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je avez une forme grave de dystrophie musculaire limitant la vie; mon état est progressif. La maison de mes parents où je vis contient de nombreux équipements médicaux qui me permettent de rester en vie et dans la communauté, ce qui permet au NHS d’économiser des centaines de livres par nuit et de garder un lit libre pour ceux qui en ont besoin. Inutile de dire que tous ces équipements nécessitent de l’énergie – et cela coûte beaucoup d’argent en ce moment.
Pour m’empêcher d’aller à l’hôpital, il faut veiller à ce que de nombreux équipements médicaux soient continuellement chargés. J’utilise deux ventilateurs, deux batteries de ventilateurs, une batterie de fauteuil motorisé, une pompe d’alimentation pour gastrostomie, deux pompes d’aspiration, un lit électrique, un palan électrique, un appareil d’assistance à la toux, un amplificateur de microphone et des moniteurs pour vérifier ma respiration en l’absence de on est dans la chambre. J’ai aussi besoin de trois bouillottes nuit et jour, pour me garder au chaud dans mon fauteuil électrique et dans mon lit. C’est la ligne de base; de plus, quand je suis malade ou fatigué, je dois utiliser un concentrateur d’oxygène, un nébuliseur et des appareils Sats. Je ne pourrais pas survivre sans l’équipement ci-dessus.
Les militants ont suggéré au gouvernement de mettre en place une politique appelée « tarif social », par laquelle un ménage à faible revenu bénéficierait d’une réduction significative sur les factures d’énergie, financée par la fiscalité ou en répartissant le coût de la subvention entre les mieux nantis. Ce n’est pas que je veuille un tour gratuit, mais les avantages d’une telle politique l’emportent sur les coûts, car mon admission dans un quartier à forte dépendance entraînerait une facture beaucoup plus élevée.
S’il y avait des infirmières qui venaient chez moi, nous devrions garder le chauffage central allumé 24 heures sur 24, plus l’éclairage, ainsi que faire fonctionner l’équipement ci-dessus. Le coût serait phénoménal, probablement entre 12 000 et 15 000 £ par an si les estimations actuelles sont correctes. Le gouvernement a promis « 1 200 £ aux plus vulnérables », mais je ne suis pas admissible. Le gouvernement britannique n’a pas précisé cela dans sa déclaration lorsqu’il a déclaré que les ménages vulnérables recevraient 1 200 £; seul quelques les personnes handicapées recevront 1 200 £, et seuls ceux qui reçoivent d’autres avantages comme le crédit de pension et le crédit universel. J’ai reçu un paiement unique de 150 £ et mes parents recevront les mêmes 400 £ qui sont versés à tous les ménages du Royaume-Uni.
Presque toutes les personnes handicapées vous diront que c’est un combat constant pour être reconnu, pour rester en sécurité et en bonne santé. La crise du coût de la vie a exacerbé les difficultés financières que de nombreuses personnes connaissent déjà, mais les personnes handicapées luttent contre les systèmes mêmes censés nous soutenir depuis d’innombrables années maintenant.
Ma propre histoire est celle d’une fenêtre d’opportunité qui se referme pour me garder en vie et de la politique médicale d’un hôpital universitaire de Londres, qui m’aurait laissé mourir si mes parents n’avaient pas supplié d’autres hôpitaux de me sauver pendant qu’il en était encore temps. L’un des incroyables consultants qui m’a sauvé m’a demandé : « Ont-ils oublié qu’il y a un enfant au milieu de tout ça ?
Au cours de ma dernière année à l’école primaire, ma demande d’avoir un voyage scolaire auquel je pourrais réellement participer, plutôt que le voyage traditionnel d’activités de plein air, a conduit à des courriers haineux et à des accusations de la part des parents de « compromettre les droits humains des enfants et l’avenir des cours d’éducation physique ». ”. Je n’ai pas fréquenté l’école secondaire.
Je déteste les changements que je vois autour de moi concernant la dévaluation de la vie humaine. J’ai vu de mes propres yeux pendant la pandémie à quel point la vie des groupes minoritaires et des personnes vulnérables est considérée comme inutile. La crise du coût de la vie ne peut qu’aggraver les insuffisances existantes des systèmes de soutien à mesure que la santé mentale et physique de plus en plus de personnes se détériore.
Je sais qu’il y a beaucoup d’autres personnes dans des situations bien pires que la mienne et c’est déchirant. Mais je crois toujours au pouvoir des mots pour donner un sens au monde et provoquer des changements. Je suis vivant; Je ne devrais pas l’être. J’ai eu beaucoup d’appels manqués, mais ils n’ont pas tous été causés par ma maladie. Et j’ai encore beaucoup à dire.
Karis Williamson est une poète et scénariste de 24 ans vivant à Inverness
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