je a reçu un diagnostic de diabète de type 1 fin 2020. Le diagnostic a eu un impact énorme sur ma vie et signifie que chaque jour, je dois constamment surveiller et ajuster ma glycémie pour éviter qu’elle ne devienne dangereusement élevée ou basse. Cela s’accompagne de centaines de décisions, d’actions et d’évaluations chaque fois que je mange, que je fais de l’exercice ou même que je me couche chaque soir.
J’ai la chance d’avoir reçu mon diagnostic à un moment où de nombreuses nouvelles technologies étaient devenues disponibles pour améliorer la vie des personnes atteintes de diabète. Parmi ceux-ci figuraient des appareils qui surveillent en permanence la glycémie, ainsi que des pompes à insuline compactes et de nouvelles formulations d’insuline plus stables et à action plus rapide.
Fiasp est une formulation relativement nouvelle d’insuline à action ultra-rapide que j’ai commencé à utiliser peu de temps après mon diagnostic. Il a un début et un pic plus rapides, ce qui signifie que je dois attendre moins longtemps (ou pas du tout dans certains cas) entre le prendre et pouvoir manger. Cela signifie également que si ma glycémie augmente trop, je peux la ramener plus tôt dans une fourchette appropriée. Cela minimise le temps que je passe avec une glycémie élevée et est un élément clé pour éviter les complications à long terme de ma maladie, y compris les lésions vasculaires et nerveuses.
Mais Fiasp, qui est fabriqué par le géant pharmaceutique Novo Nordisk, devrait sortir du régime de prestations pharmaceutiques (PBS) à partir du 1er avril, faisant passer le prix de 30 $ à 230 $ par mois.
Sans accès à Fiasp, beaucoup de choses vont changer pour moi. Je devrai attendre plus longtemps entre prendre mon insuline et manger, ce qui enlève beaucoup de spontanéité à la vie. Cela peut signifier que manger avec des collègues au travail ou avec des amis me manque parce que je dois attendre jusqu’à 20 à 30 minutes avant de manger. Cela signifie que je passe plus de temps avec une glycémie élevée et augmente mon risque de complications à long terme, ce qui coûtera à la fois à moi et au système de santé. Cela m’inquiète également de ce qui pourrait changer d’autre dans les soins de santé en Australie, étant donné que ce médicament n’est inscrit sur le PBS que depuis 2019. Je crains que l’accès subventionné dont je bénéficie aux moniteurs de glycémie et aux pompes à insuline ne soit également supprimé avec peu d’avertissement .
J’ai été étonné de la rapidité avec laquelle cette décision a été prise. Mes spécialistes traitants et moi n’étions pas au courant de ce changement imminent jusqu’à il y a seulement quelques semaines, ce qui me laissait peu de temps pour me préparer au changement et organiser de nouvelles prescriptions. On m’a conseillé de stocker mes ordonnances Fiasp restantes avant la fin avril, ce que je n’aurais jamais pensé devoir faire dans un pays qui se vante de son système de santé. Je suis également attristé par le manque de consultation. En tant que personne si profondément touchée par cette décision, je me sens plus comme une ligne sur un bilan qu’un être humain qui mérite le choix et la liberté dans la gestion d’une maladie potentiellement mortelle.
Je me sens également frustré qu’après avoir été informé des vertus de la gestion moderne du diabète centrée sur le choix et la préférence personnelle des patients, ce choix me soit retiré. J’ai découvert les avantages de Fiasp parce que mes spécialistes traitants m’ont encouragé et habilité à trouver le type d’insuline qui fonctionnait le mieux pour moi. L’ayant trouvé, on me dit maintenant qu’il ne sera plus disponible au tarif subventionné. Cela ressemble à un mauvais service à la façon dont j’ai été traité par mon excellente équipe de soins, et je suis sûr qu’ils ressentent également une partie de cette anxiété au nom de leurs patients.