Ne payez pas pour la banque de sang de cordon

Mis à jour à 15 h 30 HE le 17 octobre 2022

À l’automne 1988, Matthew Farrow, un garçon de 5 ans atteint d’une maladie sanguine rare, a reçu la première greffe au monde de sang de cordon ombilical d’un frère nouveau-né. Cela a fonctionné : Farrow a été guéri. Ce résultat miraculeux a ouvert un tout nouveau domaine de la médecine et, peu de temps après, une toute nouvelle industrie visant à inciter les futurs parents à conserver le sang du cordon ombilical de leur bébé, juste au cas où.

De nos jours, en fait, être enceinte signifie être bombardée au cabinet du médecin et sur Instagram avec des publicités vantant le sang de cordon comme étant trop précieux pour être gaspillé. Pour plusieurs centaines de dollars à l’avance, plus des frais de stockage de 100 à 200 dollars par an, proclament les publicités des banques, vous pourriez sauver la vie de votre enfant. La banque de sang de cordon a été assimilée à une « police d’assurance biologique ».

Aux États-Unis, les deux plus grandes banques privées de sang de cordon sont Cord Blood Registry et ViaCord. Ensemble, ils ont collecté plus d’un million d’unités. Mais seules quelques centaines d’unités de ce sang de cordon en banque privée ont été utilisées pour la transplantation, la grande majorité par des familles qui ont choisi la banque parce qu’elles avaient déjà un enfant atteint d’une maladie spécifique et rare pouvant être traitée par greffe. Pour tous les autres, les chances d’utiliser du sang de cordon en banque privée sont minuscules, si minuscules que l’American Academy of Pediatrics (AAP) déconseille la banque privée. Il fait une exception pour les familles ayant des antécédents de cette maladie. « Mais c’est une circonstance rare », déclare Steve Joffe, oncologue pédiatrique et éthicien à l’Université de Pennsylvanie, « et personne ne va construire un modèle commercial prospère autour de celui-ci. »

ViaCord et Cord Blood Registry offrent des services gratuits aux familles dans lesquelles une personne a déjà été diagnostiquée avec une maladie traitable avec du sang de cordon. En général, les entreprises m’ont répété que le sang de cordon sauve des vies et qu’elles offrent simplement une option aux familles qui le souhaitent.

Mais le marketing donne aussi l’impression d’utilisations beaucoup plus étendues du sang de cordon. Les sites Web des banques privées répertorient près de 80 maladies traitables par greffe – un nombre impressionnant, même si beaucoup sont extrêmement rares ou étroitement liées les unes aux autres. (Par exemple : anémie réfractaire, anémie réfractaire avec sidéroblastes annelés, anémie réfractaire avec excès de blastes, anémie réfractaire avec excès de blastes en transformation.) Ils se sont également mis récemment à mettre en avant la promesse de traitements encore non prouvés : des perfusions temporaires de sang de cordon, ils disons, pourrait éventuellement traiter des affections plus courantes telles que la paralysie cérébrale et l’autisme. Des témoignages vidéo montrent des parents qui parlent avec enthousiasme du potentiel du sang de cordon pour leurs enfants. Mais les preuves ne sont pas encore là et pourraient ne jamais apparaître. Néanmoins, dit Paul Knoepfler, scientifique spécialisé dans les cellules souches à l’UC Davis, « les sociétés de sang de cordon semblent essayer d’élargir leur base de clients potentiels ».

L’exubérance initiale autour du sang de cordon est venue d’un endroit réel. Le sang restant dans les cordons ombilicaux est rempli de cellules qui ont la capacité spéciale de se transformer en n’importe quel type de sang, y compris les globules rouges, qui transportent l’oxygène, et les globules blancs, qui constituent le système immunitaire. Les adultes ont des cellules souches dans leur moelle osseuse et leur sang – qui peuvent également être utilisées pour la greffe – mais celles du cordon ombilical d’un bébé sont plus immunologiquement naïves. Cela signifie qu’ils sont moins susceptibles de mal tourner et d’attaquer le corps du receveur. « Ils ne causent pas autant de ravages », explique Karen Ballen, oncologue à l’Université de Virginie. Cela permet aux médecins d’utiliser du sang de cordon qui ne correspond qu’à quatre marqueurs immunologiques sur six.

