- Un ancien joueur de football de la ligue de lingerie a reçu un diagnostic de cancer du sang en phase terminale à 41 ans.
- Elle dit que les médecins ont raté les premiers signes de myélome multiple, qui sont apparus dans son urine des années plus tôt.
- Lorsqu’elle est arrivée aux soins d’urgence dans une douleur fulgurante, les cliniciens pensaient qu’elle avait le canal carpien.
La première chose que Roban Lampkin a remarquée, ce sont les bulles. Petites constellations compactes dans son urine, à la surface de l’eau des toilettes.
« Je n’avais jamais vu ça de ma vie », a-t-elle déclaré à Insider. « Des bulles qui sont restées sur le rebord. »
Son médecin a d’abord suggéré qu’il pourrait s’agir d’une sorte de protéine dans son pipi, ce qui peut être un signe avant-coureur de lésions rénales, mais le médecin n’y a pas trop pensé.
Au fil des années, Lampkin a commencé à développer un large éventail de problèmes de santé, dont certains étaient difficiles à écarter.
Ecchymoses. Points rouges. Chevilles gonflées. Une répulsion à l’alcool. Et la fatigue – une fatigue presque constante.
Les chevilles de Lampkin étaient enflées avant son diagnostic.
Avec l’aimable autorisation de Roban Lampkin
À un moment donné à l’automne 2019, sa langue et l’intérieur de ses joues sont devenus si gonflés de plaies qu’il était difficile de parler. Peut-être qu’elle s’était juste trop mordu la langue, pensa-t-elle.
Il y avait aussi des douleurs dans le bas du dos. C’est devenu si intense que Lampkin ne pouvait pas sortir du lit le matin à moins qu’elle ne marche pas à pas son corps vers le haut, vers le haut, vers le haut dans une position verticale.
Les plaies de la langue et des joues de Lampkin l’empêchaient de parler.
Avec l’aimable autorisation de Roban Lampkin
Elle se sentait épuisée. « Je travaille, je danse, je vais à l’école », se souvient-elle. « J’en fais trop », se dit-elle.
Enfin, Lampkin a développé une neuropathie, de graves sensations de brûlure dans ses mains et ses bras qui étaient si aiguës qu’elles « m’ont réveillée en hurlant au milieu de la nuit ». C’est alors qu’elle a commencé à se rendre aux urgences et aux urgences, désespérée de trouver des réponses.
Ses mains brûlantes ont été rejetées comme canal carpien
Au début, les médecins ont rejeté les nouvelles douleurs à la main de Lampkin comme étant du canal carpien.
« Je savais que je n’avais pas de canal carpien », a-t-elle déclaré. « Le canal carpien affecte des millions de personnes – il n’y a aucun moyen que les gens fonctionnent comme ça. »
Après plus d’une poignée de visites infructueuses chez le médecin au cours de quelques semaines, Lampkin s’est de nouveau réveillé dans une douleur atroce et brûlante à la main.
Ce jour-là, « je suis entrée en criant, en pleurant, plus par frustration » pour amener les prestataires à prendre ses préoccupations au sérieux, a-t-elle déclaré. « Je devais me souvenir de la douleur dans laquelle j’avais été. »
C’est alors que les cliniciens ont commencé une semaine de tests et d’analyses sanguines. Tout d’abord, ils ont découvert que les reins de Lampkin étaient proches de l’échec.
« Je me disais: » Quoi? Je ne suis pas ici pour mes reins « », a déclaré Lampkin. « ‘Je suis là pour mes mains et ma langue.' »
Après plusieurs jours de tests supplémentaires, les médecins de Lampkin sont retournés aux toilettes pour obtenir des réponses, au même endroit où ses inquiétudes ont commencé. Elle a recueilli toute son urine pendant 24 heures, et c’est ainsi que les médecins ont finalement découvert que la protéine qui était dans ses toilettes depuis des années était maintenant une protéine cancéreuse de Bence-Jones, un signe caractéristique du cancer du sang appelé myélome multiple. Elle avait 41 ans.
Lampkin, avec un port visible sur sa poitrine, se détendant avec sa fille.
Avec l’aimable autorisation de Roban Lampkin
Avec le recul, Lampkin dit que les signes de sa maladie étaient tous « des choses que je pense que la plupart des gens négligeraient, auxquelles ils n’accorderaient pas vraiment beaucoup d’attention ».
« Dommage que mon médecin ne l’ait pas fait non plus », a-t-elle déclaré.
Le myélome multiple est un cancer peu fréquent
Le myélome multiple est un cancer relativement inhabituel, représentant moins de 2 % de tous les nouveaux cas de cancer, avec environ 34 500 nouveaux diagnostics chaque année aux États-Unis. Mais c’est aussi une maladie dangereuse, avec un taux de survie relatif à 5 ans inférieur à 60 %. Il existe de nouvelles thérapies anticancéreuses expérimentales, comme le coûteux CAR-T, qui sont prometteuses chez certaines personnes atteintes de myélome multiple, mais le cancer affecte tout le monde un peu différemment et un remède fonctionnel reste insaisissable.
Lampkin utilise des ports, comme celui-ci violet qu’elle a nommé « pétunia », pour recevoir des traitements contre le cancer.
Avec l’aimable autorisation de Roban Lampkin
Aujourd’hui, Lampkin, ancienne joueuse et danseuse de la ligue de football de lingerie, dit que ses os lui font mal et qu’elle est souvent très fatiguée. C’est frustrant, dit-elle.
« C’était une telle leçon de vie », a déclaré Lampkin, passant de l’entraînement régulier et se sentant « comme si j’étais vraiment jolie, en forme et athlétique, et je prenais soin de moi-même », en cinq mois de perfusions de chimiothérapie, la perdant les cheveux longs et faire face aux autres effets secondaires du traitement du cancer.
« C’est encore difficile, mais je m’améliore », a-t-elle déclaré.
Il y a deux ans, Lampkin a reçu une greffe de moelle osseuse et son cas est considéré comme en rémission. Elle prend une petite dose d’entretien d’un médicament de chimiothérapie et prend des analgésiques nerveux. Peut-être que si elle avait été diagnostiquée plus tôt, ses reins auraient été moins endommagés, mais elle dit qu’elle n’aime pas trop se concentrer là-dessus maintenant.
« Je suis ici pour profiter du temps qu’il me reste », a-t-elle déclaré.
Lampkin compte 35 000 abonnés sur son TikTok sur le thème du myélome, où elle publie régulièrement des articles sur ses symptômes et sur la façon dont le cancer a changé sa vision de la vie.
« Je ne fais que parler de mes sentiments », a-t-elle déclaré. « Je pense que les gens apprécient ça, et ils ont l’impression que c’est relatable même s’ils n’ont pas ce que j’ai. »
Certaines femmes se connectent avec elle à propos d’histoires partagées d’erreurs de diagnostic ou d’éclairage médical. Lampkin travaille également au démarrage d’un nouveau mouvement à but non lucratif appelé Myeloma Movement, qui, espère-t-elle, fournira un financement aux patients atteints de myélome multiple, servira de ressource éducative sur la maladie et financera la recherche d’un remède.
Récemment, elle a appris que son grand-père était également décédé d’une sorte de cancer du sang, bien qu’elle ne soit pas sûre que ce soit le même qu’elle.
« Un oncle dit que c’était un myélome multiple, un autre oncle dit que c’était une leucémie, puis mon père dit qu’il ne sait tout simplement pas », a déclaré Lampkin. « Les gens doivent savoir ce que c’est – ils doivent comprendre. »