Pour l’homme derrière les bébés génétiquement modifiés, un retour difficile à la science

Il y a cinq ans, le scientifique He Jiankui a choqué ses pairs et le monde en affirmant qu’il avait créé les premiers bébés génétiquement modifiés.. Maintenant, après avoir purgé trois ans dans une prison chinoise pour avoir pratiqué la médecine sans licence, il fait face à des obstacles et des critiques alors qu’il tente de réintégrer la science.

Depuis des mois, il vante des plans pour développer des thérapies géniques abordables pour les maladies rares, à commencer par la dystrophie musculaire de Duchenne. Il a annoncé l’automne dernier sur les réseaux sociaux qu’il avait ouvert un laboratoire à Pékin. Il a parlé à distance de cette nouvelle entreprise lors d’un événement début février organisé par l’Université de Kent au Royaume-Uni.

Et la semaine dernière, il a annoncé à la presse qu’il avait reçu un visa pour Hong Kong et qu’il pourrait vouloir travailler dans le centre financier. Mais les responsables de Hong Kong ont révoqué ce visa quelques heures plus tard, affirmant que de fausses déclarations avaient été faites et qu’une enquête pénale serait ouverte.

L’Associated Press l’a contacté à plusieurs reprises par téléphone et par e-mail, mais il n’a pas accepté d’interview. Il a déclaré sur Twitter au cours du week-end qu’il mettrait fin à ses publications pour se concentrer sur ses recherches. D’autres dans le monde scientifique, quant à eux, sont divisés sur ses efforts de retour – certains exprimant de sérieux doutes.

« Nous devons être clairs : il n’a aucune expertise en édition de gènes » et son expérience précédente était « un désastre total », a déclaré Kiran Musunuru, un expert en édition de gènes de l’Université de Pennsylvanie qui a écrit un livre sur l’affaire. « Je comprends qu’il s’agit peut-être en partie d’une pièce de théâtre pour réhabiliter sa réputation… Mais comment quelqu’un peut-il penser que c’est une bonne idée? »

Certains scientifiques craignent qu’il ne revienne au type de travail qu’il effectuait auparavant, qui consistait à utiliser un outil appelé CRISPR-Cas9 pour modifier génétiquement des embryons, en désactivant un gène qui permet au VIH de pénétrer dans les cellules. L’idée était d’essayer de rendre les enfants résistants au sida.

L’outil d’édition de gènes est puissant et peut conduire à des traitements pour de nombreuses maladies. Les scientifiques qui l’ont découvert ont reçu le prix Nobel en 2020. Mais le travail de He a été critiqué dans le monde entier car, en apportant des modifications aux embryons, il tentait des changements qui pourraient être transmis aux générations futures. — altérant potentiellement le cours de l’évolution humaine. Le travail était également médicalement inutile et comportait le risque de modifier d’autres gènes.

On ne sait pas comment vont les trois enfants qui ont grandi à partir des embryons – des jumeaux connus sous le nom de Lulu et Nana et un troisième enfant connu sous le nom d’Amy.

Compte tenu de l’ambition de He, « je ne serais pas surpris que quelques années plus tard, si l’occasion se présente, il revienne » à ce genre de travail, a déclaré le Dr Samira Kiani, ingénieure en génétique et chercheuse à l’Université de Pittsburgh qui a produit un documentaire sur l’histoire de He intitulé « Make People Better ».

Mais Benjamin Hurlbut, un expert en bioéthique et en biomédecine à l’Arizona State University qui est en contact avec He de temps en temps, a déclaré « qu’il n’y a absolument aucune raison » de croire qu’il fera quelque chose de similaire, et qu’il a le savoir-faire et les relations pour construire des projets respectables dans la biotechnologie.

« Il a fait son temps et il essaie de recommencer », a déclaré Hurlbut.

UN DISCOURS RÉVÉLATEUR

La sociologue de Kent Joy Zhang, organisatrice de l’événement britannique où il a pris la parole, a déclaré que la plupart des participants étaient des scientifiques et des universitaires basés en Chine, et que beaucoup sont arrivés avec un esprit ouvert à son sujet et à son dernier projet.

« C’était vraiment choquant de voir à quel point il se vantait sans vergogne de sa thérapie génique alors qu’il avait très peu de substance à montrer, que ce soit sur le plan scientifique ou éthique », a déclaré Zhang. « Il a prouvé qu’il n’était pas un génie incompris. C’est juste un opportuniste très égoïste.

