Les ministres n’ont dépensé que 15 millions de livres sterling en cinq ans pour la recherche sur la lutte contre les tumeurs cérébrales, le plus grand tueur d’adultes et d’enfants de moins de 40 ans, tout en se vantant d’avoir livré 40 millions de livres sterling, ont constaté les députés.
La révélation est apparue dans un rapport accablant vu par le Guardian qui doit être publié cette semaine par le groupe parlementaire multipartite (APPG) sur les tumeurs cérébrales après une enquête de deux ans.
Le système de recherche est « inadapté à son objectif », les patients se voient refuser l’accès aux essais cliniques et les familles ont été déçues par des promesses de « millions de livres d’investissement qui ne se sont pas concrétisées », indique le rapport.
Louise Fox, dont le fils adolescent George est décédé en avril de l’année dernière d’une tumeur cérébrale agressive, a appelé à des réponses urgentes sur les « millions manquants ».
« Nous avons perdu notre courageux et inspirant fils George à l’âge de 13 ans à cause d’un glioblastome et nous ne pouvons tout simplement pas comprendre pourquoi, à notre époque, si peu d’options de traitement sont disponibles pour cette horrible maladie », a-t-elle déclaré. « Notre colère et notre frustration sont aggravées par le fait que, bien que l’argent ait été promis, il n’arrive pas aux personnes qui en ont désespérément besoin pour faire une différence.
« Nous ne pouvons pas nous empêcher de penser que notre fils aurait eu une chance s’il avait été donné pour la recherche. Combien de temps devons-nous lutter pour obtenir des réponses sur ces millions manquants ? »
Annonçant le premier des deux investissements de 20 millions de livres sterling dans la recherche sur les tumeurs cérébrales en 2018, Jeremy Hunt, alors secrétaire à la santé, a déclaré: «Alors que les taux de survie pour la plupart des cancers sont à des niveaux records, le pronostic des personnes atteintes de tumeurs cérébrales ne s’est guère amélioré depuis plus d’une génération. .”
La « grande augmentation » du financement représentait « une chance de créer un véritable changement radical dans les taux de survie pour l’une des formes de cancer les plus meurtrières », a déclaré Hunt.
Cependant, 25 millions de livres sterling des sommes promises ne se sont jamais matérialisées, selon le rapport, et sur les 15 millions de livres sterling accordés, 6 millions de livres sterling ne sont «pas facilement identifiables comme pertinents pour les tumeurs cérébrales». Cinq ans plus tard, il n’y a pas de nouveaux traitements. Les chances de survie des patients restent faibles.
Le député conservateur Derek Thomas, qui préside l’APPG, a déclaré que les 40 millions de livres sterling promis avaient donné « un motif d’optimisme » après un sous-financement historique de la recherche sur les tumeurs cérébrales, qui n’avait reçu que 1% des dépenses nationales totales pour la recherche sur le cancer depuis le début des enregistrements. .
« Cependant, nos enquêtes ont révélé un manque inquiétant de déploiement de ces fonds, avec seulement 15 millions de livres sterling atteignant les mains des chercheurs au cours des cinq années écoulées depuis qu’il a été promis », a-t-il déclaré. « Nous entendons dire que le système actuel est trop compliqué, qu’il ne relie pas le travail de laboratoire à ce qui se passe dans les cliniques, qu’il n’y a pas de base de données à jour et robuste pour que les gens sachent s’ils pourraient être éligibles aux essais cliniques , et que bien trop peu de l’argent précédemment promis a atteint les mains des chercheurs qui peuvent faire la différence.
Le rapport de l’APPG met également en évidence une « vallée de la mort » dans laquelle de nouveaux traitements potentiels développés en laboratoire « n’atteignent pas les patients » en raison de formalités administratives inutiles. Certains enfants se voient refuser l’accès aux essais cliniques et la base de données nationale de recherche sur les tumeurs cérébrales n’est « pas fiable ».
« La triste réalité est que les patients atteints de tumeurs cérébrales n’ont pas le luxe du temps », a déclaré Thomas. « Le gouvernement doit agir maintenant afin de reconnaître la recherche sur les tumeurs cérébrales comme une priorité essentielle, nommer un champion et réserver des fonds suffisants pour faire une différence. »
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Fox s’est engagée à travailler sans relâche pour faire campagne pour de meilleures options de traitement pour les autres personnes atteintes de la maladie, « parce que c’est ce que George aurait voulu », a-t-elle déclaré. « Malgré, et peut-être à cause de, l’horreur de ne jamais voir notre fils devenir un homme, nous n’arrêterons jamais d’essayer de faire une différence pour les futurs jeunes patients atteints d’une tumeur au cerveau. »
Sue Farrington Smith, directrice générale de l’association caritative Brain Tumor Research, a décrit le financement manquant de 25 millions de livres sterling comme « incroyable ». « Il est vraiment temps que le gouvernement arrête de parler et reconnaisse la recherche sur les tumeurs cérébrales comme une priorité essentielle qui nécessite son leadership et une action réelle », a-t-elle déclaré.
Lorsqu’il a été approché par le Guardian, le ministère de la Santé et des Affaires sociales a suggéré que même moins de 15 millions de livres sterling avaient été dépensés, mais a souligné que les domaines de dépenses n’avaient pas été pris en compte.
« Nous savons que le cancer du cerveau peut être une maladie dévastatrice et nous voulons travailler avec des chercheurs, des cliniciens et d’autres pour redoubler d’efforts pour trouver des thérapies et de nouveaux traitements », a déclaré un porte-parole.
« Les 40 millions de livres sterling que nous avons alloués ont jusqu’à présent soutenu 12 programmes de recherche, notamment l’analyse de l’efficacité de différentes radiothérapies et un traitement de l’épilepsie chez les patients atteints de tumeurs cérébrales. Nous avons également investi dans le soutien des infrastructures et nous prenons des mesures pour développer la communauté de la recherche, comme des ateliers pour les chercheurs et des formations pour les cliniciens, afin d’encourager la poursuite des études.