Vous ne le savez peut-être pas, mais vous pouvez lire tout ce que votre médecin écrit à votre sujet. Accédez à votre portail patient en ligne, cliquez jusqu’à ce que vous atterrissiez sur les notes de vos visites précédentes et lisez. Il s’agit d’un développement récent, et important. Auparavant, vous aviez toujours le droit de demande votre dossier médical auprès de vos prestataires de soins – un processus souvent coûteux et parfois infructueux – mais en avril 2021, une nouvelle règle fédérale est entrée en vigueur, exigeant que les patients aient le droit légal d’accéder librement et électroniquement à la plupart des types de notes écrites à leur sujet par leur médecins.
Si vous n’avez jamais entendu parler de « notes ouvertes », comme cette nouvelle loi est appelée de manière informelle, vous n’êtes pas le seul. Les médecins disent que la majorité de leurs patients n’en ont aucune idée. (Cela a certainement été le cas pour tous les amis et la famille à qui j’ai posé la question.) Si vous connaissez la loi, vous en savez probablement beaucoup à son sujet. C’est généralement parce que vous êtes médecin – quelqu’un qui doit maintenant naviguer dans une nouvelle ère de transparence en médecine – ou que vous connaissez un médecin, ou que vous êtes un patient qui s’est familiarisé de manière complexe avec le système de santé de ce pays depuis une raison ou une autre.
Lorsque les notes ouvertes sont entrées en vigueur, le changement a été salué par les défenseurs dans le cadre d’une plus grande poussée vers l’autonomie des patients et loin du contrôle médical. Auparavant, les hôpitaux pouvaient facturer jusqu’à des centaines de dollars pour publier des dossiers, s’ils les publiaient du tout. De nombreux médecins, quant à eux, sont loin d’être ravis des notes ouvertes. Ils ont fait valoir que cette règle présentera plus de défis que d’avantages pour les patients et eux-mêmes. Au pire, certains se sont inquiétés, la loi portera atteinte à la confiance des gens envers les médecins et aggravera la vie de tout le monde.
Un an et demi plus tard, cependant, les notes ouvertes ne semblent pas avoir fait grand-chose. Jusqu’à présent, ils n’ont ni révolutionné les soins aux patients ni coulé l’establishment médical américain. Au lieu de cela, disent les médecins, les notes ouvertes ont à peine modifié l’expérience clinique. Peu de praticiens individuels ont annoncé le changement et peu de patients le recherchent par eux-mêmes. Nous nous sommes retrouvés avec un système partiellement mis en œuvre et une grande question non résolue : combien, vraiment, devriez-vous vouloir lire ce que votre médecin écrit sur vous ?
Le débat sur les notes ouvertes peut se résumer à une question de praticité par rapport à l’idéalisme. Vous auriez du mal à trouver quelqu’un, médecin ou autre, qui s’oppose à la transparence pour les patients en principe. En même temps, peu de personnes à qui j’ai parlé pour cet article pensent que la nouvelle règle a été mise en place sans heurts. Pour les fournisseurs de soins, la principale préoccupation a été la difficulté qui peut survenir avec la rédaction de notes pour un nouveau public. Les notes, généralement griffonnées en sténographie incompréhensible à l’œil inconscient, ont traditionnellement servi les médecins, et les médecins seuls. Ils ont permis aux médecins de se tenir au courant de l’évolution de leurs patients et de partager des informations avec leurs collègues pour obtenir des informations sur les cas.
Certains médecins m’ont dit qu’ils craignaient que les notes ouvertes ne provoquent de la détresse chez les patients qui lisent quelque chose qu’ils ne comprennent pas, et qu’un langage hautement technique puisse rendre quelque chose plus mauvais qu’il ne l’est. L’oncologie, par exemple, peut impliquer un assaut de terminologie potentiellement préoccupante. (Les notes de psychothérapie sont exemptées de la nouvelle règle.) D’autres médecins craignent que des informations précieuses ne soient perdues s’ils vont trop loin dans la déjargonisation des notes pour les rendre conviviales pour les patients. Ou que les notes de déjargonisation sont tout simplement impossibles. « Disons que vous êtes venu vers moi avec douleur et que vous avez pointé votre ligne médio-claviculaire. Je mettrais juste ‘MCL’ », explique Aldo Peixoto, néphrologue à Yale. «Mais si j’écrivais pour que vous compreniez, je devrais dire« douleur dans la partie supérieure droite de son abdomen dans la ligne qui part du milieu de sa clavicule », et ainsi de suite. Plutôt que d’écrire quatre lignes de prose, j’aurais pu utiliser littéralement trois lettres.
