- J’ai eu le lupus pendant des années, mais quand j’avais 27 ans, cela a fait gonfler mon cerveau.
- À cause de l’inflammation, je ne pouvais pas marcher, puis j’ai lentement commencé à oublier des choses sur moi-même.
- Des années après avoir récupéré, je cherche toujours à savoir qui je suis.
En théorie, la robe était parfaite. C’était le rouge, ma couleur préférée, et la ligne A, le style qui me va le mieux. Alors que la musique entraînante du grand magasin jouait sur le système d’enceintes, j’ai touché le tissu et j’ai attendu que cette étincelle de bonheur dans mon cerveau me dise, oui, j’ai aimé ça. Aucune étincelle n’est venue. L’anxiété me traversa l’estomac.
C’est l’une des nombreuses fois depuis que je me suis remis d’une grave inflammation cérébrale que je me suis demandé si j’étais la même personne que j’étais avant de tomber malade.
Le lupus a fait gonfler mon cerveau
Quand j’avais 27 ans, je me suis levé un jour et j’ai oublié comment marcher. Le lupus, la maladie chronique avec laquelle je vivais depuis des années, s’était transformé en une inflammation cérébrale potentiellement mortelle. Ma belle-mère m’a emmené d’urgence au bureau de mon médecin, mais les injections de stéroïdes et les perfusions prescrites par mon médecin n’ont pas réussi à arrêter ma maladie.
Au cours du mois suivant, j’ai oublié ma couleur préférée et les aliments que j’aimais. Ma personnalité est passée de pondérée et joyeuse à paranoïaque et déprimée. Là où j’étais autrefois organisée, j’ai oublié de répondre aux e-mails et j’ai cessé de suivre les rendez-vous. Lorsque mes deux chiens de sauvetage ont sauté sur mon lit pour se blottir contre moi, j’ai roulé de terreur. J’ai ignoré les jolies robes et chaussures de mon placard au profit de pantalons de yoga et de vieux t-shirts troués. J’ai juré devant mes médecins et j’ai perdu mon désir de parler à mes amis.
La partie la plus terrifiante d’être malade d’une inflammation cérébrale n’était pas de perdre le contrôle de mes jambes. Ce n’était pas la nuit où je me suis allongé dans mon lit et que j’ai halluciné des feux d’artifice au plafond. C’était le fossé grandissant entre la personne gentille, fiable et intelligente que je me connaissais et la personne émotive et confuse qui restait au lit toute la journée, trop malade pour même marcher jusqu’à la cuisine pour un verre d’eau. C’était de voir la femme avec qui j’avais travaillé si dur s’éloigner de plus en plus.
j’ai perdu la mémoire
Alors que ma mémoire à long terme s’estompait de jour en jour, je me suis allongé dans mon lit avec mon ordinateur en équilibre sur des oreillers sur mon ventre et j’ai rempli un document Google avec tout ce dont je me souvenais de ma vie. Des paragraphes sur les premiers souvenirs de camping avec ma famille se sont estompés dans le début de la classe d’orchestre en cinquième année et le livre que j’avais glissé sous ma robe pour lire lors de ma cérémonie de remise des diplômes du secondaire.
Les larmes coulaient sur mon visage alors que mes doigts claquaient sur les touches. Je me suis battue pour retrouver la femme que j’avais été avant que l’inflammation cérébrale ne me l’arrache. Chaque nuit, je me disais que si je survivais, j’étudierais ce document Google comme un manuel. « Je vais réapprendre à être toi », me suis-je promis.
Après avoir été alité pendant plusieurs mois, les poignées de stéroïdes et d’immunosuppresseurs que j’avalais chaque jour ont commencé à combattre l’inflammation dans mon cerveau. Les hallucinations ont disparu. Mes humeurs extrêmes se sont calmées. J’ai commencé à demander à mes gardiens ma chemise préférée. Je me suis finalement souvenu que je n’aimais pas le yaourt. Certaines de mes anciennes manières et bizarreries, comme mon amour des points-virgules et mon penchant pour l’humour noir, ont de nouveau flotté à la surface de mon esprit.
Mon rétablissement n’a jamais été une ligne droite. Il faudrait trois mois avant que je puisse lire à nouveau, cinq mois avant que je marche seul dans mon salon et deux ans avant que je me fasse entièrement confiance pour prendre des décisions importantes. Alors même que je commençais à penser et à agir davantage comme moi-même, j’ai remis en question chaque pensée et chaque interaction. Est-ce que l’ancien moi aurait aimé ces chaussures ? L’ancien moi aurait-il géré cette interaction au travail de la même manière ? Je me sentais comme un imposteur dans ma propre vie.
Cela m’a frappé plusieurs années après mon rétablissement que ne pas aimer exactement les mêmes choses ou faire exactement les mêmes choix qu’il y a plus de cinq ans ne pouvait pas être plus normal. Ce changement fait partie de la vie, et l’ancien moi aurait soutenu ma croissance. La femme que j’étais avant l’inflammation cérébrale ? Elle aurait voulu que je sois heureux et libre.