Comment le diagnostic de ma mère m’a ouvert les yeux sur sa maladie
Ma mère était résidente d’une maison de retraite à Ohio lorsque j’ai reçu un appel de la police locale. À 5 heures du matin, ils m’ont informé que ma mère avait sauté par la fenêtre de la maison de retraite. Cet incident a été difficile à appréhender pour moi et ma famille car nous étions en confinement à New York en raison de la pandémie de COVID-19. Mais cela a également conduit à un diagnostic qui a changé ma relation avec ma mère: elle souffrait de démence vasculaire et d’aphasie sévère, des problèmes de langage causés par un accident vasculaire cérébral.
Dans cet article, je partagerai mon histoire de réconciliation avec ma mère diagnostiquée d’une maladie neurologique complexe, et comment le diagnostic a affecté nos vies.
Une explication à son comportement erratique
Le diagnostic m’a permis de comprendre les comportements erratiques de ma mère que je n’arrivais pas à expliquer auparavant. J’ai ressenti un sentiment de soulagement en sachant que ses problèmes de langage, ses pleurs soudains, ses expériences de délire et ses difficultés sociales, étaient le résultat de sa maladie.
Malgré cette compréhension, je me suis senti impuissant à aider ma mère. Avant son AVC, notre relation était compliquée en raison de notre passé difficile. Nous avions une relation plutôt distante et nous ne parlions pas souvent. J’ai essayé de communiquer avec elle, mais sa difficulté à s’exprimer m’a laissé sans réponse.
Cependant, en raison de la pandémie de COVID-19 et du confinement, j’ai passé plus de temps à parler à ma mère. Même lorsque ses phrases n’avaient aucun sens, j’ai essayé de comprendre sa parole en constante évolution. Au fil du temps, son discours s’est amélioré grâce à notre conversation quotidienne, et nous avons pu nous réconcilier.
Des réponses et un soulagement
Malgré cette réconciliation, son comportement erratique a continué. Elle est montée dans sa camionnette et a presque heurté ses voisins. Elle a eu un accident et a renversé une voiture de police. Elle a été diagnostiquée avec la maladie à corps de Lewy et a finalement perdu son permis de conduire. Le diagnostic m’a permis de répondre à ses actes étranges et m’a apporté un sentiment de soulagement et des réponses à mes questions.
Je suis reconnaissant que nous ayons eu la possibilité de communiquer, malgré les difficultés de langage de ma mère, et que nous avons pu nous réconcilier. Bien que la maladie affecte sa capacité à s’exprimer, elle est toujours notre mère aimante et attentionnée.
Dissiper la stigmatisation entourant les troubles neurologiques
Son diagnostic m’a également donné un objectif de vie: aider les autres à comprendre que les maladies neurologiques sont courantes et peuvent toucher n’importe qui. Les gens qui souffrent de ces maladies ont besoin de soins médicaux et de soutien de leur famille et de leur communauté.
Les troubles neurologiques sont souvent difficiles à diagnostiquer car ils chevauchent ou imitent souvent d’autres conditions. Cela souligne la nécessité d’un personnel médical qualifié et compétent pour diagnostiquer avec précision ces troubles.
Conclusion
Le diagnostic de ma mère a été un tournant dans ma vie et notre relation. Il a permis de répondre à mes questions tout en me laissant impuissant en tant que fils. Cependant, cela m’a également donné un objectif de vie: aider les autres à comprendre les maladies neurologiques et dissiper la stigmatisation qui les entoure.
Je suis reconnaissant que nous ayons eu la chance de nous réconcilier et de nous rapprocher, même si cela s’est fait à travers des difficultés. J’encourage tout le monde à être conscient des troubles neurologiques et à offrir leur soutien à ceux qui en souffrent. Ensemble, nous pouvons créer une communauté plus aimante et plus solidaire pour les personnes atteintes de troubles neurologiques.
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