eSanté : les profanes techniques veulent marquer des points avec une stratégie de numérisation à moitié cuite

Lors de la Conférence de presse fédérale (BPK), le ministre fédéral de la Santé Karl Lauterbach a donné un aperçu de sa stratégie numérique pour le système de santé – et a ainsi surtout manifesté son intérêt pour les données des assurés-maladie légaux. En retour, il promet de la valeur ajoutée, de nouveaux délais et ouvre des chantiers sans réussir à mener à bien l’un des innombrables chantiers entamés.

Toutes les bonnes choses viennent par trois

On attendait tous ça : le troisième essai pour l’e-prescription ! Cette fois, le « démarrage contraignant » doit avoir lieu le 1er janvier 2024. Un déjà-vu. L’application e-prescription, la solution miracle, est trop lourde pour de nombreuses personnes bénéficiant d’une assurance maladie légale. Mais heureusement, les e-prescriptions, ou leurs jetons, peuvent être imprimés, faxés ou échangés via l’un des nombreux canaux spéciaux qui n’étaient pas prévus à l’origine. Cela rend bien sûr l’objectif un peu plus réaliste.

Afin de faire avancer ce projet et d’autres, Lauterbach veut contrer le « défaitisme des médecins » par une pression audacieuse. Parallèlement, il se vante à plusieurs reprises d’être personnellement impliqué dans l’introduction du dossier patient électronique (DSE) depuis 20 ans. Un fichier auquel seulement 1% de la population s’est inscrit depuis 2021, qui est probablement moins utilisé actuellement et que certains ne l’utiliseront jamais.

Chantier permanent du dossier patient électronique

L’introduction obligatoire de l’ePA d’ici fin 2024 devrait enfin faire avancer la numérisation du système de santé. Si vous ne le voulez pas, vous devez être en désaccord. De nombreuses questions importantes restent ouvertes, telles que la ou les procédures d’opt-out à utiliser ou des questions sur la migration des données existantes.

Au lieu de cela, dans une interview avec le journal du dimanche Frankfurter Allgemeine, Lauterbach a salué le fait que les documents PDF et Word puissent être téléchargés sur l’ePA à l’avenir comme « un progrès énorme » – ne sachant apparemment pas que les documents PDF fonctionnent depuis longtemps. Sans oublier que le téléchargement de différents types de documents crée un travail supplémentaire pour les processeurs de données. Après tout – et cela se veut positif – les plans de Gematik prévoient que les patients puissent décider eux-mêmes de la publication de leurs images radiographiques, de leurs données génomiques – et de tout ce qui devrait se trouver dans l’ePA. On verra si ça reste comme ça.

La blockchain comme patch de précaution ?

Les déclarations du BPK sonnaient comme si des profanes techniques avaient été chargés de développer une stratégie numérique. Pas étonnant : alors que Lauterbach n’est même pas entré dans les détails techniques, Michael Hallek, président du Health and Care Advisory Council fondé début février, a au moins admis qu’il n’avait aucune idée de la technologie. Dans les hôpitaux, selon Hallek, les données en silos sont souvent « protégées par des data experts plus ou moins malins », mais ce n’est pas parfait. Il appelle donc à « une gestion plus professionnelle des données » et cite la technologie blockchain en exemple. Avec cela, les connexions aux systèmes peuvent être « très bien vérifiées ».

Cependant, il compare des pommes et des oranges avec cela, car cela n’empêche pas l’accès abusif. Cependant, les responsables de la numérisation du système de santé ne doivent pas compter uniquement sur la dissuasion. Cependant, il ne dit pas un mot sur la façon dont l’Estonie, qui sert de modèle de blockchain, protège toujours les données, par exemple sur les technologies de cryptage utilisées. Au lieu de cela, Hallek a déploré l’injustice selon laquelle tout le monde fournirait volontairement à Google ses données de santé, mais si le « système de solidarité » voulait utiliser les données à des fins de recherche, cela ne fonctionnerait pas. Néanmoins, cela ne justifie pas de forcer le transfert de données par ceux qui bénéficient d’une assurance maladie légale.

Sortez des silos, allez dans les auges

Après tout, Lauterbach and Co. veut réaliser 300 projets de recherche d’ici fin 2026. Jusqu’à présent, trop de données traînaient dans des « silos » dans les hôpitaux et autres institutions. Lauterbach, qui est lui-même assuré privé, veut changer cela : parce que l’industrie devrait également avoir accès aux données provenant des dossiers électroniques des patients, des ordonnances électroniques, des données de facturation des compagnies d’assurance maladie, des registres du cancer et des applications de santé numériques.

Assez ambitieux quand on sait que le centre de données de recherche (FDZ) situé à l’Office fédéral des médicaments et des dispositifs médicaux (BfArM) est encore en construction. En outre, une action en justice est toujours en cours en raison du transfert simplement pseudonymisé de 73 millions de données d’assurés par les compagnies d’assurance maladie obligatoires au FDZ, mais celle-ci a été suspendue en raison de problèmes techniques.

Si vous ne savez pas quoi faire, créez un groupe de travail

La présentation de la stratégie numérique s’est concentrée à plusieurs reprises sur l’augmentation des quantités de données et la réduction de la complexité de la protection des données – à un moment où les cyberattaques réussies contre les hôpitaux ou les fournisseurs de services informatiques dans le secteur de la santé sont à l’ordre du jour. Au lieu de clarifier les questions de sécurité et de protection des données directement avec les experts de l’Office fédéral de la sécurité de l’information (BSI) ou du Commissaire fédéral à la protection des données et à la liberté d’information (BfDI), il devrait y avoir un groupe interdisciplinaire de présidents : En plus des représentants de la médecine et de l’éthique, le BSI et le BfDI au moins là-bas. On ne peut s’empêcher de penser que la protection des données fait obstacle au succès de la numérisation. En fait, il conviendrait de prendre la protection des données au sérieux et de ne pas prendre les décisions nécessaires à la dernière minute.

Gematik va devenir une filiale à part entière de BMG. En conséquence, les autres actionnaires minoritaires (compagnies d’assurance maladie, associations médicales) sont évincés. Cela rend le travail plus rapide, mais peut-être encore moins transparent. Reste à savoir quelle est la promesse du « processus participatif » dans la prise de décision. Cela ne fonctionnait pas avant, souvenez-vous des millions gaspillés sur les connecteurs de l’infrastructure télématique (TI) du système de santé.

Pour mettre en œuvre tout cela, il devrait y avoir deux nouvelles lois : la loi numérique et la loi sur l’utilisation des données de recherche. Après tout, on ne veut pas compter sur le caractère volontaire des citoyens qui mettent leurs données à disposition à des fins de recherche. Il faudra certainement un certain temps avant que les lois soient en place.

Je souhaiterais que les décideurs politiques investissent davantage dans la sécurité informatique plutôt que dans des campagnes marketing pour des produits inachevés. Avant que d’autres acteurs du système de santé – tels que les soins infirmiers, de nombreux hôpitaux ou sages-femmes, etc. – ne soient connectés à l’infrastructure télématique, les processus existants doivent d’abord fonctionner correctement et la sécurité (panne) du TI doit être garantie. Après tout, il y a déjà des cyberattaques sur le système de santé dans ce pays, et cela avant même que sa numérisation n’ait vraiment commencé. Un regard sur les pays qui sont toujours salués comme « beaucoup plus loin » montre d’autres dimensions concevables.

(mack)