Parce que le sang de cordon est si précieux, les banques publiques collectent des dons depuis les années 1990. Bien qu’elles accumulent globalement moins d’unités, les banques publiques du monde entier ont fourni 30 fois plus d’unités de sang pour le traitement – et sauvé plus de vies – que les banques privées, car elles sont accessibles à tout patient dans le besoin. Bien que l’AAP déconseille les banques privées, il recommande de faire des dons aux banques publiques.

L’un des attraits de la banque privée, cependant, comme le soulignent les entreprises, est que les cellules du cordon ombilical d’un bébé sont parfaitement adaptées à la fin de l’enfance ou à l’âge adulte. Mais cela n’est généralement pas pertinent : dans la plupart des maladies qui peuvent être guéries par une greffe de sang de cordon, les médecins, pour des raisons médicales, n’utiliseraient pas les propres cellules du patient. Dans les cas de troubles héréditaires tels que la drépanocytose, par exemple, les propres souches de sang de cordon d’un enfant présentent la même mutation problématique. Pour les enfants atteints de l’un des nombreux types de leucémie, le souci est que le sang de cordon pourrait contenir des cellules précurseurs de la leucémie qui font réapparaître le cancer; en outre, les cellules souches sanguines du donneur sont meilleures car elles peuvent éponger les cellules leucémiques restantes. Les médecins n’utiliseraient «jamais» le sang de cordon d’un enfant atteint de ces types de leucémie, déclare Joanne Kurtzberg, pédiatre et pionnière du sang de cordon à l’Université Duke, qui a aidé à traiter Farrow lorsqu’il était un jeune garçon.

Lorsque le sang de cordon d’une banque privée est utilisé dans les greffes, il est plus probable qu’il soit transmis à un frère ou une sœur. Génétiquement, les frères et sœurs ont environ 25 % de chances d’être parfaitement compatibles l’un avec l’autre. En revanche, les chances de trouver un donneur compatible parmi des donneurs non apparentés de moelle osseuse ou de sang de cordon provenant d’une banque publique varient de 29 à 79 %, selon l’origine ethnique. (La majorité des donneurs sont blancs, donc c’est le plus élevé pour les patients blancs.) Dans tous les cas, ne pas conserver le sang de cordon d’un frère compatible n’exclut pas la possibilité d’une greffe, car ce frère peut toujours donner de la moelle osseuse. « Je rencontre souvent des familles qui se sentent coupables de ne pas stocker le sang de cordon, et je soulignerai: » Eh bien, votre enfant donneur qui correspond à notre patient est toujours là «  », explique Ann Haight, hématologue et oncologue pédiatrique à l’Université Emory. .

Même si le sang de cordon d’un bébé est mis en banque, il n’y a aucune garantie qu’il contiendra suffisamment de cellules pour la greffe. En fait, la plupart peuvent ne pas le faire : les banques publiques ne conservent que 5 à 40 % de leurs dons, car le reste ne respecte pas leurs normes. Les banques privées conserveront des échantillons beaucoup plus petits, qui, selon elles, serviront un objectif différent. Alors que les banques publiques recherchent de grands échantillons qui sont pour la plupart susceptibles d’être utilisés pour une greffe, explique Kate Girard, directrice des affaires médicales et scientifiques chez ViaCord, « lorsque les familles font affaire avec nous, c’est le seul cordon de cet enfant, donc notre seuil est bien inférieur.

Une autre raison de conserver ces échantillons plus petits, a souligné un porte-parole de Cord Blood Registry, est qu’ils peuvent toujours être utilisés pour des perfusions expérimentales traitant des conditions telles que la paralysie cérébrale et l’autisme. (Environ 80 % des unités commercialisées par CBR ont été utilisées de cette manière, de même qu’environ la moitié de ViaCord.) Les banques privées s’associent à des chercheurs, tels que Kurtzberg chez Duke, qui mènent des essais cliniques pour tester ces traitements. La théorie veut que les cellules du sang de cordon puissent atteindre le cerveau, où elles pourraient jouer un rôle neuroprotecteur, mais le mécanisme reste inconnu et les effets ne sont pas tout à fait clairs. Comme me l’a dit Kurtzberg, « la thérapie n’a pas fait ses preuves ».

