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Paris (AFP)- Le syndrome de la personne raide, qui a contraint la superstar canadienne Céline Dion à reporter sa tournée européenne, est une maladie neurologique très rare qui provoque une raideur musculaire progressive ainsi que des spasmes musculaires.
On estime qu’environ une personne sur un million est atteinte de la maladie, selon l’Organisation nationale américaine pour les maladies rares (NORD).
Les symptômes se développent en quelques mois ou années, normalement entre 30 et 60 ans, et peuvent rester stables dans certains cas ou s’aggraver progressivement dans d’autres.
Les spasmes musculaires souvent douloureux durent des minutes, voire des heures, et peuvent survenir de manière aléatoire ou être déclenchés par des événements tels que des bruits forts, un contact physique léger, le stress ou des situations nécessitant une réponse émotionnelle accrue, a déclaré NORD.
S’il n’est pas traité, le syndrome peut entraîner des problèmes de marche conduisant à l’utilisation d’un fauteuil roulant et peut avoir un impact significatif sur la capacité d’une personne à effectuer ses tâches quotidiennes.
« Alors que nous en apprenons encore sur cette maladie rare, nous savons maintenant que c’est ce qui a causé tous les spasmes que j’ai eus », a déclaré jeudi une Dion émue dans un post Instagram dans lequel elle a également reporté ou annulé des concerts prévus. à travers l’Europe.
« Malheureusement, les spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, provoquant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude », a-t-elle ajouté.
Souvent mal diagnostiqué
La condition a été identifiée pour la première fois en 1956 et a été surnommée le syndrome de l’homme raide. Le nom a depuis été changé – les femmes représentent en fait la majorité des cas.
La cause exacte reste inconnue, même si l’on pense qu’il s’agit d’une maladie auto-immune qui survient parfois parallèlement à d’autres maladies auto-immunes.
Le syndrome de la personne raide peut être diagnostiqué en testant certains anticorps, par exemple les anticorps GAD, et via une procédure d’électromyographie qui évalue l’activité électrique dans les muscles.
Cependant, le syndrome est souvent diagnostiqué à tort comme une gamme de conditions non neurologiques, selon une étude américaine publiée plus tôt cette semaine.
« L’amélioration de la précision du diagnostic réduira l’exposition à des traitements inutiles et les coûts des soins de santé », ont écrit les chercheurs dans la revue Neurology.
Les seuls traitements disponibles visent à gérer les symptômes, par exemple les médicaments couramment disponibles qui atténuent la raideur musculaire et les spasmes.
Les étirements, les massages, l’acupuncture et d’autres thérapies non médicamenteuses font également souvent partie du mélange, selon NORD.
« J’ai une excellente équipe de médecins qui travaillent à mes côtés pour m’aider à aller mieux », a déclaré Dion sur Instagram.
« Je travaille dur avec mon thérapeute en médecine sportive tous les jours pour reconstruire ma force et ma capacité à performer à nouveau. »
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