Les émissions de télévision qui ont aidé mon fils mourant à communiquer

Lorsque vous avez un enfant atteint d’une maladie grave, tout ce qui le rend heureux pendant cette maladie devient incommensurablement précieux pour vous, aussi petit soit-il.

J’ai appris cela lorsque mon fils d’un an, Henry, a reçu un diagnostic de tumeur au cerveau. Dans le cadre de son traitement, il a dû subir une trachéotomie – un tube respiratoire a été inséré à la base de son cou et l’a empêché de parler. Après avoir perdu la voix, Henry a communiqué via Makaton, un programme linguistique qui utilise des symboles, des signes et la parole pour permettre la communication pour les personnes qui auraient autrement du mal à se faire comprendre. Le programme est similaire à la langue des signes, mais il combine des gestes de la main avec des mots parlés (pour ceux qui peuvent parler) et parfois aussi des références à des images ou à des objets. De nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down le trouvent utile, tout comme des enfants comme Henry qui ne peuvent pas parler à cause d’une trachéotomie et de lésions nerveuses.

Vous avez peut-être vu Makaton si vous avez déjà regardé le bien-aimé M. Tumble sur CBeebies, une chaîne de la BBC pour les petits enfants. M. Tumble est l’alter ego d’un gars nommé Justin Fletcher. Parce qu’il est probablement l’utilisateur de Makaton le plus célèbre au Royaume-Uni, il a aidé d’innombrables familles à développer des compétences de communication qui favorisent des relations substantiellement meilleures et plus étroites. Lorsque nous avons trouvé son émission, Henry et moi n’avions plus beaucoup de temps ensemble, mais M. Tumble nous a aidés à nous comprendre dans le temps dont nous disposions. Il est juste de dire que j’aime M. Tumble. Une fois, j’ai entendu une mère parler de ses émissions CBeebies préférées, et elle a dit qu’elle n’aimait pas M. Tumble. J’ai dû partir. Baise avec M. Tumble, et tu baises avec moi ! Elle a de la chance que j’avais des courses à faire et que je n’ai pas eu le temps d’aller en prison ce jour-là.

Je n’ai pas encore rencontré M. Tumble, mais j’ai eu la chance de rencontrer Singing Hands, qui a probablement apporté le plus de joie à Henry dans sa douce petite vie. Singing Hands sont Suzanne Miell-Ingram et Tracy Upton, deux femmes merveilleuses qui (parmi beaucoup d’autres choses) ont leur propre chaîne sur les téléviseurs de l’hôpital Great Ormond Street. Ils interprètent toutes sortes de chansons et de comptines en utilisant Makaton et leurs jolies voix chantantes. À la seconde où nous avons trouvé leur chaîne, Henry était devenu accro. Nous avons regardé Suzanne et Tracy chanter chaque chanson encore et encore, et Henry et ma femme, Leah, et moi nous sommes entraînés à signer. C’était tellement amusant. Et Henry était excellent dans ce domaine. Sa tumeur et sa chirurgie n’ont affecté que ses capacités physiques; ils n’avaient aucun effet notable sur le lobe frontal de son cerveau. Il était donc aussi alerte, curieux et motivé que n’importe quel autre enfant. Les souvenirs de lui comme celui-ci sont parmi mes plus précieux.

Un jour, j’étais à la cafétéria de l’hôpital et j’ai fait une double prise. Tracy de Singing Hands était là, assise à une table, comme un civil normal. J’ai pris une profonde inspiration et je l’ai approchée avec le mélange de détermination et d’humble déférence avec laquelle une personne pourrait approcher Sir Paul McCartney. Je lui ai dit que j’étais l’un des, j’en suis sûr, des milliers de parents dont la capacité à communiquer avec leur enfant a été directement améliorée par son beau travail. Elle ne m’a pas demandé de m’éloigner de sa table, mais était plutôt heureuse d’entendre parler d’Henry et de la façon dont son travail et celui de Suzanne nous avaient affectés. Elle a même demandé si elle pouvait monter dans la chambre d’Henry et le rencontrer. Et le rencontrer, elle l’a fait. Henry était agité. Il était confus au début, comme n’importe qui le serait si l’une des personnes les plus cool qui existaient sortait essentiellement de la télévision, mais les enfants s’adaptent rapidement, alors il a rapidement atteint l’équilibre. Il était si heureux de signer « Itsy Bitsy Spider » et « Mary Had a Little Lamb » et d’autres comptines avec elle. Donc étais-je! Je me souviens encore à quoi ressemblait son sourire ce jour-là.

