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Tangerang (Indonésie) (AFP) – Lorsqu’Ali Saga s’est rendu dans une clinique à Jakarta il y a quatre décennies, il a vu des patients et des agents de santé se précipiter pour s’éloigner de lui.
« Le médecin a soudainement crié aux patients : ‘reculez-vous ! cette personne est un lépreux ! » a déclaré l’homme de 57 ans, rappelant l’un des moments les plus dévastateurs après son diagnostic dans les années 1970.
« Ils ont également utilisé une seringue brutale pour tester ma peau et j’ai pleuré. Ma peau ne ressentait peut-être rien mais mon âme était blessée », a ajouté l’ancien malade de la lèpre, étouffant ses larmes.
Maintenant, il utilise sa douleur pour aider d’autres habitants d’un village à la périphérie de la capitale indonésienne à vivre une vie normale après la lèpre avec des prothèses fabriquées à la main.
Après le Brésil et l’Inde, l’Indonésie compte le troisième plus grand nombre de cas de lèpre au monde, une maladie bactérienne contagieuse transmise par un contact étroit prolongé avec des cas non traités.
Avant la Journée mondiale de la lèpre dimanche, le ministère de la Santé a déclaré que le pays comptait encore plus de 15 000 cas actifs, avec plus de 11 000 nouveaux cas enregistrés l’année dernière.
L’ancienne maladie, qui provoque des incapacités et une perte de sensation dans des plaques cutanées rougeâtres, est maintenant diagnostiquée avec une biopsie cutanée et facilement traitée avec une polychimiothérapie.
Mais Saga et d’autres habitants du village de Sitanala – où des centaines d’anciens malades de la lèpre ont déménagé pour trouver du réconfort – ont été traités comme des parias pendant des années et qualifiés de « colonie de lépreux » par les médias locaux.
Ils sont fortement stigmatisés par les perceptions omniprésentes autour de la lèpre, également connue sous le nom de maladie de Hansen, certains Indonésiens pensant que l’affliction est une malédiction envoyée par Dieu qui peut être transmise par un bref contact.
Mais dans un petit atelier poussiéreux entouré de fausses parties du corps accrochées aux murs blancs, Saga s’attaque à cette épaule froide sociale, sculptant des membres artificiels qui améliorent la vie des résidents depuis 2005.
L’un des voisins à recevoir les créations de Saga est le tailleur de 70 ans, Cun San, qui a été amputé d’une jambe à l’adolescence et en a perdu une autre en 2007.
« Une fois, j’ai pensé que je ne pourrais plus jamais marcher… mais maintenant je suis tellement reconnaissante de pouvoir marcher normalement », a déclaré San.
« Ne souffre plus »
Près de 500 personnes atteintes de la lèpre vivent aujourd’hui à Sitanala parce qu’elle était située derrière un hôpital qui, pendant des décennies, a servi de centre de réadaptation pour les patients à travers l’Indonésie.
L’hôpital a fait la une des journaux en 1989 lorsque la défunte princesse Diana de Grande-Bretagne a visité et a été photographiée en train de serrer la main d’un malade de la lèpre, défiant la stigmatisation contre le groupe marginalisé.
Aujourd’hui, de nombreux habitants du village ne peuvent pas trouver d’emplois formels en raison de leur handicap et ont plutôt assumé des rôles de balayeurs de rue ou de conducteurs de pousse-pousse.
Jamingun, un chauffeur de 60 ans, a perdu sa jambe lorsqu’il était adolescent.
Pendant des années, il a porté une fausse souche de bambou parce qu’il n’avait pas les moyens de se payer une prothèse.
« C’était douloureux et je devais encore utiliser une canne pour me stabiliser quand je marchais », a déclaré Jamingun, qui, comme beaucoup d’Indonésiens, n’a qu’un seul nom.
Mais sa vie a changé après avoir reçu gratuitement une prothèse de jambe que Saga avait fabriquée grâce à une association caritative.
« C’est tellement différent parce que maintenant j’ai une semelle, j’ai l’impression d’avoir un vrai pied », a-t-il déclaré à l’AFP. « Et je n’ai plus mal quand je marche. »
‘Cercle vicieux’
Saga a du mal à parler de son passé, préférant se concentrer sur sa part pour aider les autres à construire leur avenir.
Un membre peut coûter jusqu’à 10 millions de roupies (667 $), mais il donne gratuitement des jambes prothétiques, ou accepte des sommes inférieures, pour ceux qui ne peuvent pas se permettre le prix.
Il dit qu’il a maintenant fabriqué plus de 5 000 jambes prothétiques pour des personnes à travers l’Indonésie.
Les experts disent que les efforts pour éliminer la lèpre sont entravés par l’accent mis sur la recherche et le traitement des cas au lieu d’effacer les préjugés qui empêchent les patients de demander de l’aide.
« Si nous ne traitons pas la stigmatisation, la transmission ne s’arrêtera pas et le handicap continuera de se produire », a déclaré Asken Sinaga, directeur exécutif de NLR Indonesia, une organisation à but non lucratif qui se concentre sur la lèpre.
« C’est un cercle vicieux. »
L’Indonésie veut éliminer la lèpre d’ici l’année prochaine, une tâche ardue après que la pandémie de Covid-19 ait dirigé les ressources sanitaires ailleurs.
Ceux qui se sont remis de la maladie disent qu’ils veulent juste être traités comme tout le monde.
« J’espère que les gens arrêteront de nous juger », a déclaré San.
« J’espère que les choses iront mieux et que les gens nous aideront à la place. »
© 2023 AFP