Quand j’avais six ans, j’ai embarrassé un garçon en classe en levant la main et en disant au professeur qu’il s’était mouillé. Il était assis deux rangs derrière moi mais je l’avais senti, intensément.
Il était tellement bouleversé que ma grand-mère a été appelée à l’école. Quand nous sommes rentrés à la maison, elle a averti : « N’utilisez plus jamais votre odorat pour ça. » Elle m’a expliqué que, comme elle, j’avais une hyperosmie héréditaire – une prédisposition génétique accrue à détecter les odeurs, ce qui signifie que je suis un super-odorant.
Là où d’autres utilisent la vue, j’utilise mon odorat. Les désinfectants me rendent malade et les parfums me submergent. J’avais l’habitude d’appliquer un peu de baume à la lavande sous mon nez pour lutter contre les odeurs désagréables.
A 16 ans, j’ai rencontré mon mari, Les. Nous avons tous les deux poursuivi des carrières médicales, lui en tant qu’anesthésiste-conseil et moi en tant qu’infirmier. Nous nous sommes mariés, avons déménagé dans le Yorkshire, puis dans le Grand Manchester, et avons eu trois fils.
Lors d’un quart de travail à l’hôpital au début de ma carrière, je me souviens avoir été frappé par l’odeur d’un patient. J’ai appris plus tard qu’elle souffrait de diabète et ce que j’ai senti était des cétones élevées – une substance chimique produite par le foie, qui s’accumule lorsque les diabétiques ne se sentent pas bien. Sentir les maladies chez les patients est devenu une habitude, mais je savais que les médecins n’accepteraient pas mes diagnostics, alors je suis resté silencieux.
En 1982, avant le 32e anniversaire de Les, j’ai remarqué une odeur musquée et humide sur lui – il était au courant de mon sens aigu de l’odorat. J’ai pensé que c’était peut-être l’air non traité des blocs opératoires dans lesquels il travaillait et je lui ai dit de se doucher davantage. Cela a provoqué des disputes.
Douze ans plus tard, en 1994, on lui diagnostique la maladie de Parkinson. Les dommages étaient irréversibles au moment où nous avions enduré le lent voyage habituel vers le diagnostic. Nous avons immédiatement fait le lien avec l’odeur, mais ce n’est que dans les derniers mois de sa vie, plus de 20 ans plus tard, que nous avons découvert que je pouvais aussi la détecter chez les autres. À ce moment-là, nous vivions à Perth, en Écosse, et nous sommes entrés dans un groupe de soutien local de la maladie de Parkinson au Royaume-Uni. Mon menton s’est relevé – un tic lorsque de fortes odeurs m’ont frappé. C’était écrasant. Pendant le dîner, j’ai dit à Les : « Ces gens sentaient la même chose que toi. »
Nous nous sommes sentis responsables de faire quelque chose. Nous avons assisté à une conférence du professeur Tilo Kunath, un neurobiologiste régénérateur. J’ai demandé : « Pourquoi l’odeur de la maladie de Parkinson n’est-elle pas utilisée pour un diagnostic précoce ? » Il n’avait pas de réponse et nous sommes partis déçus, mais Les était sûr que ce n’était pas la fin.
Quatre mois plus tard, le professeur Kunath a appelé chez nous. Il m’avait trouvé après avoir transmis ma requête à un collègue chercheur, qui lui avait dit : « Tu dois trouver cette femme. Nous avons commencé à travailler en équipe pour prouver ma théorie.
Les et moi aurions dû profiter de notre retraite, mais la maladie de Parkinson nous a volé la vie. Nous sommes devenus déterminés à ce que d’autres ne souffrent pas de la même manière. Quand Les est mort en juin 2015, il m’a fait promettre que je continuerais. J’ai passé du temps dans les laboratoires, à sentir les t-shirts et les tampons des patients pour le sébum – l’huile de peau que nous produisons tous, qui change avec l’apparition de la maladie de Parkinson. Je pouvais détecter si la personne avait la maladie avec une précision de 95 %. J’ai été surpris.
En septembre de cette année, notre équipe de recherche à l’Université de Manchester a publié une percée : un test de trois minutes qui peut détecter la maladie en passant un coton-tige le long du cou de quelqu’un. Je me sentais très émotif. Nous étions un pas de plus vers un diagnostic et un traitement précoces.
Je suis connue comme « la femme qui sent le Parkinson » et j’ai donné des conférences sur mon travail. Je travaille avec des gens en Californie, pour détecter des cancers, et en Tanzanie, pour localiser l’odeur de la tuberculose. L’odorat est un sens sous-estimé. Nous acceptons un nez de whisky ou de parfum mais pas médical. Un professeur m’a dit un jour : « Tu réalises que tu es plus proche d’un chien que d’un humain ? Je l’ai pris comme un compliment.
Je suis un défenseur de la World Parkinson Coalition et de PD Avengers, une alliance mondiale pour mettre fin à la maladie. Je n’aurais jamais imaginé, à 72 ans, que ce serait le travail de ma vie. Je pense constamment à la façon dont j’ai perdu mon Les, mais aussi comment, au cours de ces six dernières semaines que nous avons passées ensemble, nous avons mis son héritage en mouvement.
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