« J’ai l’impression que j’ai été endommagé » : que révélerait un scanner sur mon cerveau ? | Encéphalite

jeJ’ai longtemps douté de la vieille matière grise. Cinquante et un ans pour être exact. Et maintenant, à l’âge de 60 ans, ces doutes augmentent. Quand j’étais un jeune garçon, mon cerveau a pris une raclée. J’avais été un swot A1 jusque-là – j’adorais l’école, j’apprenais vite et j’étais super indépendant. À l’âge de neuf ans, je courais dans le quartier sur mon vélo en livrant des messages et des gâteaux à ma mère. J’étais sans peur. Rien ne m’a déconcerté. Bury Old Road à Salford était ma Route 66 – je la descendais sur mon Chopper, le vent dans les cheveux, embrassant la liberté.

Puis un jour, je me suis réveillé avec un mal de tête brûlant, une température élevée et une aversion pour la lumière et le bruit (en fait à peu près tous les sons). J’ai vécu une grande partie des deux années suivantes dans l’obscurité. J’avais l’impression que ma tête s’était effondrée, que j’étais détachée de mon corps et que j’étais devenue un petit garçon qui voulait juste jouer avec des jouets pour bébés. C’était la meilleure partie de l’année avant que l’on me diagnostique une encéphalite – une inflammation du cerveau – une maladie relativement rare mais dangereuse. On estime encore qu’une personne sur 10 en meurt, et à l’époque, les erreurs de diagnostic étaient courantes.

On m’a ouvert la tête et on a fait une biopsie de mon cerveau qui a montré que j’avais une encéphalite. À l’époque, les médecins m’ont dit qu’ils allaient faire « un petit coup d’œil à l’intérieur ». Je suppose que s’ils m’avaient dit qu’ils allaient couper un peu de cervelle, cela aurait pu me décourager. Cela dit, étant donné ce que je ressentais à l’époque, j’aurais bien pu les supplier de tout couper.

Lorsque je suis finalement retourné dans une école ordinaire trois ans plus tard, j’étais considéré comme un enfant miracle dans les cercles médicaux. Les experts ne savaient pas comment j’avais pu avoir une encéphalite pendant si longtemps sans faire sauter mes sabots. Ils l’ont qualifiée d’encéphalite virale chronique « de bas grade » parce que si cela avait été quelque chose de plus, je n’aurais pas pu survivre pendant cette période. Mais il n’aurait pas pu se sentir moins bas de gamme.

Mon cerveau s’est bien rétabli, mais j’en suis sorti très différent. Ce n’est pas rare. Je suis ambassadrice de l’Encephalitis Society depuis de nombreuses années, et tous ceux à qui j’en ai parlé disent la même chose. Ils ont eu deux vies, avant enph et après. L’encéphalite a tendance à vous changer socialement, intellectuellement, émotionnellement et physiquement. Beaucoup de gens en sortent incapables de vivre de façon autonome. Les problèmes d’audition, de mémoire, d’élocution et de langage, d’équilibre et de coordination sont quelques-uns des domaines qui peuvent être touchés. D’autres conséquences courantes sont l’épilepsie et la dépression.

Je fais partie des chanceux. J’ai continué à vivre une vie bien remplie. Et quand on a autant de chance, il est tentant de dire qu’il n’y a pas eu d’effets à long terme. Mais ce n’est pas vrai. Après une encéphalite, j’ai eu de terribles maux de tête pendant des décennies et j’ai eu une dépression à vie.

Sans surprise, mon cerveau n’avait jamais été examiné avant l’encéphalite. Mais, étonnamment, il n’a jamais été examiné depuis.

L’imagerie par résonance magnétique a été utilisée pour la première fois dans un cadre clinique en août 1980 à l’Aberdeen Royal Infirmary – sept ans après mon retour à l’école. Il a transformé la neurologie, permettant une image beaucoup plus claire et plus précise de la matière grise et blanche qui compose notre cerveau. Si je contractais une encéphalite maintenant, j’aurais des IRM à gogo pour surveiller la progression de mon encéphalite et ses effets à long terme. Mais dans les années 1970, ils ont juste percé un trou, fouiné, extrait un peu de gunge cérébral. S’ils découvraient une encéphalite virale, ils croisaient les doigts et espéraient le meilleur.

