La lipodystrophie est un problème lié à la façon dont votre corps utilise et stocke les graisses. C’est ce qu’on appelle acquis quand on n’est pas né avec. Cela affecte souvent la graisse qui se trouve juste sous votre peau, ce qui peut changer votre apparence. Cela peut également provoquer d’autres changements dans votre corps.
Certaines personnes vivant avec le VIH contractent la lipodystrophie (LD-HIV). Cela peut être lié aux médicaments qu’ils prennent ou à la maladie elle-même.
Les autres lipodystrophies acquises sont :
- Lipodystrophie généralisée acquise (AGL) ou syndrome de Lawrence
- Lipodystrophie partielle acquise (LAP), également appelée lipodystrophie progressive ou syndrome de Barraquer-Simons
- Lipodystrophie localisée
L’AGL apparaît souvent chez les enfants, mais les adultes peuvent également en être atteints. L’APL commence généralement vers l’âge de 8 à 10 ans. Les deux conditions affectent les filles 3 fois plus souvent que les garçons. Les deux font qu’une personne perd de la graisse sur son visage, de sorte qu’elle peut avoir l’air malade ou beaucoup plus âgée qu’elle ne l’est.
La lipodystrophie localisée peut toucher n’importe qui à n’importe quel âge. Une petite fossette de lipodystrophie localisée peut sembler étrange, mais elle ne causera probablement aucun autre problème.
Cependant, comme les tissus adipeux fabriquent l’hormone leptine, les personnes atteintes de grandes zones de lipodystrophie acquise peuvent ne pas avoir suffisamment de cette substance chimique dans leur corps. La leptine indique à votre corps que vous avez suffisamment mangé et qu’il doit fabriquer de l’insuline. La graisse peut également s’accumuler à des endroits où elle ne devrait pas, comme le sang, le cœur, le foie et les reins. Selon le type de lipodystrophie d’une personne, celle-ci peut causer d’autres problèmes, notamment le diabète, l’hypercholestérolémie et les triglycérides, une maladie du foie et une insuffisance rénale.
Les médecins peuvent vous aider à gérer ces complications. Et la chirurgie esthétique pourrait être une option si l’apparence est une préoccupation.
causes
Souvent, les médecins ne savent pas ce qui cause la lipodystrophie acquise, mais certains déclencheurs sont :
- Une infection, comme la rougeole, la pneumonie, la mononucléose infectieuse ou l’hépatite
- Une maladie dans laquelle votre système immunitaire attaque votre corps (appelée maladie auto-immune)
- Injections répétées ou pression au même endroit de votre corps
- Une blessure
Par exemple, les personnes atteintes de diabète qui doivent s’injecter de l’insuline quotidiennement ont tendance à développer une lipodystrophie localisée où elles continuent à se donner des injections. C’est une bonne raison de changer souvent de site d’injection.
Les symptômes
Bien que tous les types de lipodystrophie acquise entraînent une perte de graisse corporelle, ce que cela signifie exactement pour chaque personne est différent. Le type de votre enfant affectera :
- Où ça se passe
- Combien de graisse est perdue
- Autres effets sur leur corps
AGL. Ils perdront de la graisse sous la peau sur tout leur corps, y compris leur visage, leurs bras, leurs jambes, leurs paumes et parfois la plante de leurs pieds. Ils pourraient avoir l’air très musclés et vous pourrez voir des veines sous leur peau.
Les enfants atteints d’AGL ont très faim tout le temps et grandissent rapidement. Les adultes peuvent avoir de grandes mains et de grands pieds et une mâchoire forte et carrée si leur équilibre hormonal est perturbé et qu’ils ont continué à grandir. Ils pourraient avoir des organes sexuels plus gros que d’habitude (clitoris et ovaires, pénis et testicules).
Une femme peut avoir des règles irrégulières ou pas du tout. Ils pourraient avoir le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Ils auront probablement des poils supplémentaires sur la lèvre supérieure et le menton.
