Mois de l’histoire des femmes : pourquoi le TDAH est-il si sous-diagnostiqué chez les femmes ?

Traditionnellement, lorsque les petits garçons étaient méchants, ils recevaient souvent un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et recevaient des médicaments pour les calmer. Les petites filles présentant des symptômes similaires – manque de concentration, agitation et comportement perturbateur – étaient susceptibles d’être qualifiées de paresseuses et désobéissantes et laissées à elles-mêmes, ayant souvent des vies malheureuses, chaotiques et confuses.

Aujourd’hui, cependant, les femmes adultes d’âges divers sont beaucoup plus souvent diagnostiquées avec la maladie, ce qui est un soulagement pour certaines mais extrêmement bouleversant pour d’autres. Cela signifie que divers médicaments peuvent être prescrits qui, avec une thérapie, peuvent les aider à reprendre leur vie sur les rails.

Mars marque le Mois de l’histoire des femmes et mercredi dernier était la Journée internationale de la femme (JIF) et ce devrait être un moment pour célébrer que les femmes reçoivent de plus en plus le diagnostic souvent crucial. Mais, tout comme des progrès sont réalisés dans ce domaine, certains critiques suggèrent que la maladie est sur-diagnostiquée, ce qui menace de faire reculer les progrès scientifiques.

Diagnostic de dépression

Euronews Culture s’est entretenue avec l’experte en TDAH, le Dr Beth Sennett de l’Université de Falmouth, qui souffre de la maladie et l’étudie. Elle dit que de nombreuses femmes ont d’abord du mal à obtenir un diagnostic correct, comme elle l’a fait : « La première question qu’on m’a posée était « comment était mon humeur ? », ce qui sous-entend que je dois être « déprimée ». Je devais être capable de détourner les commentaires sur la façon dont le TDAH affecte rarement les femmes. J’imagine qu’il y a beaucoup de femmes qui font le premier pas vers le diagnostic, seulement pour être convaincues par des professionnels de la santé que tout est dans leur tête ou qu’elles sont « déprimées ».

Sennett estime que les enseignants des écoles primaires et secondaires doivent idéalement être formés pour être beaucoup plus conscients du problème chez les filles afin d’éviter qu’elles ne souffrent plus de problèmes plus tard dans la vie.

« Un diagnostic précoce permettrait aux gens de comprendre leur TDAH », dit-elle. « Je pense que cela contribue grandement à empêcher les gens de voir cela comme un problème avec eux-mêmes (par exemple, ils sont inutiles, désorganisés, un mauvais parent, etc.) pour reconnaître cela comme une différence dans le fonctionnement de leur cerveau. J’entends souvent des personnes atteintes de TDAH parler de leur « cerveau » comme s’il s’agissait d’une entité distincte… mais je pense que cela aide à faire la différence entre le TDAH et vous en tant que personne. « Vous » n’êtes pas des ordures. Votre cerveau réagit différemment aux situations et ce n’est pas grave, dans les bonnes circonstances, cela peut être incroyable ! »

L’universitaire, dont le travail vise à soutenir les adultes neurodiversifiés, estime également que les défis domestiques où les femmes sont censées effectuer plusieurs tâches pourraient ajouter au sentiment d’échec chez les personnes non diagnostiquées.

Les médias sociaux et, fait intéressant, la pandémie de COVID-19 ont tous deux joué leur rôle dans la mise en avant de la maladie. Il est maintenant largement discuté sur Internet avec d’innombrables vidéos TikTok sur le sujet et, lorsque de nombreuses personnes ont commencé à travailler à domicile, elles ont perdu leurs routines et leur structure.

« Ce changement signifie que beaucoup d’entre nous ont perdu les stratégies que nous avions mises en place pour nous aider à gérer ou à masquer notre TDAH, de sorte que nos symptômes sont devenus beaucoup plus perceptibles », explique Sennett. «Cela, combiné à la sensibilisation des médias sociaux, a conduit de nombreuses femmes à reconnaître les symptômes du TDAH en elles-mêmes. La recrudescence soudaine du diagnostic est le résultat de l’extrême sous-diagnostic des femmes depuis de nombreuses années. »

Sennett pense que l’impact du TDAH non diagnostiqué est sous-estimé et qu’il est essentiel de disposer de plus de financement pour le diagnostic, la formation et le soutien. De nombreux adultes atteints de TDAH ont des antécédents d’insécurité de l’emploi, entraînant le sous-emploi et l’insécurité économique. Ils ont aussi souvent des antécédents de maladie mentale à long terme et peuvent être plus susceptibles de développer une dépendance.

