Mon père est décédé en septembre d’une démence frontotemporale. Mon cœur se brise pour la famille de Bruce Willis, car je sais à quel point cette maladie est difficile.

• Le père de Jen Dodge, Bill, a reçu un diagnostic de démence il y a environ quatre ans.
• Il n’a jamais accepté son diagnostic, ce qui a rendu difficile sa prise en charge.
• C’est l’histoire de Dodge, racontée à Kelly Burch.

Cet essai as-told-to est basé sur une conversation avec Jen Dodge, dont le père a reçu un diagnostic de démence frontotemporale. Il a été modifié pour plus de longueur et de clarté.

Les premiers signes indiquant que mon père, Bill, souffrait de démence frontotemporale étaient de petits trous de mémoire. Mais ils sont rapidement devenus de plus en plus étranges. Mon père était un professeur titulaire de trois maîtrises, mais il est devenu convaincu qu’il travaillait pour des personnes qui l’appelaient au téléphone et lui demandaient d’acheter des cartes-cadeaux pour soutenir leurs escroqueries en ligne. Il a commandé des boîtes et des boîtes de suppléments douteux dont il était convaincu qu’il avait besoin.

Il y avait aussi des signes plus dangereux. Mon père montait dans sa voiture et conduisait de chez lui dans le Maine jusqu’au Massachusetts, sans savoir comment il était arrivé là. Les accidents de voiture étaient fréquents. Il a même commencé à traquer son ex, persuadé qu’elle avait des ennuis et qu’elle avait besoin de lui.

À l’époque, il y a quatre ans, j’avais des bébés jumeaux et un tout-petit. Je me trouvais souvent pris au piège entre mes enfants et mon père. Parfois, quand j’avais les yeux larmoyants après avoir nourri des bébés toute la nuit, je laissais les enfants à ma femme pour pouvoir parler à la police ou rencontrer un médecin. D’autres fois, quand les urgences m’ont encore appelé, j’ai dû leur dire que je suis désolé, mais je ne peux pas venir le chercher.

Mon père a refusé d’accepter son diagnostic

Ma sœur et moi avons en quelque sorte convaincu mon père de se faire tester pour la démence. Les médecins sont revenus avec un diagnostic clair : la démence frontotemporale, le même type qui affecte maintenant l’acteur Bruce Willis.

Mon père a refusé de croire le diagnostic. C’était un gros malentendu, a-t-il dit.

C’était peut-être parce qu’il savait ce qui allait arriver. Sa propre mère, ma grand-mère, avait la même maladie. Mon père avait déménagé à côté d’elle, lui permettant de vivre à la maison jusqu’à la fin des années 90. Le paradoxe m’a époustouflé : mon père venait de vivre la démence, mais il refusait de la voir en lui-même.

Pour éviter d’affronter sa sombre réalité, mon père a éludé les questions. Il avait travaillé dans des services de protection des adultes, il savait donc comment déjouer le système. Il a compris le test de compétence. Si un médecin mentionnait la démence, il trouverait un nouveau fournisseur. À cause de cela, il a vécu seul jusqu’à juste avant sa mort l’automne dernier.

J’ai pleuré mon père avant qu’il ne meure

J’ai traversé un énorme processus de deuil pendant les années où mon père était malade. Le père que j’avais connu et avec qui j’avais grandi était parti. L’homme à sa place était plus en colère et plus émotif.

Parce qu’il m’avait donné procuration avant qu’il ne tombe malade, j’ai pu vendre la voiture de mon père. Je devais le faire avant qu’il ne se blesse ou ne blesse quelqu’un d’autre. Mais il ne m’a jamais pardonné, jusqu’à sa mort. C’était incroyablement difficile, parce qu’il n’avait jamais été en colère contre moi auparavant. Même pendant mon adolescence, il avait été une présence calme et rassurante.

En raison de sa démence, mon père est devenu une partie incroyablement difficile de ma vie. C’était dur de l’aimer malgré ça, mais je l’ai fait. Je pensais avoir fait mon deuil, mais j’étais absolument dévastée quand il est mort.

Je m’inquiète pour mon avenir

Quand j’ai vu les nouvelles de Bruce Willis, je me suis senti tellement mal pour lui et sa famille. Les gens ne comprennent pas à quel point il est difficile de suivre une personne atteinte de démence, surtout au début. Nous voulons que nos proches se portent bien, alors nous essayons de rationaliser leurs délires. Vous pouvez vous faire embarquer.

Voir ma grand-mère, puis mon père, vivre et mourir avec la démence a changé ma façon de penser à mon avenir. Je prends la santé du cerveau au sérieux. J’espère que cela l’éloignera pendant un certain temps, mais je m’inquiète toujours de contracter cette maladie et de savoir qui prendra soin de moi si je le fais.