Certaines personnes atteintes d’AGL ont des plaques de peau foncée et veloutée sous les aisselles, sur le cou, autour du nombril ou des mamelons, ou sur les mains et les pieds.
En raison de la perte de graisse, une personne peut avoir des problèmes à utiliser le sucre dans son corps ou à contrôler sa glycémie et ses taux de triglycérides. Ils pourraient avoir un gros foie ou une rate.
APL. Ce type affecte uniquement le haut du corps, des deux côtés. Cela commence généralement par leur visage et se déplace vers leur cou, leurs bras et leur poitrine.
Localisé. Cela ressemble à une bosse dans la peau, mais la peau elle-même semble bien. La taille peut varier. Cela peut être à un seul endroit ou à plusieurs. Il peut également y avoir des bosses tendres ou douloureuses.
Obtenir un diagnostic
Lorsque vous irez chez le médecin, il procédera à un examen complet et vous posera des questions sur la santé de votre enfant :
- Quels symptômes avez-vous remarqué?
- Quand les avez-vous vus pour la première fois ?
- Les changements dans leur apparence ne concernent-ils que certains domaines ou sont-ils partout ?
- Ont-ils eu une panniculite – des bosses enflées sous la peau ou une éruption rouge bosselée ?
- Sont-ils diabétiques ?
- Quels autres problèmes de santé ou blessures récentes ont-ils eu ?
- Avez-vous fait vérifier leur taux de sucre dans le sang, de cholestérol et de triglycérides ?
Des tests de graisse corporelle peuvent confirmer le diagnostic.
Pour un biopsie cutanéele médecin coupera un petit morceau de peau et vérifiera les cellules au microscope.
Votre médecin peut également rechercher un schéma de perte de graisse avec :
- Mesures de l’épaisseur des plis cutanés, vérification de la quantité de peau qu’ils peuvent pincer entre leurs doigts à des endroits spécifiques de leur corps
- Une radiographie spéciale qui mesure la densité minérale osseuse
- Une IRM spéciale du corps entier (imagerie par résonance magnétique) qui utilise de puissants aimants et des ondes radio pour faire des images montrant des tissus avec de la graisse
Tests sanguins Chèque:
- Glycémie
- Santé rénale
- Graisses
- Des enzymes hépatiques
- Acide urique
Si le médecin suspecte une APL, il vérifiera son sang pour trouver des preuves d’une manière spécifique dont le corps attaque les cellules graisseuses.
Tests urinaires vérifier les problèmes rénaux.
Questions pour votre médecin
- De quel type de lipodystrophie s’agit-il ?
- Savez-vous ce qui l’a causé?
- Avons-nous besoin d’autres tests ?
- Combien d’autres personnes atteintes de cette maladie avez-vous traitées ?
- Quelle est la meilleure façon pour nous de le traiter?
- Quels autres symptômes devons-nous surveiller?
- Avons-nous besoin de voir d’autres médecins ?
- Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour aider mon enfant à paraître et à se sentir « normal » ?
- Pouvons-nous participer à un essai de recherche sur la lipodystrophie ?
Traitement
Puisque vous ne pouvez pas remplacer la graisse corporelle manquante, votre objectif sera d’éviter les complications de la maladie. Un mode de vie sain joue un grand rôle.
Toute personne atteinte de lipodystrophie devrait suivre un régime faible en gras. Mais les enfants ont encore besoin de suffisamment de calories et d’une bonne nutrition pour bien grandir. L’exercice aidera également votre enfant à rester en bonne santé. L’activité physique fait baisser la glycémie et peut empêcher la graisse de s’accumuler dangereusement.
Les personnes atteintes d’AGL peuvent être en mesure de recevoir des injections de métréleptine (Myalept) pour remplacer la leptine manquante et aider à prévenir d’autres maladies. Les statines et les acides gras oméga-3, présents dans certains poissons, peuvent également aider à contrôler l’hypercholestérolémie ou les triglycérides.