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Un peu moins d’un an après la mort d’Henry, on m’a demandé de lire le Histoire de l’heure du coucher de CBeebies. Si vous n’êtes pas britannique, sachez que CBeebies s’occupe probablement d’au moins 25 % de la parentalité au Royaume-Uni. Il le fait bien aussi. Sa programmation est excellente, de haute qualité et éducative. Spectacles comme Quelque chose de spécial, Salut Duggeeet Bluey divertissez les enfants (et les adultes) avec des émissions extrêmement créatives, sensibles et stimulantes, et elles ne sont pas interrompues par des publicités. À la fin de chaque journée de programmation, à 18h50, une célébrité différente lit une histoire avant de dire bonsoir. Depuis que j’ai déménagé au Royaume-Uni en 2014 pour jouer et écrire pour la série Catastrophe, je voulais faire une lecture CBeebies. J’ai demandé si je pouvais faire mon histoire à Makaton.

CBeebies était heureux d’obliger, et j’ai été surpris d’apprendre que le mien serait le tout premier Makaton Conte. Nous avions convenu que la version de Penny Dale de Dix dans le lit serait un bon livre à faire à Makaton. J’ai pratiqué dans les jours qui ont précédé l’enregistrement, et le jour dit, je suis allé à l’hôtel londonien dans lequel nous allions enregistrer. Ils m’ont mis au bord d’un lit avec les 10 peluches nécessaires perchées dessus. Ils ont également fourni un entraîneur Makaton, qui s’est assuré que je faisais parfaitement tous les signes. L’enregistrement s’est déroulé raisonnablement bien jusqu’à ce que je sois obligé de signer et de dire la phrase « J’ai froid et je suis seul ». J’ai commencé à pleurer. Cela m’a juste secoué de savoir que je ferais un livre qu’Henry aimait, en utilisant la méthode de communication que j’avais apprise avec impatience pour lui, et il n’était pas vivant pour le voir. J’avais désespérément envie de le faire passer à la télévision pour que d’autres familles puissent le regarder et l’utiliser, mais ça faisait terriblement mal de faire quelque chose qu’il aurait tant apprécié. Le producteur a dit que nous pouvions faire une pause si je le voulais, et j’ai dit non, je pleure parce que mon fils Henry me manque. J’ai appris Makaton pour lui et maintenant il est mort. Je vais donc prendre quelques respirations profondes et nous pourrons continuer à filmer.

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Je ne voulais pas châtier une personne adorable pour m’avoir offert humainement et de manière très compréhensible une pause ; Je savais juste que les enfants handicapés et leurs familles méritaient leur premier Makaton Conte, et c’était à nous de le diffuser. C’était l’un de ces cas où j’ai senti que le spectacle, pour ainsi dire, devait continuer.

Il l’a fait, et quand cela Conte est sorti, les gens ont vraiment adoré. Voir le bonheur que cela a apporté aux enfants et aux parents qui ont besoin de Makaton pour communiquer m’a inondé d’amour et de gratitude pour mon doux et béni Henry. Sa mort et son absence physique me causent une douleur intense et durable, mais je ressens sa présence et son effet sur le monde lorsque des familles avec des enfants malades et/ou handicapés sourient de quelque chose qu’Henry m’a appris. Au cours de sa vie, j’ai toujours su que des émissions comme celles-ci avaient du pouvoir pour moi, à cause du bonheur qu’elles lui apportaient. Mais je n’étais pas préparé à ce qu’ils continueraient à signifier même après son départ – m’aidant comme ils avaient autrefois aidé Henry.

Cet article est extrait du nouveau livre de Rob Delaney, Un coeur qui travaille.