Qu’est-ce que la neuropathie motrice multifocale ?
La neuropathie motrice multifocale (MMN) est une maladie qui affecte les nerfs moteurs de votre corps. Ce sont les nerfs qui contrôlent vos muscles. La condition rend difficile pour eux d’envoyer les signaux électriques qui déplacent votre corps, ce qui rend vos mains et vos bras faibles. Ils auront également des contractions et des crampes.
La MMN ne met pas la vie en danger et, dans la plupart des cas, les traitements peuvent renforcer les muscles. La maladie peut s’aggraver lentement et, après un certain temps, vous pouvez avoir de la difficulté à effectuer des tâches quotidiennes, comme taper à la machine ou vous habiller. Mais pour de nombreuses personnes, les symptômes peuvent être si légers qu’ils n’ont pas du tout besoin de traitement. Vous pourrez peut-être travailler et rester actif pendant de nombreuses années après votre diagnostic.
La plupart des gens reçoivent un diagnostic de MMN dans la quarantaine et la cinquantaine, bien que les adultes de 20 à 80 ans puissent découvrir qu’ils ont la maladie.
causes
Personne ne sait ce qui cause le MMN. Les scientifiques savent qu’il s’agit d’une maladie auto-immune, ce qui signifie que votre système immunitaire attaque par erreur vos cellules nerveuses comme s’il s’agissait d’envahisseurs. Les chercheurs étudient la maladie pour essayer de découvrir pourquoi cela se produit.
Les symptômes
Si vous souffrez de MMN, vous remarquerez très probablement les premiers symptômes dans vos mains et vos avant-bras. Vos muscles peuvent se sentir faibles et avoir des crampes ou des contractions d’une manière que vous ne pouvez pas contrôler. Il peut commencer dans des parties spécifiques du bras ou de la main, comme le poignet ou le doigt. Habituellement, les symptômes sont plus graves d’un côté de votre corps. La maladie peut éventuellement affecter vos jambes.
La MMN n’est pas douloureuse et vous pourrez toujours sentir avec vos mains et vos bras car vos nerfs sensoriels ne sont pas affectés. Mais vos symptômes s’aggravent lentement à mesure que vous vieillissez.
Obtenir un diagnostic
Les médecins confondent souvent la MMN avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Ils ont des symptômes similaires, comme des contractions. Contrairement à la SLA, cependant, la MMN est traitable.
Votre médecin peut vous dire de consulter un neurologue, un spécialiste qui traite les problèmes du système nerveux. Ils vous feront passer un examen physique et poseront également des questions sur vos symptômes, comme :
- Quels muscles vous causent des problèmes ?
- Est-ce pire d’un côté de votre corps?
- Depuis combien de temps vous sentez-vous ainsi ?
- Avez-vous des engourdissements ou des picotements ?
- Est-ce que quelque chose améliore vos symptômes? Qu’est-ce qui les aggrave ?
Le médecin effectuera des tests nerveux et sanguins pour exclure d’autres conditions qui pourraient causer vos symptômes. Ils peuvent faire :
- Une étude de conduction nerveuse (NCS). Ce test mesure la vitesse à laquelle les signaux électriques traversent vos nerfs. Habituellement, votre médecin placera deux capteurs sur la peau au-dessus de l’un de vos nerfs : l’un pour transmettre un petit choc électrique et l’autre pour enregistrer l’activité. Le médecin répétera le test sur d’autres nerfs s’il pense que plus d’un est impliqué.
- Une électromyographie à l’aiguille (EMG). Votre médecin placera des électrodes sur vos bras. Les électrodes ont de petites aiguilles, qui pénètrent dans votre muscle, et elles sont attachées par des fils à une machine qui peut mesurer l’activité électrique dans vos muscles. Votre médecin vous demandera de fléchir et de détendre lentement vos bras afin que la machine puisse enregistrer l’activité. Le médecin peut faire ce test en même temps que le NCS.
- Un test sanguin pour rechercher des anticorps GM1, une partie du système immunitaire de votre corps. Certaines personnes atteintes de MMN en ont des niveaux plus élevés. Si vous avez beaucoup de ces anticorps, il y a de fortes chances que vous ayez la maladie. Cependant, vous pourriez avoir MNN même si vous n’avez pas beaucoup d’anticorps.
Questions pour votre médecin
- Comment MMN m’affectera-t-il ?
- Ai-je besoin d’un traitement?
- Quels types sont disponibles ?
- Comment vont-ils me faire sentir?
- Vais-je pouvoir travailler ?
- Que se passe-t-il si le traitement n’aide pas ?
- Y a-t-il des essais cliniques auxquels je peux participer ?
- Y a-t-il des activités que je ne pourrai pas faire ?
Traitement
Si vos symptômes sont très légers, vous n’aurez peut-être pas besoin de traitement. Si vous avez besoin d’un traitement, votre médecin vous prescrira probablement un médicament appelé immunoglobuline intraveineuse (IgIV). Vous obtiendrez le médicament directement dans l’une de vos veines par voie intraveineuse. Vous l’obtiendrez généralement dans un cabinet médical, bien que vous puissiez apprendre à le faire à la maison.
Si les IgIV fonctionnent, vous devriez sentir votre force musculaire s’améliorer dans les 3 à 6 semaines. Cependant, les effets s’estomperont avec le temps, vous devrez donc continuer à suivre le traitement. Les gens en ont généralement une fois par mois, mais cela peut être plus ou moins fréquent selon votre état.
Les IgIV n’ont pas beaucoup d’effets secondaires, mais elles coûtent cher.
Les médecins testent des moyens de l’administrer directement à travers la peau comme une injection régulière, mais cette méthode n’est pas disponible pour tout le monde.
Si les IgIV ne fonctionnent pas, votre médecin peut essayer un médicament appelé cyclophosphamide (Cytoxan), qui est également utilisé pour traiter certains types de cancer. Ce médicament contrôle les symptômes en baissant votre système immunitaire. Contrairement à l’immunoglobuline, le cyclophosphamide peut avoir des effets secondaires néfastes, c’est pourquoi les médecins essaient de ne pas l’utiliser.
Prenant soin de vous
Si vous recevez un traitement précoce pour le MMN, vous êtes plus susceptible d’avoir peu de symptômes ou des problèmes à long terme. Tenez-vous en à votre plan de traitement et parlez à votre médecin de tout changement dans la façon dont vous vous sentez.
Si vous avez des difficultés avec certaines activités, vous voudrez peut-être consulter un ergothérapeute ou un physiothérapeute. Ils peuvent vous aider à garder vos muscles forts et vous montrer comment effectuer les tâches quotidiennes plus facilement si vos muscles vous dérangent.
À quoi s’attendre
De nombreuses personnes atteintes de NMM peuvent continuer la plupart ou au moins certaines de leurs activités normales. La maladie peut s’aggraver chez certaines personnes et les empêcher d’accomplir leurs tâches quotidiennes.
Le type de problèmes que vous avez dépend des muscles qui sont touchés. Si les muscles de vos mains sont faibles, vous pourriez avoir du mal à manger, à taper, à écrire ou à boutonner vos vêtements. Si les muscles de vos jambes sont touchés, vous pourriez avoir du mal à marcher. Certaines personnes atteintes de MMN sévère ont des problèmes dans tous ces domaines.