Malgré les critiques récentes d’un prétendu « surdiagnostic » par certains médias, Sennett déclare que malgré les progrès réalisés par les femmes pour obtenir de l’aide plus fréquemment qu’auparavant, il reste encore beaucoup à faire – « Le TDAH n’est pas anodin et nous devons vraiment envisager un meilleur soutien ».

Parallèlement aux médicaments prescrits par un psychiatre, dont le Ritalin, qui peut aider à améliorer les symptômes, de nombreux malades peuvent bénéficier d’un coaching pour leur donner plus de structure dans leur vie.

Masquage de la vérité

Hester Grainger est coach TDAH et co-fondateur de Perfectly Autistic et pense que, comme la condition se manifeste différemment chez les filles, les critères de diagnostic doivent être mis à jour en conséquence. Elle a elle-même reçu un diagnostic de TDAH à l’âge de 43 ans et déclare: « Beaucoup de femmes sont malheureusement mal diagnostiquées avec tout ce qui concerne le trouble borderline [Borderline Personality Disorder] à l’anxiété bipolaire généralisée et plus encore. Les femmes masquent beaucoup, il est donc difficile de voir réellement les traits du TDAH ».

Le contexte du « masquage » est intéressant et il n’est peut-être pas surprenant dans les sociétés patriarcales que les femmes soient obligées de le faire. Souvent, les filles et les femmes sont accusées d’avoir des opinions ou d’être « autoritaires » et on leur dit, surtout lorsqu’elles sont enfants, de se taire et de mieux écouter, alors elles sont obligées de se mettre en avant, masquant au sens figuré leur cerveau hyperactif afin que la neurodiversité devienne moins visibles pour les autres.

Grainger convient que les avantages d’un diagnostic précoce chez les femmes sont extrêmement bénéfiques. « Cela vous aide à comprendre qui vous êtes et que c’est bien d’avoir un cerveau neurodivergent. La fonction exécutive et la dysphorie sensible au rejet (DSR) sont des éléments importants du TDAH et peuvent entraver la vie quotidienne des femmes, avec tout, de la mémoire à l’organisation des tâches et essentiellement au sentiment d’incapacité à « adulte ». Les adultes atteints de TDAH peuvent également être incroyablement sensibles aux critiques perçues ou réelles qui peuvent [feel like] douleur physique via RSD.

Efforts de détection précoce

Au Royaume-Uni, réussir à obtenir un diagnostic du National Health Service (NHS) semble être une sorte de loterie. Grâce au programme national «Droit de choisir», les patients peuvent se rendre chez leur médecin généraliste, puis être référés à un lieu de leur choix pour être évalués, qui est souvent financé par le gouvernement. Cependant, cette pratique n’est pas largement connue ou évoquée par certains médecins, de sorte que beaucoup de personnes atteintes de TDAH sont obligées de payer elles-mêmes en privé ou souffrent en attendant sur une longue liste pendant des années.

Le temps d’attente varie considérablement selon le lieu et, dans certaines régions, il peut prendre plus de cinq ans pour être évalué.

Grainger explique que cette situation doit changer – et rapidement : « Tout le monde devrait bénéficier d’un traitement égal et de nombreuses femmes moins aisées s’endettent ou empruntent de l’argent pour essayer d’obtenir un diagnostic plus rapidement ».

Le tableau à travers l’Europe est tout aussi sombre, avec un rapport de diagnostic du TDAH pour les garçons et les filles de 5 pour 1, principalement parce que les jeunes femmes sont obligées de masquer leurs symptômes en raison d’un manque de compréhension entre les écoles et les domaines médicaux. Le projet allemand et belge « TDAH et les femmes », aux côtés de nombreuses autres organisations, vise à changer ce problème de longue date et à aider les femmes bien plus tôt.

Ils disent que les femmes sont beaucoup plus susceptibles de recevoir un diagnostic de TDAH et de comorbidités associées, notamment la dépression, l’anxiété et les troubles de l’alimentation, la dérégulation émotionnelle et les comportements addictifs et, si on les aide plus tôt dans la vie, ceux-ci peuvent être atténués et la vie améliorée.

Malgré une recherche et une compréhension accrues du TDAH, y compris un certain nombre de célébrités féminines telles que l’actrice Zooey Deschanel, la championne olympique de gymnaste Simone Biles et le mannequin Erin O’Connor – qui a été diagnostiquée à l’âge de 43 ans – il reste encore un long chemin à parcourir. Même après un diagnostic officiel, toute une vague de femmes doivent désormais accepter de ne recevoir un diagnostic que plus tard dans la vie, ce qui peut conduire à de nombreux « et si ? » et craint qu’il ne soit trop tard pour reprendre une voie « neurotypique ».