Si cela semble ergoter, considérez les compromis. Moins de temps pour les médecins peut se traduire par moins de temps pour les patients. De nombreux cliniciens écrivent déjà des notes bien tard dans la soirée. Certes, la pandémie n’a pas aidé. Certains médecins m’ont dit que s’ils se trouvaient dans le dilemme d’écrire des notes dans un langage simple et moins efficace ou de répondre aux appels et aux messages inquiets des patients, les praticiens épuisés seraient confrontés à un autre fardeau. Et puis il y a la question de la confiance. Jack Resneck, président de l’American Medical Association, le plus grand groupe professionnel de médecins et d’étudiants en médecine du pays, m’a dit que les médecins peuvent avoir besoin de temps et d’espace avec les patients pour les amener à s’ouvrir et à être réceptifs aux conseils dans les situations difficiles. Si ces patients devaient voir des notes trop tôt, a déclaré Resneck, ils pourraient « fuir immédiatement et ne pas revenir vous voir ».
Comme les médecins ont passé plus de temps à traiter des notes ouvertes, beaucoup ont levé leurs objections les plus fortes. Certains, y compris Resneck et l’AMA, se sont réchauffés à la nouvelle règle car certaines exceptions ont été accordées, comme permettre aux médecins dont les patients ont des parents ou des partenaires ayant accès à leurs notes d’omettre certains détails de leurs comptes rendus pour des raisons de confidentialité. D’autres médecins semblent en venir à une réalisation quelque peu gênante : sur le plan pratique, de nombreuses préoccupations concernant la façon dont ce changement affecte les patients ne sont pas pertinentes, car la plupart des patients ne savent pas encore qu’ils ont un accès instantané à leurs notes en premier lieu. Tous les médecins avec qui j’ai parlé pour cette histoire m’ont dit que leurs patients étaient en grande partie inconscients. De nombreux médecins et hôpitaux ne font pas tout leur possible pour informer les gens de la nouvelle règle, donc à moins que les patients ne soient particulièrement au courant des règles changeantes au sein de notre système de santé alambiqué, il est peu probable qu’ils rencontrent les notes par eux-mêmes. Kerin Adelson, oncologue à Yale, a admis qu’elle ne savait pas comment trouver des notes dans son posséder portail patient. Elle a passé plusieurs minutes avec moi au téléphone à fouiller dans différents onglets pour les localiser.
Les fans de notes ouvertes sont frustrés qu’il n’y ait pas une plus grande poussée de sensibilisation. Même en reconnaissant que le nouveau système a ses lacunes, beaucoup soutiennent que la seule façon d’améliorer les choses est d’amener les gens à s’investir dans l’accès qui leur a récemment été accordé. Lydia Dugdale, médecin de soins primaires à l’Université de Columbia, s’inquiète d’assurer l’équité. « Des choses comme le statut socio-économique, l’éducation, l’alphabétisation : tous ces problèmes affectent la mesure dans laquelle un patient donné voudra lire, corriger et interroger son dossier de santé », m’a-t-elle dit. Tom Delbanco, un médecin de Harvard et l’un des co-fondateurs d’OpenNotes, une initiative qui a été le fer de lance de la promotion de l’accès aux notes des médecins aux États-Unis, estime que l’effort requis pour s’abstenir d’utiliser des « gros mots » dans les notes est mineur, et qu’il ne devrait pas exercer de pressions importantes sur les horaires des cliniciens. Les médecins qui prennent maintenant plus de temps pour écrire des notes à cause du changement, m’a-t-il dit, « devraient probablement le faire parce qu’ils ont écrit de mauvaises notes ».
