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« JEC’est comme s’ils pensaient que nous n’avions pas de relations sexuelles du tout », me suis-je plaint au téléphone à mon ami, alors que je montais dans le bus pour rentrer chez moi après un bilan de santé sexuelle au cours duquel on m’avait rappelé, à plusieurs reprises, que le service ne répondait pas aux besoins des gens comme moi.
Prêt à donner à mon compagnon le récit complet de ce qui s’était passé, j’ai réalisé que peut-être mes compagnons de voyage ne voulaient pas être soumis à cette histoire. Alors j’ai fait mes adieux à contrecœur, je me suis assis et j’ai rassemblé mes pensées.
Du moment où j’ai appelé pour prendre rendez-vous jusqu’à la seconde où j’ai quitté le bâtiment, on m’a rappelé, goutte à goutte, à quel point les soins de santé sexuelle dans ce pays sont au mieux peu accueillants pour les personnes handicapées, et au pire complètement inaccessibles. Je voulais juste le MOT habituel – que nous devrions tous recevoir régulièrement si nous sommes sexuellement actifs – mais même cela s’est avéré gênant.
Quand je suis entré dans la clinique pour mon rendez-vous, je me tenais devant un bureau de réception si haut que je ne pouvais pas voir les trois personnes derrière (et, comme je mesure 4 pieds, ils ne pouvaient certainement pas me voir). Nous avons eu un échange bref et très gênant, avant d’être introduit dans une salle d’attente où les chaises étaient trop hautes pour que je puisse monter, alors j’ai dû rester debout. On m’a donné un formulaire avec un petit texte imprimé qui me posait toutes sortes de questions personnelles, à l’exception d’une très importante : si j’avais des besoins d’accès. En fait, à aucun moment, du premier appel téléphonique au rendez-vous lui-même, je n’ai été interrogé sur mes besoins d’accès.
Dans la chambre du patient, on m’a demandé de m’allonger sur un lit trop haut pour moi ; les étriers ne correspondaient pas à mes jambes donc je ne pouvais pas les utiliser ; et les cliniciens n’ont pas pu trouver mon col de l’utérus (beaucoup de personnes atteintes de nanisme, et beaucoup sans, ont un col incliné – c’est une chose).
Certaines de ces choses sont gênantes et inconfortables ; certains sont des obstacles majeurs à l’accès. Tous ensemble, ils peuvent vous donner envie d’abandonner et de rentrer chez vous. Prendre la parole et faire pression pour un meilleur accès, qui place la responsabilité sur les personnes handicapées et non sur les personnes responsables de l’environnement inaccessible qui nous entoure, peut sembler accablant et gênant – en particulier dans le contexte de la santé sexuelle.
La mienne n’est pas une histoire isolée, et ce n’est pas non plus le pire scénario. J’ai pu obtenir ce dont j’avais besoin, quoique de façon indigne. D’autres n’ont pas cette chance. J’ai demandé à d’autres personnes handicapées de partager leurs expériences, et voici ce qu’elles m’ont dit.
Une personne m’a dit que la clinique de santé sexuelle de leur hôpital local gère un service sans rendez-vous situé en haut de trois étages sans ascenseur facilement accessible.
Imogen Fox, une femme homosexuelle handicapée, m’a dit que lorsqu’elle se rendait dans une clinique de santé sexuelle, les tests dont elle avait besoin ne pouvaient pas être effectués parce que il n’y avait pas de palan pour les déplacer de leur fauteuil roulant au lit.
Quelqu’un d’autre a dit qu’il devait téléphoner pour poser des questions sur l’accessibilité avant de prendre rendez-vous, mais téléphoner étant la seule option est un problème d’accès en soi pour les personnes sourdes ou souffrant de troubles neurologiques. Un autre a dit avoir dû attendre des mois pour un rendez-vous de visite à domicile parce qu’il ne pouvait pas quitter la maison; un long temps d’attente comme celui-ci est risqué si vous avez une infection qui nécessite un traitement.
« Il a fallu trois ans entre la réception de mon invitation au dépistage du col de l’utérus et la possibilité de l’avoir », déclare Lorraine Stanley, PDG de Sex With a Difference (SWAD), une organisation dédiée à l’amélioration de l’accès aux soins de santé sexuelle pour les personnes handicapées au Royaume-Uni. Le retard a été causé par un manque de tables d’examen avec des repose-pieds et des poignées appropriés. « Heureusement, mes résultats étaient clairs, mais s’il y avait eu des cellules cancéreuses, le retard aurait pu m’obliger à subir un traitement plus invasif. »
Les personnes handicapées sont douloureusement conscientes des obstacles à l’accessibilité auxquels nous sommes confrontés dans le domaine des soins de santé en général. Dans le contexte de la santé sexuelle, ces barrières me semblent en quelque sorte plus lourdes ; la société nous traite souvent comme si nous ne méritions pas d’expériences sexuelles et/ou que nous ne pouvions tout simplement pas en avoir. L’inaccessibilité à la santé sexuelle ne fait que renforcer ces stéréotypes.
Hannah Barham-Brown, médecin généraliste et utilisatrice de fauteuil roulant, est d’accord. Elle m’a dit qu’en raison de la pression énorme sur les services, « il est inévitable qu’en tant qu’êtres humains, le personnel se rabatte sur des hypothèses pour accélérer la prestation des soins – mais cela est susceptible d’avoir un impact disproportionné sur les personnes handicapées, dont on peut supposer qu’elles ne sont pas sexuellement actif du tout.
Plus tard dans la journée, j’ai rappelé mon ami et j’ai partagé ce qui s’était passé. Ils ont répondu avec sympathie, puis ont ajouté: « Mais le NHS est à genoux. » Ils ont raison, bien sûr. Néanmoins, il est injuste, et souvent dangereux, que les personnes handicapées aient à nouveau à supporter le poids du sous-financement chronique du NHS par le gouvernement conservateur. Nous méritons des opportunités d’explorer le sexe – et nous méritons également d’avoir accès à des soins de santé sexuelle.
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