Prendre soin d’un partenaire atteint de démence coûte cher. Essayez de vous accrocher aux moments de joie

Je perds cet homme merveilleux que j’ai aimé et avec qui j’ai vécu en harmonie pendant 60 ans. Le plus dur de tout, c’est que je ne peux pas en parler avec lui, alors qu’une fois nous avons parlé de tout et avons pu arranger les choses ensemble. Cette fois, je suis seul.

La description déchirante de Freya * de la brume que la démence dessinait entre son mari et elle s’est attardée avec moi longtemps après nos conversations. Une femme farouchement indépendante et capable dans les années 80, elle savourait les années de retraite avec son mari après une vie professionnelle réussie et en élevant des enfants ensemble.

Maintenant, Freya avait du mal à comprendre les effets débilitants de la démence. Elle était consciente que la progression de cette maladie n’allait que dans un sens et qu’elle effaçait les liens profonds entre elle et son mari. Elle a pleuré la perte de leurs conversations intellectuelles sur la politique et les affaires mondiales, leurs souvenirs partagés de voyages et de vie à l’étranger, leurs conversations dans différentes langues et leur joie d’accueillir des visiteurs et leur famille.

Parallèlement à son chagrin, il y avait aussi de nombreux défis pratiques à relever.

Freya équilibrait la responsabilité de prendre soin d’elle-même et de son mari, car il n’était plus en mesure de faire les choses qu’il avait toujours faites, comme les réparations de la maison et du jardin, le contrôle des factures et les questions d’assurance. Le plus triste dans tout cela, c’est qu’elle a dû apprendre à préparer elle-même sa boisson préférée.

Pour quiconque a vécu une tragédie similaire, certaines des solutions peuvent sembler simples : recruter d’autres membres de la famille pour aider ou payer pour une aide pratique supplémentaire. Les émotions étaient beaucoup plus difficiles. Il avait l’habitude de la consoler lorsqu’elle s’inquiétait pour leurs filles adultes, de la rassurer lorsqu’elle se sentait dépassée ou comme si elle avait laissé tomber quelqu’un. Freya ressentait les choses profondément et elle perdait sa source de réconfort et de réconfort.

D’autres pertes ont été particulièrement dures. Comment répondre à sa détresse lorsqu’il reconnaît qu’il a oublié quelque chose ou réalise à mi-chemin d’une tâche qu’il ne sait plus quoi faire ensuite ? Ne voulant pas montrer sa détresse, elle la « masquait » devant lui. Mais cela n’a fait que la rendre encore plus isolée et anxieuse.

Me demandant comment soutenir au mieux Freya et l’aider à surmonter ses dilemmes, je me suis tourné vers la recherche psychologique.

La littérature donne à réfléchir, un ensemble plutôt sombre de données présentées sur un ton impersonnel avec peu de sens pour la détresse et la douleur d’une personne et de son mari. Voici un exemple condensé :

La démence est un groupe de conditions qui affectent la mémoire, la réflexion et les compétences sociales. Les symptômes comprennent un fonctionnement routinier entravé et reflètent un déclin drastique des capacités mentales. Un diagnostic précoce peut aider à ralentir la vitesse à laquelle la maladie progresse, mais il n’existe aucun remède contre la démence. Le traitement et les médicaments peuvent aider à réduire l’intensité des symptômes, mais leur effet est généralement mineur.

De nombreux articles mettent en lumière les nombreux obstacles auxquels sont confrontés les aidants de personnes atteintes de démence – comment prendre soin de soi tout en continuant à prendre soin de son partenaire, faire de la place pour pleurer tout en restant connecté au partenariat et maintenir d’autres intérêts et relations sociales.

Au lieu de cela, Freya a elle-même montré le chemin. Tout en validant et en reconnaissant les pertes et les difficultés très réelles liées aux soins de son mari atteint de démence, dans nos conversations, elle s’est concentrée sur le maintien des souvenirs positifs et des moments de joie de leur vie ensemble. Elle a résolu de trouver d’autres moments de joie, alors même que la démence sapait l’essence de son mari.

Une prise à deux faces

Nous avons expérimenté une approche à deux volets à ce sujet. Lors des moments de réflexion, j’ai encouragé Freya à reconnaître tous les sentiments négatifs qu’elle éprouvait, tels que la rage face à l’injustice de tout cela, la culpabilité d’avoir pu continuer à faire seule des choses qu’ils avaient auparavant appréciées ensemble, et frustration face à sa lenteur et sa confusion. Avec des personnes dont elle était proche, elle a pu partager ces sentiments et recevoir leur réconfort et leur compréhension.

Freya a été réconfortée par les écrits de l’acteur Richard E Grant, qui a récemment publié un livre intitulé A Pocketful of Happiness, capturant le souhait de sa femme qu’il essaie de trouver une telle chose tous les jours après sa mort d’un cancer. L’autre côté était donc de rechercher les petites poches de contentement, de joie, de calme et peut-être un sentiment de connexion. Tenir et autoriser les deux parties a été une stratégie d’adaptation importante pour Freya.

Freya s’est également penchée pour demander de l’aide à ses filles et à sa famille élargie. C’était difficile pour elle, car elle et son mari étaient plus souvent ceux qui intervenaient lorsqu’un ami ou un membre de la famille avait besoin de soutien. En utilisant à nouveau la métaphore des deux côtés, j’ai encouragé Freya à penser à ce moment comme un équilibre entre les actes de demander et de recevoir. Ensemble, nous avons identifié une liste de toutes les façons pratiques que les gens pouvaient aider, en particulier en tenant compagnie à son mari afin qu’elle puisse avoir du temps hors de leur maison et faire des choses « poches de joie » sans se soucier de comment il était en son absence. .

La bravoure de Freya en s’ouvrant sur ses expériences a aidé à alléger une partie de la tension et du fardeau de s’occuper de son mari. Elle a partagé sa vision bilatérale des choses telles qu’elles étaient et cela a permis à ses proches de comprendre comment ils pouvaient mieux la soutenir, en lançant des conversations sur les parties difficiles et en partageant des souvenirs positifs et en l’incluant dans les opportunités actuelles de joie.

L’histoire de Freya est un rappel déchirant de l’impact sévère de la démence sur une relation. Ce ne sont pas seulement les défis physiques et pratiques auxquels les soignants sont confrontés, mais aussi le bilan émotionnel qui peut peser lourdement sur leur cœur. Comme Freya me l’a dit, la perte de la capacité de son mari à communiquer et à se connecter avec elle, ainsi que leurs expériences partagées, est l’un des aspects les plus difficiles de cette maladie.

Malgré ces difficultés et avec le soutien de ses proches, elle travaille à trouver des moyens de conserver les souvenirs positifs et les moments de joie qu’ils ont partagés. Son approche bilatérale pour faire face aux pertes et aux difficultés, en reconnaissant les aspects négatifs tout en recherchant des poches de bonheur, témoigne de sa force et de sa résilience.

*Le nom a été changé pour protéger la vie privée