Huit ans après mon divorce, j’ai cessé de me sentir gêné par ma maladie en rencontrant de nouvelles personnes, et je ne crois plus que cela me rende moins apte à être en couple. Si chaque personne a cette chose dont on lui a fait honte, peut-être qu’aucun d’entre nous ne devrait avoir honte du tout. Bien que ma maladie m’ait beaucoup enlevé, elle m’a aussi rendu plus fort, plus sage et plus résistant que je ne l’aurais été autrement, et la bonne personne verra cette partie de moi.
En attendant, je cherche quelqu’un qui est gentil, intelligent et curieux – mais aussi quelqu’un qui a un plus que je peux embrasser et qui comprend le mien.