J’ai l’impression que certaines zones de mon cerveau ont été endommagées. Post-encéphalite, ce sens de l’orientation dont j’étais si fier quand j’étais jeune garçon était kaput, et j’étais nul pour trouver mon chemin. Je deviendrais aussi spectaculairement mauvais pour suivre les instructions de coordination et refléter les actions physiques. C’était plus compliqué que d’avoir une mauvaise coordination, cependant. Je pouvais apprendre par moi-même à faire des tas de coups de pied avec un ballon de football et j’étais de classe mondiale pour plonger comme un gardien de but pour attraper des cacahuètes dans ma bouche, mais je ne pouvais pas reproduire un mouvement de danse.

Il y a une autre chose que je pense que mon cerveau a perdue après l’encéphalite – mon sens du passé et de l’avenir. Non seulement je me souviens très peu de la vie avant la maladie, mais je me souviens aussi très peu de mon passé, point final. Quant à l’avenir, je n’en ai tout simplement aucune idée, et je n’en ai jamais eu depuis enph – pas de rêves, pas de peurs. Je considère cela comme une bénédiction. Cela m’empêche de m’inquiéter de choses pour lesquelles je ne peux probablement pas faire grand-chose de toute façon. Ce n’est pas que je ne m’inquiète pas; Je fais intensément – ​​dans le présent. Mais ne pas être hanté par votre passé ou pétrifié par l’avenir rend la vie beaucoup plus facile.

Pendant des années, j’ai discuté d’une IRM avec le professeur Tom Solomon, un éminent neurologue qui est président de l’Encephalitis Society, pour voir dans quel état se trouve mon cerveau et si mes théories sur mon cerveau reflètent la réalité. Nous n’y sommes jamais parvenus, mais récemment, mes maux de tête se sont aggravés et j’ai développé un tic facial sous l’œil, ce qui donne l’impression que ma joue gauche a décidé de se transformer en un chronomètre extrêmement distrayant. Mon médecin généraliste me réfère à Solomon au Walton Centre de Liverpool, la seule fondation spécialisée du NHS au Royaume-Uni dédiée aux neurosciences.

UNs J’attends la référence, je fais un audit sur ce que je fais pour garder ma tête en bonne santé. Je n’ai jamais été doué pour prendre soin de moi, et cela vaut aussi pour le cerveau. Je suis sous antidépresseurs depuis presque 30 ans. Il y a quelques années, je suis passé à des plus sophistiqués après une crise de nerfs suite à une longue maladie physique. Ils me donnent des cauchemars choquants, mais cela vaut la peine de payer ce prix pour les journées relativement calmes qu’ils me permettent d’avoir. Après ma récente maladie, j’ai recommencé à courir. Cela a toujours aidé mon cerveau – le buzz naturel de la sérotonine est merveilleux. Je pense à ce que je mange ces jours-ci – plus de poisson qu’autrefois, même des poissons gras comme le maquereau dans les bons jours. C’est une amélioration par rapport à la demi-douzaine d’œufs à la crème, aux masses de poulet tikka masala et aux 20 Bensons qui composaient mon alimentation d’autrefois. Je bois aussi moins d’alcool qu’avant.

Une chose qui, je pense, garde mon cerveau en bonne santé, c’est mon travail. En tant que journaliste, vous apprenez constamment de nouvelles choses ; devenir un expert instantané dans quelque chose dont vous n’avez peut-être pas entendu parler une semaine auparavant. Même si je blaguais, en apprendre suffisamment sur l’économie pour interpeller le gouverneur de la Banque d’Angleterre, ou sur l’environnement pour ne pas passer pour un imbécile total à Greta Thunberg, doit nourrir les neurones.

Ma référence arrive au Walton juste au moment où mon tic s’aggrave. Je sais que cela peut être le signe d’une tumeur au cerveau. Parce que l’IRM est dans le présent plutôt que dans des semaines, je commence à m’inquiéter activement.

Salomon me pose une série de questions sur mon mode de vie. A quelle heure est-ce que je vais me coucher ? Souvent vers 2h du matin, dis-je. Il me dit que c’est ridicule. Café? Beaucoup de choses, et parfois juste avant le coucher. Le café peut vous faire trembler, dit-il. Exercer? Cocher. Fumeur? J’ai abandonné il y a des lustres. Cocher. Alcool et alimentation ? Une demi-tique chacun.

