En tant que mère atteinte de fibrose kystique, je ne pouvais pas monter les escaliers sans faire de pause. Une double transplantation pulmonaire a changé ma vie et m’a aidé à courir un marathon.

• Robyn Davidson, 40 ans, est née avec la maladie génétique incurable de la fibrose kystique.
• Elle pouvait à peine monter les escaliers avant de subir une greffe de poumon en 2015. Cette année, elle a couru un marathon.
• C’est l’histoire de Davidson, racontée à Alex Lloyd.

Cet essai as-told-to est basé sur une conversation avec Robyn Davidson. Il a été modifié pour plus de longueur et de clarté.

Tous les matins de la semaine pendant des années, je déposais mes deux filles à l’école et leur disais au revoir, sans savoir si je reviendrais les chercher.

Je suis né avec la fibrose kystique, une maladie évolutive incurable, une maladie génétique qui fait que le corps produit un mucus plus épais que la normale dans les poumons, ce qui les rend plus sujets aux infections. Cela a également entraîné des problèmes avec mon système digestif et j’étais à risque de dommages aux organes.

Alors que les médicaments et la physiothérapie peuvent aider à réduire les symptômes et à améliorer la qualité de vie, de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose ne vivent pas plus de 40 ans. Mon état s’était tellement détérioré à l’âge de 30 ans que j’avais besoin d’oxygène 12 heures par jour et j’étais sous surveillance. liste d’attente pour une greffe de poumon.

C’était ma seule chance de voir mes enfants grandir, mais c’était comme un poids qui pesait sur moi.

J’étais prêt pour l’appel

L’appel de l’hôpital pouvait arriver à tout moment. J’ai gardé un sac emballé dans le couloir, prêt à partir à tout moment.

J’avais auparavant eu un style de vie plutôt en plein air et j’adorais explorer la campagne avec mes filles. Mais j’en étais arrivé au point où je devais m’arrêter pour faire une pause en montant les escaliers de ma maison. Je ne pouvais pas travailler ou sortir faire du shopping ou socialiser, et j’étais tout le temps à l’hôpital.

Ce n’était pas facile en tant que mère célibataire. J’ai eu la chance d’avoir mes parents vivant à proximité et un groupe d’amis incroyable pour me soutenir.

En novembre 2013, j’ai été mis sur la liste des greffes. C’était mon seul espoir, mais c’était une façon de vivre vraiment stressante. J’ai eu quatre fausses alertes démoralisantes où j’ai été renvoyé chez moi parce que le match n’était pas tout à fait correct.

J’ai dû être honnête avec mes filles sur ce que pouvait signifier une greffe, et ma plus jeune a développé une anxiété de séparation. Je leur ai même écrit des lettres pour leurs futurs anniversaires afin qu’ils sachent toujours combien je les aime.

J’ai enfin trouvé une correspondance

Lorsqu’un autre appel est arrivé en juillet 2015, j’ai supposé que ce serait une autre fausse alerte. Alors quand je suis arrivé à l’hôpital et qu’on m’a dit que c’était pour de vrai, j’ai commencé à trembler.

Les émotions étaient écrasantes. Je savais que ma vie pouvait changer ou que je ne survivrais peut-être pas à l’opération.

L’opération a duré neuf heures. Quand j’ai repris connaissance, la douleur était importante, mais j’ai très vite ressenti un changement dans ma respiration.

Après un mois à l’hôpital, je suis rentré chez moi pour continuer ma convalescence et renforcer mes forces. Après sept mois, je marchais sur une distance raisonnable et j’ai décidé d’essayer de courir.

J’ai toujours vu des joggers dans la rue et dans le parc et je me suis dit que j’essaierais si jamais j’avais une greffe. Ce n’était pas facile. J’ai suivi le programme Couch to 5K, qui prend normalement neuf semaines mais m’a pris neuf mois. Je n’avais jamais couru auparavant – je n’avais aucun de ces muscles que la plupart des gens développent lorsqu’ils sont plus jeunes.

Mes amis m’ont demandé où j’avais trouvé la motivation, et je leur ai dit que c’était parce que je n’avais pas pu courir depuis si longtemps. J’ai apprécié le fait que je pouvais enfin le faire. J’avais reçu ce cadeau et je ne voulais pas le gâcher.

Je me suis inscrit pour courir un marathon

Il y a quelques années, j’ai décidé de postuler pour le marathon de Londres. Cela avait toujours semblé être une chimère – mais quand j’ai eu une place, je savais que je devais l’essayer.

Au cours d’un entraînement difficile, mes pensées se tournaient souvent vers ma vie avant ma greffe, vers mon donneur et sa famille. Cela m’a motivé à continuer.

Le 2 octobre 2022, j’ai rejoint 42 000 coureurs – dont 10 personnes atteintes de mucoviscidose – sur la ligne de départ du marathon de Londres, afin de récolter des fonds pour le Cystic Fibrosis Trust.

L’ambiance était incroyable. Mon nom était sur ma chemise, et les gens l’appelaient quand je courais devant ; J’avais un immense sourire. Mes filles, Sophie, 20 ans, et Phoebe, 15 ans, étaient dans la foule pour m’encourager et m’ont saluée alors que je courais vers la ligne d’arrivée.

Je l’avais fait en 4 heures, 53 minutes et 33 secondes, sous mon temps cible de cinq heures. Je soupçonne que j’ai également couru plus loin que la distance de 26,2 milles alors que je continuais à me faufiler jusqu’à cinq personnes.

gérer ces symptômes digestifs et empêcher mon système immunitaire d’attaquer les organes de mon donneur. Cela me cause également des problèmes de sinus et de l’arthrite, bien que la course à pied ait vraiment aidé mes genoux. Mais je mène essentiellement une vie très normale maintenant – quelque chose dont je n’aurais jamais pu rêver.

J’espère qu’un jour un remède pourra être trouvé et que toutes les personnes atteintes de fibrose kystique auront la chance de réaliser leurs rêves, qu’elles courent un marathon ou regardent leurs enfants se marier.