Jil y a douze ans, J’étais rentré de mon travail d’enseignant de sciences dans une école secondaire de Darlington avec un mauvais mal de tête. Au moment où mon mari, Paul, est rentré du travail et m’a trouvé à plat ventre sur le canapé, j’avais des douleurs débilitantes. Il a essayé de me convaincre d’aller à l’hôpital. Je l’ai remis au lendemain matin, mais à ce moment-là, je ne pouvais plus bouger d’un pouce sans que ma tête et ma colonne vertébrale ne hurlent de douleur.
Au cours de ma première semaine à l’hôpital, où le paracétamol et la morphine n’ont rien fait pour atténuer la douleur, j’ai découvert que me coucher à plat sur le dos était le seul moyen de trouver un soulagement. Je corrigeais encore les travaux de mes élèves. Ils avaient leur GCSE à venir et je ne voulais pas les décevoir.
Les médecins ne savaient pas ce qui n’allait pas chez moi, alors j’ai été transféré dans un autre hôpital de Middlesbrough. Une IRM et une ponction lombaire ont repéré des épanchements sous-duraux – de petites bulles tout en haut de mon cerveau. Cela indiquait une fuite de liquide céphalo-rachidien, bien qu’ils n’aient pas pu déterminer où elle se trouvait.
Le diagnostic était une hypotension intracrânienne spontanée. Aussi connue sous le nom de fuite de LCR, elle est plus souvent observée chez les femmes qui ont eu une péridurale pendant l’accouchement, mais dans ces cas, les médecins savent où le trou dans la colonne vertébrale a été fait et où orienter le traitement. Il est généralement traité avec un patch sanguin : ils prélèvent du sang ailleurs dans votre corps et le réinjectent dans la membrane vertébrale. Mais avec moi, ils ont eu du mal à voir où le placer.
La tache de sang m’a soulagé et j’ai été renvoyé chez moi. Trois jours plus tard, la douleur est revenue, accompagnée d’une double vision, de douleurs oculaires, d’une pression dans la tête, d’acouphènes et d’autres problèmes auditifs. Se coucher était la seule chose qui aidait. En raison de la faible pression de mon liquide céphalo-rachidien, mon cerveau n’est pas soutenu et s’enfonce dans mon crâne lorsque je me lève ou que je m’assieds, provoquant ces symptômes. Depuis, je passe la plupart de mon temps sur le canapé.
J’ai le moins mal le matin, ayant été couché à plat toute la nuit. Je m’habille sur mon lit, avec des vêtements faciles à enfiler. De nombreuses couches sont importantes, car vous avez plus facilement froid lorsque vous ne bougez pas.
J’essaie d’aller nager, avec l’aide de mon mari ou de ma soignante, Emmie. Nous avons également un lotissement; J’y vais en tenue de ski matelassée pour pouvoir m’allonger avec mes fleurs et mes plantes.
À la maison, je vais faire des câlins avec mon lapin domestique, Truffle, ou lui apprendre de nouveaux tours. La lecture peut être difficile, donc je préfère les podcasts ou les livres audio. Certains jours, je dois retourner me coucher pour me réchauffer.
Ma vie est incroyablement différente de ce qu’elle était avant. Dans la vingtaine, j’ai étudié les biosciences à l’Université de Birmingham. J’ai joué dans la société de cirque universitaire; ma spécialité était le fire poi, une forme de rotation du feu basée sur une danse traditionnelle maorie.
Après l’obtention de mon diplôme, j’ai fait du bénévolat dans un orphelinat au Maroc, puis j’ai passé mon diplôme d’enseignant. Paul et moi nous sommes mariés et j’ai commencé à enseigner les sciences. Je l’ai aimé. Pendant notre temps libre, nous allions camper, faire du vélo et acheter un cerf-volant acrobatique pour aller à la plage. La vie était aventureuse; nous étions heureux.
Depuis ma première sortie en 2010, divers médecins ont essayé de trouver une solution ; ils ont mis un système de surveillance de la pression temporairement à l’intérieur de mon crâne, puis des stents dans mon cerveau. Ceux-ci ont aidé à réduire certains de mes symptômes, mais n’ont pas résolu le problème.
après la promotion de la newsletter
La pandémie a ralenti les choses, mais l’année dernière, j’ai trouvé un médecin qui était prêt à réessayer les patchs sanguins. J’ai eu quelques semaines où j’ai pu m’asseoir un peu plus, même jouer du piano ; mais ensuite la douleur est revenue. Chaque fois qu’une tentative échoue, c’est dévastateur.
Paul a été mon roc, un formidable soutien émotionnel. Son travail dans le secteur de la santé mentale lui a donné des compétences et une empathie précieuses. C’est difficile de rêver d’un avenir où je serais guéri, mais j’aimerais enseigner à nouveau et aller en Islande et en Ouzbékistan. J’ai trouvé un groupe Facebook de personnes avec des fuites de CFS ; c’est un endroit très positif où les gens partagent leurs expériences, leurs triomphes et leurs déceptions.
Pour l’instant, j’aime me concentrer sur ce que je peux faire. Je fais une collecte de fonds pour un tricycle couché qui me permettra de pédaler en position allongée à plat et me donnera beaucoup plus d’indépendance. Ce n’est pas la vie dont Paul et moi rêvions, et je me sens parfois comme un fardeau, mais je sais que nous nous amusons plus quand je le laisse m’aider.
Comme dit à Grace Holliday
Avez-vous une expérience à partager? Envoyez un e-mail à [email protected]