Cette pièce a été initialement publiée par Magazine Undark.
Ben Salentine, directeur associé des soins gérés en sciences de la santé à l’hôpital et au système des sciences de la santé de l’Université de l’Illinois, n’a pas été pesé depuis plus d’une décennie. Ses médecins « ne font que deviner » son poids, dit-il, parce qu’ils n’ont pas de balance accessible aux fauteuils roulants.
Il est loin d’être seul. De nombreuses personnes handicapées décrivent des difficultés à trouver des médecins prêts à prendre soin d’elles. « Vous supposeriez que les espaces médicaux seraient les endroits les plus accessibles, et ils ne le sont pas », déclare Angel Miles, spécialiste des programmes de réadaptation à l’Administration for Community Living, qui fait partie du ministère de la Santé et des Services sociaux.
Non seulement de nombreuses cliniques manquent de l’équipement nécessaire, comme des balances pouvant accueillir les personnes en fauteuil roulant, mais au moins certains médecins évitent activement les patients handicapés, en utilisant des excuses comme « Je ne prends pas de nouveaux patients » ou « Vous avez besoin d’un spécialiste ». », selon un article paru dans le numéro d’octobre 2022 de Affaires de santé.
Le travail, qui a analysé des discussions de groupe avec 22 médecins, ajoute un contexte à une étude plus large publiée en février 2021 (également en Affaires de santé) qui a montré que seulement 56 % des médecins accueillent « fortement » les patients handicapés dans leur pratique. Moins de la moitié étaient « très confiants » qu’ils pouvaient fournir la même qualité de soins aux personnes handicapées qu’aux autres patients. Les études s’ajoutent à un plus grand nombre de recherches suggérant que les patients atteints d’affections que les médecins peuvent juger difficiles à traiter ont souvent du mal à trouver des soins de qualité. L’Americans With Disabilities Act de 1990 (ADA) protège théoriquement un adulte handicapé sur quatre aux États-Unis contre la discrimination dans les pratiques médicales publiques et privées, mais son application est un défi.
Laura VanPuymbrouck, professeure adjointe au Département d’ergothérapie de l’Université Rush, qualifie l’enquête de 2021 de « révolutionnaire – c’est la fissure qui a un peu brisé le barrage ». Maintenant, les chercheurs espèrent que les facultés de médecine, les payeurs et la Commission mixte (un groupe qui accrédite les hôpitaux) inciteront les prestataires de soins de santé à obtenir des soins plus équitables.
En partie à cause du peu de données, les informations sur les soins de santé pour les personnes handicapées sont limitées, selon Tara Lagu, co-auteur des articles de 2021 et 2022 et directrice du Centre des services de santé et de la médecine de l’Institut de santé publique et de médecine. Résultats Recherche à la Northwestern University Feinberg School of Medicine. Les quelques études qui ont été réalisées suggèrent que les personnes handicapées reçoivent des soins préventifs moins fréquemment et ont de moins bons résultats que leurs homologues non handicapés.
Il y a une dizaine d’années, Lagu donnait son congé à un patient partiellement paralysé qui utilisait un fauteuil roulant. Les notes de sortie du patient recommandaient à plusieurs reprises un rendez-vous avec un spécialiste, mais cela ne s’était pas produit. Lagu a demandé pourquoi. Finalement, la fille adulte du patient a dit à Lagu qu’elle n’avait pas été en mesure de trouver un spécialiste qui verrait un patient en fauteuil roulant. Incrédule, Lagu a commencé à passer des appels. «Je n’ai pas pu trouver ce genre de médecin à moins de 100 miles de sa maison qui la verrait», dit-elle, «à moins qu’elle ne vienne en ambulance et ne soit transférée à une table d’examen par EMS – ce qui aurait coûté plus de 1 000 $ à sa famille. de sa poche.
Ces dernières années, des études ont montré que même lorsque les patients handicapés peuvent consulter des médecins, les préjugés de leurs médecins envers des conditions telles que l’obésité, les déficiences intellectuelles et les troubles liés à l’utilisation de substances peuvent avoir de profondes répercussions sur les soins qu’ils reçoivent. Les médecins peuvent supposer que les symptômes d’une personne sont causés par l’obésité et lui dire de perdre du poids avant d’envisager des tests.
Pour un patient, cela signifiait un diagnostic sérieusement retardé de cancer du poumon. Les patients à mobilité réduite ou ayant des difficultés intellectuelles sont souvent supposés être célibataires, de sorte que leurs prestataires ignorent toute discussion sur la santé sexuelle. Les personnes en fauteuil roulant peuvent ne pas être pesées même si elles sont enceintes – un moment où le suivi de son poids est particulièrement important, car prendre trop peu ou trop de poids est associé à un risque de retard de développement du bébé ou à un risque de complications pour la mère lors de la livraison.
