« Il aurait fait les choses les plus extraordinaires »: le choc de perdre un être cher au profit de Sads | Santé

Patrick Walters avait 21 ans lorsqu’il a rencontré son premier amour, Josh Shotton, lors d’une soirée gay à Oxford. « Quand il est venu vers moi pour la première fois, il y avait une qualité de conte de fées », dit Walters. Le couple ne s’est plus croisé jusqu’à ce que Walters ait terminé l’université et soit retourné à Londres. « Il est venu à la fête de mon 23e anniversaire », dit Walters, « et je me souviens avoir pensé qu’il était la personne la plus magnifique que j’aie jamais vue, tellement cool et confiante. Nous avons eu cette nuit incroyable où nous sommes restés éveillés à parler, à apprendre à nous connaître. Tout est allé rapidement après cela, et nous sommes entrés dans une relation extrêmement passionnée et romantique.

Walters, maintenant âgé de 35 ans, est un producteur de télévision et de cinéma, et vient de commencer les répétitions pour la deuxième saison de l’émission Netflix Heartstopper – une comédie romantique de passage à l’âge adulte qui réchauffe les coques sur l’amour entre deux lycéens. Quand lui et Shotton se sont réunis, Walters sortait tout juste d’un stage et travaillait comme assistant dans une société de production. Shotton, dit-il, « était très intelligent et encourageant. Il était magique et avait une douceur indéfinissable. Il était un peu calme, mais parce qu’il allait à la gym, il était musclé et beau. Et il avait une bêtise, mais aussi une robustesse.

Shotton, qui avait trois ans de plus que Walters, était diplômé en économie et jouait au poker professionnel à enjeux élevés comme un palliatif. « Il avait fait un stage de fin d’études très compétitif dans une banque d’investissement, mais c’était horrible », dit Walters. « Les gens étaient affreux et il se sentait, en tant qu’homosexuel, différent. » Alors il a décidé de marcher. Il était extrêmement doué au poker, et c’est devenu pour lui un moyen de gagner sa vie pendant qu’il réfléchissait à son prochain coup, toute sa vie se déroulant devant lui dans un éventail parfois intimidant – mais toujours excitant – de directions possibles. Mais il n’a jamais pu lancer les dés.

En 2012, deux ans après qu’ils soient officiellement devenus un objet, le couple parlait d’emménager ensemble quand, soudainement et inexplicablement, Shotton ne s’est pas réveillé un matin. Lorsque Walters n’a pas eu de nouvelles de lui, il a sonné l’alarme et un colocataire a trouvé Shotton insensible. Après de longues enquêtes, la cause du décès de l’homme de 27 ans s’est avérée être le syndrome de mort subite par arythmie (Sads) – une mort inattendue supposée être due à un arrêt cardiaque (lorsque le cœur s’arrête), mais dont la cause ne peut pas être trouvé. C’est un phénomène souvent mystérieux dont la prise de conscience reste faible, mais qui fait partie des plus grands tueurs de jeunes. Selon la British Heart Foundation, le Royaume-Uni compte environ 500 cas de Sads chaque année.

Elijah Behr est professeur de médecine cardiologique à l’hôpital St George et à l’Université de Londres, et chercheur financé par la British Heart Foundation sur les nombreuses inconnues concernant Sads. « Lorsqu’une personne s’effondre et meurt sans cause immédiate identifiable », dit-il, « il s’ensuit une enquête locale par la police et l’équipe du coroner. Une autopsie est entreprise par le pathologiste selon les instructions du coroner, et parfois elle sera également suivie d’une évaluation plus approfondie par des spécialistes du cœur et du cerveau pour voir s’ils peuvent trouver la cause. Et puis aussi des tests toxicologiques pour s’assurer qu’il n’y avait pas de médicaments impliqués. Si un coupable n’est pas trouvé après tout cela, dit-il, la mort peut être attribuée à Sads.

Il est déjà assez difficile d’avoir à gérer la perte soudaine d’un jeune ami ou amant en bonne santé alors que vous êtes vous-même si jeune, et le manque d’explication n’a fait qu’ajouter à l’absurdité de Walters. « Je me suis parfois demandé si, s’il avait été écrasé, ou s’il avait été malade, ou s’il y avait quelque chose qui permettait ne serait-ce qu’un peu de récit autour de sa mort, aurions-nous pu communiquer à ce sujet meilleur? » il dit. « Mais parce que c’était inexpliqué, vous n’avez tout simplement pas le pied pour avoir ces conversations. Ce grand acte de hasard a complètement changé vos vies et vous ne saurez jamais pourquoi.

