Mais aujourd’hui sera une occasion particulièrement mémorable pour Johnny et Josephina Li, tous deux âgés de 29 ans et originaires de l’ouest de Sydney.
Leur bébé bien-aimé Julian sera enfin à la maison avec eux après avoir passé 197 jours incroyables à l’hôpital.
Il est né prématurément à 32 semaines et a failli mourir alors qu’il luttait contre un problème rare et grave avec son intestin.
Jusqu’à ce mois-ci, Julian n’avait jamais quitté l’hôpital pour enfants de Westmead.
Aujourd’hui, la famille va enfin laisser passer le stress des derniers mois et simplement profiter d’être parents dans leur maison de Guilford West après les nuits blanches au chevet de Julian à l’hôpital.
« Nous avons hâte de faire un barbecue et d’avoir notre famille autour », a déclaré Mme Li à 9news.com.au.
« Nous avons perdu tellement de temps avec notre famille, alors nous aimerions rattraper notre retard. »
Né prématuré pesant moins qu’un sac de sucre
Mme Li pensait que le couple était bien préparé pour la naissance de leur bébé, la date d’accouchement étant le 15 juillet indiquée dans le calendrier.
La grossesse s’est déroulée sans heurts jusqu’à ce que Mme Li se sente mal et se rende à l’hôpital Westmead pour un contrôle le 24 mai.
Elle pensait que tout irait bien et qu’elle serait bientôt sur le chemin du travail.
Puis elle est entrée en travail.
« Il y a eu une sorte de saignement – ils ne savent pas exactement quelle en était la cause », a-t-elle déclaré.
Julian est né avec un poids de seulement 2,2 kg, moins qu’un sac de sucre.
Le nouveau-né a été emmené directement aux soins intensifs car il avait besoin d’aide pour respirer.
Les parents adorés ont été informés qu’il serait probablement à la maison dans une semaine.
« Nous n’avions aucune idée de ce que cela signifiait »: l’espoir s’estompe après un appel inquiétant
Trois jours plus tard, ils ont reçu un appel de médecins.
Julian avait de la bile dans son vomi, un liquide fabriqué dans le foie qui facilite la digestion.
« Nous n’avions aucune idée de ce que cela signifiait en tant que parents pour la première fois », a déclaré Mme Li.
« Nous étions comme, ‘oh c’est juste du vomi’. »
Mais la réalité était bien plus grave.
Julian n’avait pas non plus encore évacué son méconium, le premier caca d’un nouveau-né.
Trois semaines plus tard, il ne l’avait toujours pas fait et son corps est devenu septique.
Maintenant, les parents étaient confrontés à une réalité confrontée; la vie de leur premier enfant était en danger.
« Ils nous ont fait sortir de la pièce, il était sur le point de mourir », a déclaré M. Li.
« Il était absolument jaune, ses yeux étaient jaunes. Il était très, très malade.
« Il a dû être opéré pour sauver sa vie.
« Nous pensions que c’était tout, nous nous sommes préparés au pire. »
Julian a reçu des antibiotiques et s’est précipité en chirurgie pour faire insérer un tube d’intubation.
Son corps n’éliminant pas les déchets, il a donc reçu une stomie.
Cela lui a sauvé la vie, mais le couple ne l’a pas vu aller beaucoup mieux.
Pendant tout ce temps, ils sont restés à l’hôpital, dormant au chevet de Julian.
Ils ont félicité le personnel de Westmead pour leur soutien continu, mais ont admis qu’il était difficile de voir d’autres nourrissons aller mieux et rentrer à la maison.
M. Li a dit qu’il avait l’impression qu’il n’y avait « pas d’espoir ».
« Chaque bébé de la crèche rentrait à la maison un par un, nous étions juste là », a-t-il déclaré.
Après une intervention chirurgicale de huit heures sur son intestin en août, Julian a finalement commencé à s’améliorer.
Les parents de Sydney ont appris qu’il avait un problème rare et grave avec son intestin et qu’il devrait également être alimenté par un tube.
Le Dr Juliana Puppi, gastro-entérologue pédiatrique à l’hôpital pour enfants de Westmead, a déclaré que cela signifie que le nerf ou les muscles intestinaux de Julian empêchent les intestins de se contracter normalement pour déplacer les aliments, les liquides et l’air dans le tractus gastro-intestinal.
« Pour Julian, cela signifiait qu’il était incapable d’absorber les nutriments de ses aliments, de sorte que sa nutrition et sa croissance étaient soutenues par une nutrition parentérale, qui fournit des nutriments directement dans les veines via un cathéter », a déclaré le Dr Puppi.
La cause n’est toujours pas connue.
Le « plus grand cadeau » des parents est enfin de voir bébé Julian heureux
Julian était assez bien pour rentrer chez lui plus tôt ce mois-ci.
Cependant, il doit encore être nourri avec du liquide intraveineux par un tube pendant 19 heures par jour jusqu’à ce qu’il grossisse.
M. Li, qui a quitté son poste de haut niveau pour s’occuper de son fils, a admis qu’ils avaient des sentiments mitigés à l’idée de quitter la sécurité de l’hôpital.
« Une partie d’entre nous voulait qu’il rentre au plus vite », a déclaré M. Li.
« Une autre partie de nous a aussi un peu peur car nous devons gérer tous ses soins.
« Sa vie est entre nos mains.
Mme Li a déclaré que Julian est un bébé « très souriant » qui aime les gens et défie déjà les attentes, notamment en mangeant des aliments solides.
« Le voir heureux nous indique qu’il se sent bien », a-t-elle déclaré.
On espère que la santé de Julian continuera à s’améliorer et qu’il pourra éventuellement faire inverser sa stomie et être sevré de la nourriture artificielle.
Il pèse déjà 7,85 kg.
Les parents rayonnants ont déjà acheté à Julian un cadeau pour son premier Noël spécial, une petite voiture.
Julian a franchi le cap des sept mois hier soir, la veille de Noël.
« C’est le plus grand cadeau pour nous, l’avoir à la maison », a déclaré M. Li.
Les médecins de Westmead étaient également ravis de le voir partir.
« Compte tenu de la rareté de l’état de Julian, nous ne savions pas quand il serait prêt ou capable de rentrer chez lui, donc c’était tout simplement merveilleux de pouvoir partager la nouvelle avec la famille de Julian qu’après avoir passé plus de six mois à l’hôpital, ils pourraient le ramener à la maison pour Noël », a déclaré le Dr Puppi.