Ces problèmes sont bien connus de Lisa Iezzoni, chercheuse en politiques de santé au Massachusetts General Hospital et professeure de médecine à la Harvard Medical School. Au cours des 25 dernières années, Iezzoni a interviewé environ 300 personnes handicapées dans le cadre de ses recherches sur leurs expériences et leurs résultats en matière de soins de santé, et elle s’est rendu compte que « chaque personne handicapée me dit que son médecin ne la respecte pas, a des hypothèses erronées à leur sujet, ou ne sait pas comment fournir des soins. En 2016, elle a décidé qu’il était temps de parler aux médecins. Une fois que les National Institutes of Health ont financé le travail, elle et Lagu ont recruté les 714 médecins qui ont répondu à l’enquête pour l’étude publiée en 2021 dans Affaires de santé.
Non seulement de nombreux médecins ont déclaré se sentir incapables de s’occuper correctement des personnes handicapées, mais une grande majorité croyait à tort que ces patients avaient une moins bonne qualité de vie, ce qui pourrait les inciter à offrir moins d’options de traitement.
Au cours de l’étude de 2021, l’équipe d’Iezzoni a enregistré trois discussions de groupe avec 22 médecins anonymes. Bien que les discussions ouvertes n’aient pas été incluses dans la publication initiale, Lagu dit qu’elle a été « complètement choquée » par certains des commentaires. Certains médecins des groupes de discussion ont accueilli favorablement l’idée d’une formation supplémentaire pour les aider à mieux soigner les patients handicapés, mais d’autres ont déclaré qu’ils étaient surchargés et que les 15 minutes généralement allouées aux visites au cabinet ne suffisaient pas à fournir à ces patients des soins appropriés. . D’autres encore « ont commencé à décrire qu’ils pensaient que ces patients étaient un fardeau et qu’ils déchargeraient les patients handicapés de leur pratique », dit Lagu. « Nous avons dû l’écrire. »
L’American Medical Association, la plus grande organisation professionnelle représentant les médecins, a refusé une demande d’interview et n’a pas voulu commenter la plus récente Affaires de santé étude. Interrogé sur les politiques de l’organisation en matière de soins aux patients handicapés, un représentant a souligné le plan stratégique de l’AMA, qui comprend un engagement envers l’équité.
Les patients handicapés sont censés être protégés par la loi. Il y a près de 50 ans, le Congrès a adopté l’article 504 de la loi de 1973 sur la réadaptation, qui interdisait à tout programme bénéficiant d’un financement fédéral, comme Medicare et Medicaid, d’exclure ou de discriminer les personnes handicapées. En 1990, l’ADA a exigé que les institutions publiques et privées fournissent également ces protections.
L’ADA propose quelques lignes directrices pour les bâtiments accessibles, y compris l’exigence de rampes, mais elle ne précise pas les détails sur les équipements médicaux, tels que les tables d’examen réglables et les balances accessibles aux fauteuils roulants. Bien que ces articles soient nécessaires pour fournir des soins adéquats à de nombreuses personnes handicapées, de nombreux établissements en manquent : dans une récente enquête californienne, par exemple, seuls 19,1 % des cabinets médicaux disposaient de tables d’examen réglables, et seulement 10,9 % avaient des balances accessibles aux fauteuils roulants.
Miles dit qu’elle a remarqué une amélioration des soins depuis l’entrée en vigueur de l’ADA, mais elle rencontre encore fréquemment des problèmes de santé en tant que femme noire qui utilise un fauteuil roulant. «Nous devons garder à l’esprit que l’ADA n’est pas un code du bâtiment. C’est une loi sur les droits civils », explique Heidi Johnson-Wright, coordinatrice de l’ADA pour le comté de Miami-Dade en Floride, qui ne parlait pas au nom du comté. « Si je n’ai pas accès à un bilan de santé dans un cabinet médical ou à un traitement dans un hôpital, vous me privez essentiellement de mes droits civils. »
L’ADA n’est pas facile à appliquer. Il n’y a pas de «police ADA», dit Johnson-Wright, pour vérifier si les cabinets médicaux et les hôpitaux sont accessibles. Dans de nombreux cas, un citoyen privé ou le ministère de la Justice doit poursuivre une entreprise ou une institution soupçonnée d’enfreindre l’ADA. Les avocats ont déposé plus de 10 000 poursuites ADA Title III chaque année depuis 2018. Certaines personnes, sympathisant avec les entreprises et les médecins, accusent les plaignants de profit.
