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DLa démence nous amène à certaines des questions les plus difficiles auxquelles nous, en tant qu’individus et société, pouvons être confrontés, des questions sur des aspects essentiels de l’humanité. Pour aider les personnes atteintes de démence à avoir la meilleure vie possible, ainsi que leurs aidants, nous devons parler ouvertement de la souffrance et de la détresse.
Alors que beaucoup de gens pensent que la démence est simplement un oubli, on estime que 60 à 90 % des personnes atteintes de démence présenteront des symptômes neuropsychiatriques tout au long de leur maladie, généralement à mesure que leur déficience cognitive s’aggrave.
La démence peut être un endroit effrayant. Une grande partie du travail de notre cerveau consiste à recevoir, à donner un sens et à réagir aux informations qui nous entourent. Dans la démence avancée, cela peut poser des problèmes à plusieurs niveaux. Nous considérons nos souvenirs comme un retour en arrière, mais ils nous aident en fait à donner un sens au présent et à imaginer l’avenir. Au réveil le matin, c’est le souvenir du café qui devient anticipation du plaisir qui vous pousse à aller le préparer. Pensez à la joie de voir un être cher, pensez maintenant à quel point ce serait tragique de le perdre.
Les personnes atteintes de démence avancée peuvent avoir des difficultés à interpréter et à communiquer des sensations désagréables, comme la douleur, et éprouvent plutôt une détresse qui peut se manifester par d’autres comportements. Parfois, je vois des patients agités qui ont juste l’air effrayés, effrayés parce que rien n’a de sens et que personne ne me semble familier.
Ces symptômes neuropsychiatriques peuvent inclure la paranoïa, les hallucinations, l’anxiété et l’insomnie. Certaines personnes atteintes de démence connaîtront un changement de personnalité et peuvent devenir plus désinhibées et sujettes à la colère ou à l’impolitesse, même si cela ne correspond pas à leurs valeurs. Certains deviendront même violents envers leurs soignants, ce qui peut causer une énorme détresse et rendre des choses comme les soins personnels incroyablement difficiles.
Les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) peuvent entraîner des difficultés dans les soins, tant pour les soignants rémunérés que non rémunérés. Les familles utilisent souvent toutes leurs ressources pratiques et émotionnelles, mais s’épuisent. Les symptômes neuropsychiatriques peuvent être le point de basculement qui conduit à la décision difficile pour les familles de placer leurs proches en établissement.
Il est malheureusement courant de voir des personnes atteintes de SCPD dans les services d’urgence, envoyées par leur famille ou leur établissement de soins parce que leurs comportements vont au-delà de ce qu’elles peuvent gérer et qu’il n’y a nulle part où aller. Ils sont invariablement sous sédation et en raison de l’environnement hospitalier déroutant et très stimulant, leur détresse s’aggrave. Certains resteront pendant des semaines ou des mois pendant que nous essayons de trouver un établissement de soins approprié.
Ces gens sont hospitalisés parce que c’est la seule option. Ce sont des gens qui méritent des soins, mais ce n’est pas bon pour eux, ni pour le système de santé, lorsqu’ils passent des semaines dans un service hospitalier de soins actifs.
Il existe des services disponibles pour aider les soignants des personnes atteintes de démence en détresse, qui fournissent des niveaux de soutien à plusieurs niveaux. Il existe également des établissements de soins résidentiels hautement spécialisés, mais ceux-ci sont rares.
J’ai vu de nombreux proches de personnes atteintes de démence qui se sentent seuls, qui ont l’impression d’avoir laissé tomber leur proche ou de faire ce qu’il ne faut pas parce que leur personne présente des comportements pénibles. Parfois, ils se culpabilisent même. Il est important de parler de bien vivre avec la démence, mais si cela implique d’exclure les aidants en difficulté, cela passe à la positivité toxique. Lorsque nous ne parlons pas ouvertement de choses difficiles, cela mène à la honte, cela aggrave la stigmatisation. Si nous ne parlons pas de la qualité du travail de prise en charge des personnes atteintes de démence, nous ne fournissons pas les bons soutiens et structures.
Le deuil est une émotion importante et valable à reconnaître. Les aidants des personnes atteintes de démence peuvent vivre un deuil prolongé et compliqué. Les soignants peuvent trouver les soins écrasants. Ces histoires doivent être entendues ou les choses ne s’amélioreront pas.
L’habileté de s’occuper des personnes souffrant de détresse et d’agitation dans la démence doit être respectée et enseignée. Les soins aux personnes âgées nécessitent une co-conception entre les professionnels de la santé et les consommateurs. Les aidants des personnes atteintes de démence sont d’importants défenseurs d’un changement positif.
Aucun d’entre nous ne contrôle totalement sa santé. Cela signifie que peu importe le type de régime rigide et les stratégies de style de vie que l’on choisit, nous sommes tous à risque de démence un jour. Nous devons prendre soin de nous-mêmes à l’avenir, mais nous devons également prendre soin des personnes atteintes de démence aujourd’hui.
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