La guerre a déchiré les institutions qui s’occupent des personnes handicapées en Ukraine, détériorant considérablement les conditions de vie et déplaçant des milliers de personnes. Les enquêtes détaillent les personnes vivant dans des conditions sordides et inhumaines.
Le personnel débordé a eu recours à attacher les patients à leur lit dans le but de les empêcher de s’automutiler, rapportent des ONG.
La guerre a considérablement accru la pression exercée sur un système déjà fragile, mais le problème est plus profond.
«Nous pensons que ces endroits étaient dangereux, négligents et inappropriés avant la guerre… mais maintenant vous avez juste plus d’enfants, un personnel débordé, moins de ressources, des traumatismes supplémentaires dus aux enfants qui ont perdu tous ceux qu’ils connaissaient et une situation potentiellement mortelle, » a déclaré Eric Rosenthal, fondateur et directeur de Disability Rights International (DRI).
« Personnel débordé, moins de ressources, traumatisme supplémentaire »
Selon Inclusion Europe, une organisation de services et de soutien aux personnes handicapées, au moins 100 000 personnes vivent dans des institutions à travers l’Ukraine. D’autres affirment que le nombre est plus élevé car les personnes fuyant la guerre trouvent également refuge dans ces centres.
L’augmentation du nombre de personnes, combinée à une diminution du nombre d’employés, peut être une combinaison mortelle.
Rosenthal et sa collègue directrice de DRI, Halyna Kurylo, se sont rendus dans les institutions ukrainiennes après le début de la guerre pour évaluer la situation sur le terrain.
« Ce que nous avons vu, c’est une mort lente accélérée… ils meurent en grand nombre », a déclaré Rosenthal.
« Vous avez vu un enfant handicapé prendre soin d’un autre enfant handicapé, vous avez vu s’auto-abuser, se mordre, se frapper, se balancer d’avant en arrière, serrer les dents », a-t-il ajouté.
« Notre infirmière à l’époque a observé que ces enfants souffraient de malnutrition – les gens arrêtent de manger s’ils n’ont aucune raison de vivre. »
Kurylo a également rapporté avoir vu des enfants « parfois attachés à des lits ou (avec) les mains liées ».
« Ce n’est pas que le personnel veuille quelque chose de mal pour eux, mais ils finissent par les torturer, car il n’y a pas assez de personnel pour s’assurer qu’ils ne se tuent pas ou qu’ils ne meurent pas accidentellement », a expliqué Kurylo. « Alors ils font tout ce qu’ils peuvent pour empêcher cela, afin de ne pas avoir de responsabilité plus tard. »
Rosenthal dit que la situation s’est aggravée depuis lors.
Dans un centre que Kurylo a visité ce mois-ci, 12 enfants dormaient dans une seule pièce qui avait été convertie à partir d’une grange. Dans d’autres institutions plus grandes, le personnel a du mal à gérer plus de 200 personnes.
« Il y a toutes sortes de choses – contention chimique, contention physique – qui les surmédicamentent », a déclaré Kurylo.
Le début de la guerre
Lorsque la guerre a éclaté le 24 février, les directeurs des institutions hébergeant la population handicapée d’Ukraine – qui, selon Kurylo, ne sont pas tenus par la loi d’avoir une expérience en soins cliniques – ont soudainement dû élaborer une stratégie pour la prochaine étape.
« Quand on les appelait [to help]ils ont dit ‘mais nous avons 50, 60, 80% d’enfants alités avec des problèmes de mobilité, avec beaucoup de problèmes de santé, et ils ne survivront pas à la route… même s’ils survivent à la route, nous n’avons pas d’endroit où emmenez-les, et nous n’avons pas de moyen de transport », a raconté Kurylo.
Des plans ont été élaborés établissement par établissement, sans directive officielle du gouvernement.
« Je crois comprendre que c’était basé sur le hasard… Je ne suis pas au courant qu’il y ait eu un processus géré de manière centralisée pour le faire », a déclaré au téléphone Milan Šveřepa, directeur d’Inclusion Europe.
Les personnes ayant les plus grands besoins de soutien ont été laissées sans personnel suffisant pour s’occuper d’elles.
« Cela a été fait comme un triage … il n’y avait aucune logique », a déclaré Kurylo.
« Le plus gros problème est l’échec du leadership »
Les fonds destinés aux établissements ne manquent pas. Mais, ce qui semble contre-intuitif, cela fait partie du problème.
Selon les organisations internationales, la meilleure façon de résoudre les problèmes d’institutionnalisation est d’en faire sortir les gens.
« Le plus gros problème est un échec du leadership », a déclaré Rosenthal. « Tout argent qui va à ces institutions renforce un système intrinsèquement séparé. »
Il existe des recherches approfondies sur le besoin urgent de désinstitutionnalisation. Sur le papier, les plus grandes organisations et gouvernements du monde sont à bord. Dans la pratique, fournir de l’argent de l’aide ou réparer les fondations des institutions peut sembler une solution plus facile et plus visible que de recâbler tout un système.
« Pendant que nous visitions [an institution], une agence chrétienne d’Europe est venue et a dit : « Oh, nous examinons, nous allons reconstruire la cour de récréation », a raconté Rosenthal. « Eh bien, c’est là que les enfants sont allongés par terre en train de manger de la terre. »
« Vous devez vraiment utiliser votre cerveau, et non vos protocoles en tant qu’organisations, pour bien faire les choses », a déclaré Kurylo. « C’est toujours plus facile d’aider une institution parce que c’est visible, et c’est une solution facile, semble-t-il aux donateurs… vous venez, vous aidez, vous cochez la case… c’est beaucoup plus difficile de travailler ensemble à une solution durable.
« Si vous donnez simplement l’argent à l’institution, cela les séparera davantage »
La plupart des personnes handicapées vivant en institution ont des familles qui pourraient s’occuper d’elles avec le soutien adéquat, selon Kurylo.
« Beaucoup d’argent est entré dans les institutions, tandis que les familles d’enfants handicapés, qui sont dans les communautés, vivent au bord de la pauvreté à cause de la guerre », a déclaré Kurylo. « Ils n’ont pas accès aux services, pas accès aux médicaments… ils sont invisibles et personne ne les soutient. »
La réorientation de l’argent des institutions vers les foyers pourrait permettre aux personnes handicapées de vivre dans des environnements plus sûrs avec des soins individualisés à long terme.
« Il faut prêter attention au soutien des familles d’enfants handicapés, tout en réfléchissant à la manière dont nous sortons pas à pas nos enfants qui sont en danger dans ces institutions, en créant des plans individuels pour les avoir dans la communauté », a déclaré Kurylo. « Sinon, nous sortirons de cette guerre avec des forces dans le système carcéral. »
Des plans et des recommandations détaillées ont déjà été rédigés et partagés avec des organisations internationales et le gouvernement ukrainien.
« La réforme ne se produit que lorsqu’il y a une pression pour réformer », a déclaré Rosenthal. « C’est facile d’oublier les enfants handicapés… c’est moins cher de garder les enfants dans les familles, mais pendant une transition, cela nécessite un investissement de nouvelles ressources pour créer de nouveaux programmes.
« Nous avons des esprits brillants au niveau international », a déclaré Kurylo. « Il faut les mettre ensemble et réfléchir à d’autres solutions. Pas de compromis.