Et il ne s’agit pas seulement d’équipements accessibles. En 2018, le ministère de la Justice a poursuivi un établissement de soins infirmiers qualifié pour violation de l’ADA, après que l’établissement a refusé de traiter un patient souffrant d’un trouble lié à l’utilisation de substances qui avait besoin de médicaments pour aider à maintenir la sobriété. Depuis lors, le département s’est installé avec huit autres établissements de soins infirmiers qualifiés pour une discrimination similaire. « C’est une violation de l’ADA » de refuser à quelqu’un des soins sur la base des médicaments dont il a besoin, a écrit Sarah Wakeman, spécialiste de la médecine de la toxicomanie au Massachusetts General Hospital, dans un e-mail, « et pourtant cela continue de se produire ».
En effet, dans les groupes de discussion dirigés par Lagu et Iezzoni, certains médecins ont révélé qu’ils considéraient l’ADA et les personnes qu’elle protège avec mépris. L’un d’eux a qualifié les personnes handicapées de « population ayant droit ». Un autre a déclaré que l’ADA travaille « contre les médecins ».
Le ministère de la Santé et des Services sociaux est conscient du problème. En réponse aux questions envoyées par courrier électronique, un porte-parole du HHS a écrit: « Bien que nous reconnaissions les progrès de l’ADA, un travail important reste à faire pour défendre les droits des personnes handicapées. » Le Bureau des droits civils, a poursuivi le porte-parole, « a pris un certain nombre de mesures importantes pour s’assurer que les prestataires de soins de santé ne refusent pas de soins de santé aux personnes en raison de leur handicap et pour garantir que les personnes handicapées aient pleinement accès à des aménagements raisonnables lorsque recevoir des soins de santé et des services sociaux, sans barrières ni préjugés discriminatoires.
Les chercheurs et les défenseurs m’ont dit que la clé de l’amélioration des soins de santé pour les personnes handicapées est de s’en occuper directement dans l’éducation et la formation médicales. « Les personnes handicapées sont probablement l’une des populations les plus importantes » que les médecins desservent, a déclaré Salentine.
Ryan McGraw, un organisateur communautaire avec Access Living, aide à fournir une éducation sur le traitement des patients handicapés dans les écoles de médecine de la région de Chicago. Il reçoit régulièrement des commentaires positifs d’étudiants en médecine, mais affirme que l’information doit être intégrée au programme d’études de la faculté de médecine, de sorte que ce n’est pas « un et fait ».
Dans un effort pour résoudre le problème, l’Alliance for Disabilities in Health Care Education, une coalition de professionnels et d’éducateurs dont McGraw est membre, a dressé une liste de 10 compétences de base qui devraient être incluses dans la formation d’un médecin, y compris des considérations pour l’accessibilité, une communication efficace et une prise de décision centrée sur le patient.
L’une des solutions les plus simples pourrait consister à accrocher des pancartes ou à fournir des informations accessibles dans les salles d’examen sur les droits des patients. « Ce serait là pour les patients, mais ce serait aussi là comme rappel pour les fournisseurs. Je pense que c’est une chose super facile à faire », déclare Laura VanPuymbrouck. Miles dit que cela pourrait être un bon début, mais « il ne suffit pas de donner aux gens une petite brochure qui vous informe sur vos droits en tant que patient ». Bien que tous les médecins devraient être disposés et capables de soigner des patients handicapés, elle pense qu’un registre indiquant quels prestataires souscrivent certains types d’assurance, tels que Medicaid, et proposent également des aménagements pour les personnes handicapées, tels que des équipements accessibles aux fauteuils roulants, irait très loin. façon.
Certains défenseurs demandent depuis plus de 10 ans à la Commission mixte d’exiger des aménagements pour personnes handicapées pour les hôpitaux qui souhaitent être accrédités. L’étape pourrait être efficace, car l’accréditation « est extrêmement importante » pour les hôpitaux, dit Lagu.
Le 1er janvier 2023, de nouvelles directives de la Commission mixte exigeront que les hôpitaux créent des plans pour identifier et réduire au moins une disparité en matière de soins de santé parmi leurs patients. L’amélioration des résultats pour les personnes handicapées pourrait être l’un de ces objectifs. Cependant, Maureen Lyons, porte-parole de la Commission mixte, ajoute que « si les individus contournent la loi, les normes ne seront pas plus efficaces ».
Enfin, dit Lagu, « nous devons payer plus lorsque vous fournissez des logements qui prennent du temps ou coûtent de l’argent. Il faut tenir compte de cela dans la façon dont nous rémunérons les médecins.
L’une des choses les plus élémentaires que demandent les personnes handicapées est le respect. La plus grande découverte de l’enquête de 2021, dit Iezzoni, est que les médecins ne se rendent pas compte que la bonne façon de déterminer les aménagements dont un établissement a besoin pour les patients handicapés est de simplement demander aux patients.
« Je ne peux pas vous dire combien de fois je vais chez un médecin et je parle, mais ils n’entendent rien », dit Salentine. « Ils sont prêts à parler de moi. »