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je est né avec le syndrome de Poland, une maladie qui a empêché la formation de mon bras droit et de mes muscles pectoraux. J’ai été harcelé à l’école. Les gens disaient des choses comme : « Ce n’est pas ta faute si tu es né comme ça, c’est la faute de ta mère. Ou m’a demandé d’attraper une balle avec ma main droite. Des commentaires stupides qui ne m’affecteraient plus maintenant, mais à l’époque ils frappaient très fort.
Je jouais beaucoup avec des Lego quand j’étais enfant. J’ai eu mon premier kit quand j’avais cinq ans. Mes parents ont réalisé que c’était un excellent moyen d’améliorer ma dextérité. J’ai continué à construire des avions et des voitures. J’ai même construit une guitare.
J’étais obsédé par les vidéos sur Internet sur Lego Technic – une gamme plus avancée – et comment l’utiliser pour construire des trucs comme des pistolets qui tirent sur des élastiques. Quand j’avais neuf ans, j’ai construit ma première prothèse de bras en Lego Technic. Ma première prothèse était une simple boîte dans laquelle je pouvais insérer mon bras.
J’ai perdu tout intérêt pour Lego pendant quelques années, mais quand j’avais 17 ans, je l’ai repris et j’ai fabriqué une autre prothèse que j’ai appelée le MK-1, qui avait des doigts, un moteur et un capteur de pression. Il avait une articulation du coude mobile et une pince qui pouvaient ramasser des objets.
Avant de construire mon premier bras, j’avais déjà décidé que je n’avais pas besoin de prothèse. Mes parents et moi avions envisagé d’en obtenir un quelques années plus tôt, mais j’ai réalisé qu’ils étaient très chers et n’étaient pas fournis par le gouvernement. Alors j’ai pensé, peut-être que je n’en ai pas besoin parce que je vais très bien. J’ai l’air un peu différent, mais ça va. C’est un peu ironique que je n’utilise pas les prothèses moi-même, mais au moment où j’ai commencé à les fabriquer, je m’étais déjà adapté à ma condition. Je les fais parce que c’est amusant.
J’ai depuis fait plusieurs nouvelles versions. Mon dernier modèle, le MK-V, est le plus avancé et le plus confortable à ce jour. Il dispose d’une unité de contrôle qui peut envoyer et recevoir des commandes de capteurs sur le bras vers les moteurs, avec des câbles qui se contractent comme des muscles.
J’ai nommé ma prothèse MK en hommage au super-héros de bande dessinée Iron Man et à ses armures MK. Mes créations sont très solides et robustes. Je voulais vérifier à quel point il était facile de casser une prothèse, alors j’ai commencé à la frapper contre un mur – c’est le mur qui a fini par être endommagé.
Nous avons fait une vidéo sur mes créations et elle est devenue virale. À 23 ans, je suis le détenteur du record du monde Guinness pour avoir été la première personne à construire son propre bras prothétique entièrement fonctionnel à l’aide de briques Lego. Un documentaire a été réalisé sur moi et mon père, et je viens d’écrire un livre sur ma vie.
J’ai une chaîne YouTube, Hand Solo, où je partage des vidéos de mon travail pour que les autres puissent apprendre. J’étais un peu inquiet à l’idée d’utiliser le nom Star Wars, mais mon père a écrit une lettre à Disney, qui détient les droits, expliquant ma situation et il a accepté de me laisser garder le nom.
Beaucoup de gens n’ont pas les moyens d’acheter une prothèse car elle peut coûter très cher. Certaines prothèses sont moins chères que d’autres, mais les modèles avancés haut de gamme peuvent coûter autant qu’une Aston Martin. Donc mon but est d’essayer d’en faire des plus abordables. J’étudie actuellement en bio-ingénierie, et grâce à mes études, j’espère aider plus de gens.
Quand j’avais 19 ans, les parents d’un garçon de huit ans atteint de phocomélie avaient vu mon travail et m’ont contacté pour me demander si je pouvais lui fabriquer une prothèse. Ses bras et ses jambes sont sous-développés en raison de son état, j’ai donc fabriqué deux bras prothétiques à l’aide d’unités Lego pour seulement 15 €. Son sourire quand il les a utilisés pour la première fois était très stimulant. J’ai eu de nombreuses demandes pour fabriquer des prothèses, mais je dois passer du temps à réfléchir au design et à l’utilité.
Je n’aime pas l’injustice dans la vie, comme le harcèlement ou le fait que quelqu’un doive payer jusqu’à 100 000 € pour une prothèse. Les gens ne devraient pas payer autant – ce n’est pas un luxe.
Pour moi, mes créations ne racontent pas nécessairement comment j’ai surmonté ma condition avec Lego ; ils parlent de la façon dont j’ai surmonté l’intimidation et le fait d’être contrarié presque tous les jours à l’école. Maintenant, j’ai l’impression d’être Thor et mes créations prothétiques sont mon marteau.
Comme dit à Daniel Dylan Wray
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