Les médecins ont rejeté la douleur et la fatigue d’un homme de 32 ans comme de l’anxiété et du poids pendant des années. Elle avait une tumeur rare.

Stéphanie Clark

• Pendant des années, Stephanie Clark a ressenti de la douleur, de la fatigue, des changements de forme corporelle étranges et une faible libido.
• Les cliniciens ont rejeté ses symptômes et l’ont référée à un programme et à une thérapie de perte de poids.
• Elle a ensuite été diagnostiquée avec une tumeur desmoïde, une excroissance rare qui peut s’enrouler autour des structures corporelles.

Stephanie Clark avait de quoi être enthousiasmée à l’approche de 2020.

La mère d’un fils d’âge scolaire s’était mariée en 2018 et avait acheté une maison à Lewiston, dans le Maine, en 2019. Elle s’était également inscrite à un programme pour devenir infirmière auxiliaire certifiée – une mise à niveau de son travail administratif dans une famille pratique médicale.

Et pourtant, Clark, maintenant âgée de 34 ans, vivait avec un « sentiment imminent de malheur et de tristesse » depuis 2017. Elle avait des douleurs au dos, au cou et aux épaules, était devenue mal à l’aise de dormir sur le côté gauche et avait remarqué que ses seins étaient plus pleins. Elle a également développé une bosse sur son dos.

Clark avait une libido anormalement basse pour une jeune mariée, semblait transpirer excessivement et manquait d’énergie pour faire face à sa charge de travail.

Les visites chez le médecin n’ont pas donné de réponses satisfaisantes. Le médecin de soins primaires de Clark l’a référée à un programme de poids et de bien-être et à un psychologue pour l’anxiété et la dépression. Un dermatologue a qualifié la bosse dorsale de « lipome inoffensif » ou d’une excroissance remplie de graisse située entre le muscle et la peau.

« J’étais si dur avec moi-même – j’ai joué au jeu du blâme et de la honte », a déclaré Clark à Insider. « Je me suis dit : ‘Je suis juste gros. Peut-être que je suis juste nul pour devenir adulte. Peut-être que je ne peux tout simplement pas gérer le stress de la vie quotidienne.’ Je pensais que je n’étais qu’un perdant. »

Puis en août 2020, Clark s’est rendu aux urgences dans une douleur atroce. « Je ne pouvais pas rester debout plus d’une minute environ sans avoir l’impression qu’un couteau brûlant sortait de mon dos », a-t-elle déclaré. Un scanner a révélé une tumeur de la taille d’un pamplemousse sur sa cage thoracique. Les médecins lui ont dit qu’il s’agissait probablement d’un cancer des os de stade 3.

« J’étais juste abasourdi », a déclaré Clark, qui était seul en raison des règles hospitalières de l’ère de la pandémie. « Je me souviens avoir eu cette sensation accablante, à 32 ans, que je voulais ma mère. »

Clark a appris plus tard qu’elle avait un type rare de tumeur

Une semaine plus tard, Clark a reçu un appel d’un médecin la félicitant des résultats de sa biopsie : elle n’avait pas de cancer, mais avait une tumeur desmoïde, une excroissance rare avec des excroissances ressemblant à des vrilles qui peuvent s’enrouler autour des structures voisines, causant de la douleur et d’autres symptômes, selon le National Cancer Institute (NCI).

Dans de rares cas où elles s’enroulent autour d’organes vitaux, les tumeurs peuvent être fatales, selon la recherche.

Bien que bénignes, elles sont imprévisibles et peuvent rétrécir d’elles-mêmes ou croître de manière agressive. Il n’y a pas de thérapies approuvées par la FDA pour les excroissances, qui, selon le NCI, peuvent être difficiles à enlever et, lorsqu’elles sont retirées, repoussent souvent.

« Ce n’est pas quelque chose dont je féliciterais qui que ce soit », a déclaré Clark. « Ce que j’ai vécu, ça ne vaut pas la peine d’être célébré. »

Clark a d’abord subi trois mois de chimiothérapie orale, mais la tumeur a continué à grossir. « J’avais l’impression qu’il se moquait de moi », a-t-elle déclaré. Elle a ensuite enduré cinq mois de chimio IV, ce qui a réduit la tumeur de moitié. Clark a également subi plusieurs procédures pour geler des parties de la tumeur.

Aujourd’hui, Clark s’occupe toujours de la tumeur qu’elle a nommée « Hank ». Il a érodé six de ses côtes et développé une vrille qui pousse contre sa colonne vertébrale, provoquant une douleur atroce.

Un jour dans le futur, Clark pourrait subir une intervention chirurgicale pour essayer d’enlever la majeure partie de la tumeur, mais ce serait une procédure compliquée impliquant plusieurs chirurgiens et le remplacement de certaines de ses côtes par du titane. De plus, « c’est un pari », a déclaré Clark, car sa tumeur pourrait repousser.

Les parents de Clark s’occupent de son fils maintenant adolescent, et elle et son mari ont divorcé. Elle ne peut pas travailler, prend environ 27 médicaments différents par jour et rencontre son équipe d’oncologie toutes les quelques semaines.

« J’ai dû creuser profondément et devenir mon propre avocat pour traiter avec les membres de mon équipe qui, selon moi, ne me donnent pas le temps de la journée », a-t-elle déclaré. « J’ai dû apprendre à me défendre et à exiger de meilleurs soins. Et c’est un défi, surtout quand on ne se sent pas bien alors qu’on souffre déjà. »

Clark plaide pour la sensibilisation aux maladies rares et le soutien en ligne

Clark a trouvé du réconfort dans la création d’une page Facebook pour sensibiliser aux tumeurs desmoïdes et soutenir les autres personnes atteintes de maladies rares. Elle publie des articles sur la défense de ses droits dans le système de santé, sur la façon dont le port de rouge à lèvres et l’habillage améliorent sa santé mentale, et écrit même des poèmes sur Hank.

« Est-ce qu’un traitement ou un remède efficace sera trouvé avant que ma tumeur desmoïde ne prenne le dessus sur moi ? » dit-elle. « Je ne sais pas. Je l’espère, mais j’ai fait le choix de ne pas rester les bras croisés pendant que cette tumeur desmoïde continue d’envahir mes tissus sains. »

Au lieu de cela, elle se portera volontaire pour des essais cliniques, encadrera ceux qui viennent d’être diagnostiqués et s’exprimera à des occasions comme la Journée des maladies rares du NIH.

« Pour moi, la question n’est pas : ‘Pourquoi cela m’est-il arrivé ?' », a déclaré Clark. « La question que je me pose maintenant est : ‘Qu’est-ce que je vais faire à ce sujet ?' »