Shotton était mort aux premières heures de la matinée. Après avoir été retrouvé, les ambulanciers sont arrivés mais n’ont rien pu faire d’autre que de confirmer la mort de Shotton. Le souvenir de Walters du reste de la journée est flou. Quand il est arrivé à la maison de Shotton, les ambulanciers ont expliqué ce qu’ils savaient jusqu’à présent et ont posé des questions à Walters sur la routine de Shotton. « Ses parents sont venus d’Oxford à la maison », se souvient-il, « et mes parents sont venus et certains de nos amis, et nous nous sommes tous rassemblés et avons attendu qu’ils soient prêts à emmener son corps. Personne ne savait quoi dire ou faire. Il se souvient vaguement d’une visite de la police mais n’en est pas sûr. « À ce moment-là, il était complètement impossible de comprendre ce qui se passait », dit-il. « J’étais submergé et dissocié – les gens venaient me parler et je ne pouvais pas vraiment m’engager ou interagir du tout. C’était tellement soudain, et un tel choc. Et sa présence physique à l’étage était si lourde. Pourtant, malgré cela, il ne voulait pas que le moment se termine à cause du sentiment que « une fois qu’ils viennent l’emmener, c’est réel. C’était juste complètement insondable. Ensuite, Walters est monté dans la chambre de Shotton, sa deuxième maison : « Son téléphone était en charge, il avait un verre d’eau près de son lit et le linge qu’il avait fait la veille était suspendu pour sécher. »

La majorité des cas de Sads résultent probablement de troubles du rythme cardiaque qui provoquent un arrêt cardiaque. « Il a tendance à être deux tiers plus fréquent chez les jeunes hommes », explique Behr. Mais contrairement aux artères obstruées révélatrices associées aux maladies cardiaques, les troubles du rythme cardiaque ne laissent aucune trace une fois que le cœur cesse de battre. Ce qui peut parfois être détecté après la mort, ce sont des mutations génétiques indiquant des conditions génétiques silencieuses qui peuvent provoquer une arythmie, comme le syndrome de Brugada et le syndrome du QT long.

Une cause comme celle-ci peut être trouvée grâce à des tests ADN dans un peu moins de la moitié des cas de Sads. Une méthode consiste à mettre de côté certains tissus du corps après la mort pour analyse – « peut-être un petit morceau de rate ou de foie, ou un échantillon de sang », explique Behr. « Cela diagnostique environ 10 à 20% des cas. » L’autre voie consiste à examiner l’ADN de parents proches. Ce test peut fournir plus que la fermeture offerte par la connaissance de la cause du décès : il pourrait sauver un parent qui, sans le savoir, a la même maladie génétique.

Ce processus de diagnostic n’est pas universellement respecté et Behr dirige un programme national avec le NHS et la British Heart Foundation pour «développer des voies pour les cas de mort subite et leurs familles, ainsi que les tests génétiques et les autopsies appropriées effectuées dans un de manière opportune et appropriée ».

La famille de Shotton, qui est basée à Oxford, a été testée, mais, comme pour plus de la moitié des cas de Sads, aucun indice génétique n’a été trouvé. La quête pour trouver la cause du décès dans cette petite majorité se poursuit, et Behr étudie, entre autres, les quelques « personnes qui ont survécu à un arrêt cardiaque – les survivants d’une mort subite – parce que nous pouvons les évaluer d’une manière différente des personnes après ils sont morts ».

La survie est un hasard rare. Lorsqu’un cœur par ailleurs en bonne santé s’arrête soudainement, dit Behr, « il n’y a aucun symptôme précédant la perte de conscience ». Souvent, comme dans le cas de Shotton, cela se produit pendant le sommeil de quelqu’un ou lorsque personne n’est là. Si l’effondrement était témoin, la seule façon de sauver la personne serait de connaître la RCR et d’avoir un accès extrêmement rapide à un défibrillateur, pour remettre le cœur en état de battre.

Ce n’est que maintenant, une décennie plus tard, que Walters se sent capable de parler de la mort de Shotton et de ses conséquences. À l’époque, des amis lui ont suggéré d’essayer le counseling en cas de deuil, mais il n’a pas pu s’y résoudre. « J’étais dans le déni », dit-il, « et je sentais que personne ne pourrait jamais comprendre cette relation très privée et intime qui signifiait tant pour moi. » Il avait écrit beaucoup de souvenirs, déterminé à préserver leur amour, parlant même à Shotton, promettant de prendre soin de sa famille, mais il fermerait si des amis ou ses parents abordaient le sujet. « J’aimerais pouvoir revenir en arrière et m’encourager à communiquer », déclare Walters. « Cela n’aurait pas brisé ce que j’avais eu avec Josh.

«J’ai ressenti beaucoup de honte d’être laissé pour compte et d’être le seul à porter la tendresse, l’intimité et la fierté de notre relation. Pour être laissé là, juste la moitié, j’ai commencé à me sentir très anti-moi-même. J’ai perdu de vue la personne que j’étais avec lui : forte, drôle, la meilleure version de moi-même.

Walters a cessé de travailler, est retourné vivre chez ses parents et a finalement essayé de voyager, mais était trop misérable et est rentré tôt. Après une pause de six mois, il a décidé de mettre toute son énergie émotionnelle refoulée au travail. « J’ai dit: » Ce sera mon exutoire, et je vais essayer d’aller de l’avant. «  » Il ne peut s’empêcher de se demander ce qui se serait passé si Shotton avait vécu et de quel avenir il avait été privé. « Il était l’une de ces personnes qui auraient fait les choses les plus extraordinaires », dit Walters. « Il était tellement ouvert et excité par la vie – c’est ce qui est difficile pour les anniversaires de sa mort, mais j’ai cette acceptation maintenant. Je peux lâcher prise.