« Je suis vraiment désolé de vous déranger, mais je ne sais pas vers qui me tourner. »
Je reconnais immédiatement la voix d’une vieille connaissance. Ne la connaissant que comme une voix calme et mélodieuse, je suis surpris. Son mari, généralement en bonne santé, a reçu un diagnostic de cancer. Passant d’un médecin à l’autre pendant un certain temps, on leur a dit de voir un oncologue. Comment trouver un oncologue ? Les hôpitaux privés sont-ils meilleurs que publics ?
Qu’est-ce que tout cela signifie?
Il peut sentir les masses tumorales grossir de jour en jour, mais elles sont toujours dans un vide d’information.
Du peu que j’entends, je conclus que l’homme a besoin d’un hématologue, et il en a besoin d’un rapidement. Je lui dis que l’hôpital public dans leur arrière-cour métaphorique devrait être leur premier choix, n’importe lequel de ses médecins peut le référer et l’hôpital fera le reste.
Si seulement c’était si facile. L’hôpital n’acceptera même pas un appel sans référence. Les médecins sont occupés ou incertains quant aux prochaines étapes. La panique de la famille monte. Si le simple effort d’accès est si onéreux, demandent-ils, qu’est-ce qui nous attend?
Conseiller « tout ira bien » semble malhonnête et être un spectateur bien informé se sent mal, alors je lui dis de me laisser faire. Entre deux visites, j’appelle mon hématologue de référence. Nous sommes amis dans ce sens terriblement lâche exacerbé par la pandémie. On se « voit » sur Zoom mais il ne fait aucun doute que la confiance mutuelle m’assure que si je le demande, il m’aidera.
On est lundi matin : bien sûr, je l’interromps. Mais il valide mon inquiétude, disant que de tels diagnostics ne peuvent pas attendre que les documents soient déposés. Triomphant, je dis que l’aide familiale est en route, mais leurs nerfs (et les miens) sont à vif lorsqu’un cabinet privé leur souhaite ostensiblement « bonne chance pour devenir publique ».
Mais l’hôpital public tient ses promesses. Cette semaine-là, le patient reçoit sa première chimiothérapie et voit ses grosseurs rétrécir. Le modeste hématologue dit qu’il ne faisait que son travail mais nous savons tous les deux que son intervention personnelle a sauvé un étranger du mal.
Chaque semaine, je rencontre des patients qui font confiance au système hospitalier public – comme il se doit. Une fois qu’ils sont entrés, le traitement est généralement excellent, mais je suis constamment surpris par les obstacles à l’accès. Des voies de référence peu claires, des documents incomplets, des dossiers égarés, des retards administratifs et une communication interrompue sont des événements courants – et s’il est courant de blâmer la pandémie pour tout, ce n’est pas un problème nouveau.
Les soins hospitaliers sont progressivement devenus fragmentaires; maintenant, il y a encore plus de pression sur les patients pour qu’ils s’aident eux-mêmes. Dans ce mélange malsain, une touche de plaidoyer d’un professionnel va un long chemin.
Récemment, un patient atteint d’une lésion cérébrale acquise a éclaté en sanglots à l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Je n’allais pas le faire attendre un mois pour connaître l’étendue de son cancer, alors j’ai trouvé un radiologue, j’ai attendu 20 minutes et lui ai expliqué l’urgence. Il a eu son test, mais ça m’a fait penser aux autres qui attendent.
Il y a des années, une voisine est venue me voir alors qu’elle se rendait à la banque. Diagnostiquée avec une masse suspecte, elle s’est sentie abandonnée par l’hôpital public, tellement paralysée par l’anxiété, qu’elle a contacté un chirurgien privé qui lui a proposé une ouverture immédiate. Elle pensait qu’elle « choisissait la vie plutôt que l’argent », mais la dette exorbitante semblait erronée, alors j’ai appelé un collègue.
Nous avons découvert que l’hôpital public avait identifié à juste titre son cas comme urgent, mais avait en quelque sorte omis de le lui dire. Son histoire s’est terminée heureusement pour deux raisons – ses impôts ont payé pour la chirurgie et la masse était bénigne. A chaque anniversaire, elle m’envoie un texto reconnaissant.
La main secourable que je tends aux autres est ce que la plupart des médecins font pour leurs patients. Il est impossible d’être témoin du besoin et de rejeter le pouvoir d’aider. Mais en vérité, pour chaque patient qui bénéficie d’un tel plaidoyer personnel, il y en a d’innombrables autres laissés à la merci du « système ».
Ici, je pense particulièrement aux personnes âgées, à celles qui ont des troubles cognitifs, des malades mentaux, des personnes socialement défavorisées et à celles qui ne parlent pas assez anglais pour naviguer dans la complexité.
Pour que l’expérience collective des patients s’améliore, le système doit s’adapter. L’augmentation des dépenses de santé au milieu d’une foule de priorités nationales pressantes exige de repenser la meilleure façon d’investir les précieux dollars de la santé. Nous pouvons continuer à déplorer la pénurie de médecins et d’infirmières ou nous atteler à la tâche d’aider tous les patients, en particulier ceux qui ne sont pas bénis par la géographie, les moyens ou les relations.
Après un diagnostic sérieux, les gens décrivent deux préoccupations urgentes : « Que va-t-il m’arriver ? et « Comment puis-je accéder à l’aide ? »
La première est difficile à prévoir, mais dans un système de santé qui vante son universalité, la deuxième question devrait avoir une réponse facile. Le patient et le médecin référent doivent avoir accès à un coordinateur de soins spécifique à la maladie pour conseiller les prochaines étapes.
Le coordinateur rassemblera des informations, saura distinguer l’important de l’urgent et le malade du mourant et conservera une surveillance humaine sur les processus informatisés afin qu’au moment où le patient voit un spécialiste, le travail préparatoire a été fait et que le temps et les ressources ne soient pas gaspillés.
Surtout, le coordinateur serait une voix rassurante pour les patients qui décrivent régulièrement l’attente comme pire que la connaissance. Une bonne médecine signifie davantage délivrer la bonne ordonnance – elle doit se soucier de l’expérience dans son ensemble.
Comme beaucoup de parents, les miens sont fiers de moi. Mais à mesure qu’ils vieillissent et que leurs interactions avec l’hôpital augmentent, leur fierté a été remplacée par un pur soulagement d’avoir un avocat en ces temps. Ma réponse standard est que tout le monde n’a pas de médecin dans la famille et que le système s’occupera très bien d’eux, mais au fond de mon cœur, je sais ce qu’ils veulent dire.
J’ai vu beaucoup trop d’occasions manquées et d’événements sentinelles qui me poussent à faire mieux non seulement pour mes propres parents, mais aussi pour tous les patients qui n’ont personne pour prendre le téléphone à leur place.