Les notes ouvertes peuvent être précieuses pour les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs soignants, qui doivent rester au courant. Liz Salmi, directrice des communications et des initiatives pour les patients chez OpenNotes, m’a raconté qu’elle avait extrait son dossier médical complet pendant huit ans dans le traitement du cancer du cerveau, avant que les notes ne soient facilement et gratuitement disponibles. Le document comptait 4 839 pages. Pour obtenir un PDF, dit-elle, elle devait payer 15 $ pour chaque DVD sur lequel il était téléchargé, et ses enregistrements s’étendaient sur plusieurs disques. Mais l’information en valait la peine : l’accès au dossier a permis à Salmi de se souvenir de toutes les informations cruciales qu’elle avait obtenues au coup par coup auprès de divers médecins.
Le fait que beaucoup de gens n’aient aucune idée de l’existence des notes ouvertes ne change rien aux questions profondément personnelles en jeu dans le débat sur la question de savoir si les notes font plus de bien ou de mal – des questions auxquelles tout le monde doit faire face d’une manière ou d’une autre face au système médical américain. , qu’ils en soient pleinement conscients ou non. Quelle quantité d’informations voulez-vous vraiment sur votre santé et dans quelle mesure faites-vous confiance à votre médecin pour vous les fournir ? Qu’est-ce qu’un médecin rôle pour informer les gens sur leur santé?
Les notes ouvertes ne sont qu’une partie de cette conversation. La nouvelle loi exige également que les résultats des tests soient immédiatement mis à la disposition des patients, ce qui signifie que les patients pourraient voir leurs informations de santé avant leur médecin. Bien que cela convienne pour la majorité des tests, des problèmes surviennent lorsque les résultats annoncent des nouvelles plus complexes ou simplement mauvaises. Les médecins avec qui j’ai parlé ont partagé que certains de leurs patients ont subi un traumatisme en apprenant leur mélanome ou leur cancer du pancréas ou la leucémie de leur enfant à partir d’un message électronique au milieu de la nuit, sans médecin pour appeler et parler de la gravité de ce résultat avec . Ce fut le cas de Tara Daniels, une consultante en marketing numérique qui vit près de Boston. Elle a eu la leucémie trois fois et a appris l’existence de la troisième via une notification de fin de soirée de son portail patient. Daniels apprécie la commodité des notes ouvertes, qui l’aident à garder une trace de ses interactions avec divers médecins. Mais, m’a-t-elle dit, en ce qui concerne les résultats instantanés, « j’ai toujours beaucoup de ressentiment sur le fait que j’ai découvert les résultats des tests, que j’ai dû le découvrir moi-même, avant que mon médecin ne puisse me le dire. ”
Alors que les Américains continuent de vieillir, de tomber malades et de naviguer dans le système de santé, beaucoup d’entre nous pourraient s’investir davantage dans l’idée des notes ouvertes. Jusqu’à ce qu’ils jouent un rôle plus répandu dans la vie des gens, cependant, la question la plus urgente pour savoir si vous voulez vraiment un accès instantané à toutes vos informations médicales pourrait être de savoir comment cela affecte la vie de votre médecin. De nombreux médecins sont venus ouvrir des notes, ou du moins ont réalisé que permettre aux patients de voir ce qui a été écrit à leur sujet n’est pas toujours un énorme problème. Mais la plus grande question de savoir à quelle vitesse les patients devraient pouvoir accéder aux informations médicales et à quel moment les médecins devraient être disponibles pour aider les patients à les traiter continue de tourmenter les médecins. L’avènement du partage immédiat des données « a été un problème majeur en termes de qualité de vie des médecins, et cela s’est érodé à tous les niveaux », m’a dit Peixoto. « Les médecins ne veulent pas être connectés tout le temps. En fait, ils ont leur vie.
Là où nous avons atterri, alors, c’est un entre-deux. Les patients peuvent lire les notes de leur médecin et consulter les résultats des tests à toute heure de la journée, mais nous ne pouvons accéder à nos fournisseurs qu’à certains moments. Il y a probablement place à raffinement. Permettre à un patient de choisir s’il reçoit les résultats des tests de son médecin ou de son portail, ou de ne voir les notes qu’après que son médecin a eu l’occasion de lui expliquer la terminologie utilisée, par exemple, pourrait faire toute la différence, m’ont dit certains médecins. Pour l’instant, il convient de se demander si vous souhaitez accéder seul à votre portail patient ou si vous souhaitez attendre de pouvoir joindre votre médecin.