L’état actuel de la science du sang de cordon pourrait se résumer ainsi : les utilisations éprouvées sont très rares, et les utilisations non prouvées sont, eh bien, non prouvées. Bien sûr, une découverte future pourrait conduire à une véritable percée dans l’utilisation des cellules souches du sang de cordon, une idée sur laquelle les banques privées font commerce. Qui sait ce que le sang de cordon pourrait attendre plus tard, lorsque votre bébé aura 30, 50 ou 70 ans ? Dans une récente enquête du Registre du sang de cordon auprès de nouveaux parents, un porte-parole m’a dit par e-mail que 45 % d’entre eux ont cité la « croyance dans les traitements futurs » comme principale raison de conserver le sang et les tissus de cordon de leur enfant. Knoepfler, le scientifique des cellules souches, note que les scientifiques sont enthousiasmés depuis des décennies par la promesse des cellules souches. Mais traduire des résultats intéressants en laboratoire au cabinet d’un médecin, dit-il, « ​​est vraiment beaucoup plus difficile que beaucoup d’entre nous ne le pensaient. Je m’inclus là-dedans.

Les découvertes médicales ont en fait changé la façon dont le sang de cordon est utilisé au fil des ans, mais elles ont jusqu’à présent entraîné une moindre utilisation du sang de cordon. Au cours des dernières années, les médecins ont affiné un protocole pour utiliser des donneurs à moitié compatibles dans les greffes. Les médecins obtiennent généralement plus de cellules de ces donneurs que du sang de cordon d’un nourrisson, ce qui signifie que les greffes « prennent » plus rapidement et que le patient passe moins de temps à l’hôpital. Pour cette raison, le sang de cordon est tombé en disgrâce. Les banques publiques ont commencé à réduire leurs collections ; le New York Blood Center, qui avait lancé la première banque publique au monde, a récemment cessé de collecter de nouveaux dons. La manière dont le sang de cordon sera utilisé à l’avenir est encore inconnue.

Il y a plus de 30 ans après que Kurtzberg a traité Farrow pour la première fois, elle est toujours en contact avec lui. Il a 39 ans maintenant et il va bien. Ayant observé la croissance et l’évolution des services bancaires par cordon au fil des ans, elle reste une partisane des services bancaires publics et des possibilités à venir. En ce qui concerne les banques privées, cependant, dit-elle, « je ne pense pas que ce soit une nécessité. Je pense que c’est bien d’avoir si vous pouvez le faire. Il n’y a pas beaucoup de mal dans la banque privée, après tout, tant que les parents peuvent se permettre les plusieurs milliers de dollars tout au long de la vie de leur enfant.

Abordable pourrait être le mot clé ici. Les publicités pour les banques de sang ombilical ressemblent beaucoup à celles de nombreux produits pour bébés « agréables à avoir » destinés aux parents anxieux, qu’il s’agisse de couches biologiques ou de jouets en bois sans BPA adaptés à l’âge et au développement cognitif de votre enfant. Au contraire, les enjeux de la banque de sang de cordon sont plus importants que tout ce que vous pourriez choisir d’acheter. L’occasion ne se présente « qu’une fois dans une vie », et elle pourrait littéralement sauver la vie de votre enfant, même si les chances que cela se produise sont très, très faibles. «Cela joue sur la culpabilité parentale et le désir des parents d’avoir des enfants en bonne santé et de faire tout ce qu’ils peuvent pour leurs enfants», explique Timothy Caulfield, professeur de droit de la santé à l’Université de l’Alberta qui a étudié les banques de sang de cordon. « Il y a un énorme marché basé exactement sur cela. »

Il est peut-être révélateur que Cord Blood Registry ait organisé un cadeau de 20 000 $ de produits pour bébés cet été. L’ensemble organisé d' »essentiels pour bébés » de luxe ressemblait au registre des parents qui veulent le meilleur pour leur enfant et qui peuvent se le permettre. Inclus étaient un berceau intelligent Snoo (1 695 $), une poussette et un siège d’auto Uppababy (1 400 $), des couches Coterie (100 $ pour un approvisionnement d’un mois, garanties « sans parfum, lotion, latex, caoutchouc, colorants, alcool, métaux lourds, parabènes, phtalates, blanchiment au chlore, COV et azurants optiques »), et, bien sûr, toute une vie de banque de sang de cordon et de tissus (11 860 $).

Cet article a initialement mal orthographié le nom de famille de Kate Girard.