Au cours de sa présentation de 25 minutes, il a passé la plupart du temps à expliquer la science fondamentale, discutant de ses recherches de Duchenne pendant moins de deux minutes, selon un rapport cinglant publiés par les organisateurs d’événements. Cela comprenait le partage de son objectif de collecter 50 millions de yuans chinois par le biais d’une association caritative (environ 7,3 millions de dollars) et de commencer les essais cliniques d’ici mars 2025.

« Nous avons révélé qu’il y a peu de substance » derrière les plans ambitieux de thérapie génique de Duchenne, indique le rapport. « Nous craignions qu’il ne mette en danger une autre population vulnérable si sa nouvelle entreprise n’était pas contrôlée. »

Les organisateurs ont déclaré qu’ils l’avaient invité parce que la Chine n’avait pas eu de discussion ouverte sur la technologie et l’éthique CRISPR depuis son annonce étonnante en 2018. Ils étaient déçus qu’il ne parle pas de son passé récent. Un jour plus tôt, il s’était retiré d’une conférence prévue à l’Université d’Oxford, déclarant sur Twitter qu’il n’était pas prêt à le faire.

Kiani a déclaré que l’inviter à prendre la parole lors de tels événements était une bonne idée, car la communauté scientifique peut communiquer ce qui est bien et ce qui est mal – et entendre parler de ses plans. « Ce serait très naïf de notre part de penser que si nous n’engageons aucune conversation avec lui, il s’en ira tout simplement », a-t-elle déclaré.

Après la présentation de He, un collègue scientifique lui a demandé s’il pensait que la soi-disant « édition héréditaire du génome humain » devrait être interdite. La question est devenue particulièrement opportune, disent les experts, alors que l’agence britannique de surveillance de la fertilité fait pression pour une refonte des lois sur la fertilité qui, selon certaines inquiétudes, pourrait éventuellement conduire à la légalisation de la pratique.

Il ne répondrait pas.

LA CULTURE COMPÉTITIVE DE LA SCIENCE

L’anthropologue culturel Eben Kirksey, membre du St. Cross College de l’Université d’Oxford, qui a écrit le livre « The Mutant Project », a déclaré qu’il s’inquiétait de ce que ses actions passées pourraient laisser présager de l’avenir. Par exemple, Kirksey a déclaré qu’il avait induit le public en erreur sur la santé des jumelles lors de l’expérience d’édition de gènes ; Kirksey a révélé dans son livre qu’ils étaient nés à 31 semaines de gestation par césarienne d’urgence.

Kirksey a déclaré : « La poursuite de la renommée et des percées potentiellement rentables menacent à nouveau de faire obstacle à une « science bonne, stable et bien pensée ».

Outre les recherches de Duchenne, il a déclaré l’année dernière sur la plateforme de médias sociaux Weibo qu’il cherchait des fonds auprès du gouvernement chinois pour développer un type avancé de machine qui crée de l’ADN synthétique qui pourrait être utilisé pour le stockage d’informations. Un minuscule morceau d’ADN synthétique peut stocker de grandes quantités de données.

Sa proposition pour ce projet mentionnait J. William Efcavitch, un responsable scientifique d’une entreprise des sciences de la vie en Californie, en tant que conseiller scientifique. Efcavitch, qui n’a pas répondu aux demandes de commentaires, a précédemment siégé au conseil consultatif scientifique de Direct Genomics, une société de séquençage qu’il a cofondée avant le scandale de l’édition de gènes.

Hurlbut a déclaré que ces plans n’attireraient pas beaucoup d’attention sans le scandale.

« Il y a quelque chose qui cloche dans la préoccupation singulière à propos d’un individu – le genre de récit de ‘savant fou’ – quand ce qu’il a fait était intégré dans un réseau beaucoup plus large», a déclaré Hurlbut peu de temps après la publication de Weibo.

Selon les experts, quelque chose de similaire se reproduira à moins que la communauté scientifique mondiale ne modifie la culture de la concurrence qui pousse beaucoup de gens à se lancer dans une course pour être les premiers, et à moins que les gens ne demandent : Devrions-nous nous précipiter simplement parce que nous le pouvons ?

Dire qu’il est devenu un voyou pointe le doigt ailleurs, Hurlbut a déclaré, « plutôt que de demander : de quoi cela est-il sorti ? Avons-nous quelque chose à voir avec ça ?

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