Si votre enfant souffre ou devient diabétique, il devra prendre de l’insuline ou d’autres médicaments pour contrôler sa glycémie.
Les femmes atteintes d’AGL ne devraient pas utiliser de contraceptifs oraux ou d’hormonothérapie substitutive pour la ménopause, car elles peuvent aggraver les niveaux de certaines graisses.
Votre médecin peut vous prescrire une lotion ou une crème pour éclaircir et adoucir les taches cutanées foncées. Les agents de blanchiment et les exfoliants pour la peau en vente libre ne fonctionneront probablement pas et pourraient irriter la peau.
À mesure que votre enfant grandit, il peut avoir recours à la chirurgie plastique pour l’aider à remplir son visage avec des greffes de peau provenant de ses cuisses, de son ventre ou de son cuir chevelu. Les médecins peuvent également utiliser des implants et des injections de produits de comblement pour aider à remodeler les traits du visage. Les personnes atteintes d’APL qui ont des dépôts de graisse supplémentaires peuvent utiliser la liposuccion pour s’en débarrasser, mais la graisse peut s’accumuler à nouveau. Discutez avec votre médecin de l’approche pour leur apparence qui est logique et quand.
Prendre soin de votre enfant
Parce que cette condition affecte votre apparence, les soins et la compassion sont aussi importants que la médecine. Concentrez-vous sur le fait de garder votre enfant en bonne santé et de le soutenir.
Donnez le ton aux autres. Soyez positif et ouvert d’esprit. Les gens peuvent ne pas savoir comment réagir ou quoi dire pour éviter de vous indisposer, de vous offenser ou de vous embarrasser, vous et votre enfant. Lorsque quelqu’un pose des questions à leur sujet, soyez pragmatique quant à leur état.
Faites ce que vous pouvez pour renforcer leur estime de soi. Essayez de concentrer vos éloges sur les réalisations plutôt que sur l’apparence.
Encouragez les amitiés. Mais les enfants seront des enfants, alors préparez-les à des regards et des mots méchants. Vous pouvez les aider à s’entraîner à réagir avec des jeux de rôle et de l’humour.
Envisagez des conseils professionnels. Une personne formée peut aider votre enfant et votre famille à faire le tri dans leurs sentiments face aux défis de cette maladie.
À quoi s’attendre
Au fil du temps, les personnes atteintes d’AGL peuvent perdre la plupart ou la totalité de leur graisse corporelle. Avec APL, cela s’arrête généralement après quelques années.
En général, plus vous perdez de graisse, plus la maladie est grave. Pourtant, de nombreuses personnes atteintes de lipodystrophie mènent une vie active et productive.
Vous devrez travailler en étroite collaboration avec votre médecin pour prévenir les complications. Par exemple, les personnes atteintes d’AGL sont susceptibles d’avoir des problèmes cardiaques et hépatiques. Le diabète peut être difficile à contrôler. Ils peuvent développer des troubles auto-immuns tels que le vitiligo (taches claires de la peau), la polyarthrite rhumatoïde et une sorte d’hépatite.
Les personnes atteintes d’APL n’auront probablement pas les problèmes liés à l’insuline qui accompagnent souvent l’AGL. Mais cela peut entraîner des reins qui ne fonctionnent pas bien ou pas du tout, et des drusen, de minuscules dépôts de graisse à l’arrière des yeux qui peuvent être liés à la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Les femmes peuvent avoir un surplus de graisse sur les hanches et les cuisses. L’AGL et l’APL peuvent également être liées à des troubles auto-immuns, notamment la polyarthrite rhumatoïde et la maladie coeliaque.
Les chercheurs étudient la lipodystrophie et trouveront peut-être d’autres moyens de la traiter.
Obtenir de l’aide
Si vous cherchez une communauté, Lipodystrophy United est un bon point de départ. Il contient des informations sur la maladie ainsi qu’une communauté en ligne pour les personnes atteintes de lipodystrophie et leurs familles.