Vêtu d’une blouse, je m’allonge sur un lit motorisé, qui se glisse dans le tunnel de balayage blanc. Malgré des bouchons d’oreille pour étouffer le son du scanner, le bruit est étonnant – une symphonie de bips, gazouillis, chugs, clics et coups que le maître de la composition cacophonique Karlheinz Stockhausen aurait été fier d’appeler sienne. Mais il y a quelque chose d’étrangement méditatif dans tout cela. Bien que le bruit soit horrible, je sors en me sentant agréablement défoncé, comme si je venais de me faire masser la tête.

Et maintenant pour le moment de vérité. Je suis curieux de savoir si l’encéphalite a laissé sa marque sur mon cerveau et je m’inquiète de ce que la contraction faciale pourrait signifier. Solomon et le neuroradiologue consultant Maneesh Bhojak parcourent plusieurs images de mon cerveau, parlant de matière grise (bonne), de matière blanche (bonne) et de zones blanches brillantes (peut-être pas si bonnes). Selon la façon dont ils le tranchent, mon cerveau ressemble à un lion rôdant, un boxeur poids lourd et un fantôme hurlant.

« Je peux voir de minuscules points de dégâts », déclare Bhojak.

Salomon regarde attentivement. « Vous verriez ces taches chez la plupart des gens de votre âge », me dit-il.

« Je ne vois aucun dommage évident », dit Bhojak. Puis il s’arrête. « Ah. Vous n’avez jamais eu de blessure à la tête auparavant ? il demande. Je secoue la tête. « Un accident? » Une autre secousse. « Cela pourrait faire partie de votre lobe pariétal qui a été endommagé dans le cadre de votre encéphalite. » Il me montre une tache blanche.

« Je suis content, car pour être honnête, je pensais qu’il y aurait beaucoup plus de dégâts », déclare Solomon. « Pour un patient qui a eu une encéphalite, ce n’est pas du tout une mauvaise échographie. »

Salomon pointe la goutte. « C’est là que nous pensons qu’ils sont entrés avec l’aiguille et ont enlevé un peu de votre cerveau pour le regarder. Donc, c’est rempli de liquide parce qu’il n’y a pas de tissu cérébral là-bas.

Je me sens étrangement émotif. Il y a ma biopsie, mon passé. La preuve qui fait taire les sceptiques. Et vous pouvez toujours le voir 50 ans plus tard.

Et le tic ? Ils zooment sur la zone qui contrôle ma joue gauche. Aucune raison de s’inquiéter. Phew.

Salomon me montre un scan sur Internet de quelqu’un dont la mémoire a été gravement altérée par une encéphalite. « C’est le lobe temporal médial où la mémoire est conservée. Tout cela est réduit à néant parce qu’ils ont perdu tant de neurones. Il n’y a rien indiquant une perte de mémoire sur mon scan. « Vous avez probablement perdu des neurones lorsque vous n’étiez pas bien. Heureusement, vous n’avez pas perdu tellement de neurones qu’il vous a laissé sans mémoire à court terme. « Le cerveau a une capacité extraordinaire à se remodeler, surtout quand vous êtes jeune », dit Bhojak.

Je demande s’il est possible qu’une IRM reflète ma théorie sur le fait d’avoir peu de sens du passé et du futur, mais un sens intense du présent. Non, dit Bhojak, cela montre essentiellement ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. « Les gens pensent que l’IRM est sophistiqué, mais ce n’est pas le cas », déclare Solomon. « C’est encore un outil assez rudimentaire. Chez un patient avec beaucoup de dommages qui affectent sérieusement sa conscience spatiale, nous pourrions voir un changement. Ils auraient fini en réanimation. La vôtre était plus chronique et subtile. L’IRM fonctionnelle, un développement récent, peut nous en dire plus sur l’efficacité de diverses fonctions.

Pense-t-il que ce que je dis sur le fait d’avoir peu de sens du passé et du futur est un non-sens ? « Non. Vous avez des gens qui sont vraiment comme ça. Et les difficultés de mémoire sont certainement compatibles avec l’encéphalite.

Solomon et moi partons boire un verre. Ma joue gauche tremble à nouveau mais je ne suis plus dérangé maintenant. « Arrêtez la caféine », dit Solomon. « Essayez d’arrêter pendant trois mois. Et allez vous coucher plus tôt.

Je téléphone à ma compagne pour lui annoncer la bonne nouvelle et lui passe Salomon. « Aucune raison de s’inquiéter. Nous l’avons enfin trouvé », raconte-t-il. « Son cerveau, c’est ça. C’est minuscule, mais presque parfaitement formé. Je me sens étourdie de soulagement. Tellement soulagé que je lui permets sa plaisanterie.