Comment les personnes atteintes de démence donnent un sens au monde

Elizabeth rencontrait souvent son mari, Mitch, après le travail dans le même restaurant du Lower Manhattan. Mitch était généralement là au moment où elle arrivait, faisant tournoyer son verre et plaisantant avec un serveur. Elizabeth et Mitch étaient amis avant de devenir amoureux et plaisantaient sans perdre de temps. Quiconque regardait leur table aurait pu les envier, sans se douter qu’Elizabeth redoutait ces agréables rencontres.

Elizabeth, une grande femme élégante, m’a raconté ces soirées d’un ton composé et confiant, ce qui ne fait que rendre son histoire plus étrange. (Son nom et celui de Mitch ont été changés pour protéger leur vie privée.) Une fois le repas terminé, Mitch lui lançait invariablement un regard méfiant et sceptique et lui disait : « Maintenant, tu vas aller chez toi et j’irai chez moi. .” En entendant ces mots, Elizabeth hochait doucement la tête, puis plongeait dans la salle de bain pendant une minute avant de s’enfuir. Elle traversait la rue, attendait que Mitch sorte – en s’assurant qu’il se dirigeait dans la bonne direction – puis se précipitait chez elle pour l’attendre.

Cela l’a toujours frappée à quel point Mitch semblait normal. C’était elle-même qu’elle reconnaissait à peine : la femme nerveuse et éreintée qui se cachait derrière des lampadaires, suivant un homme qui avait l’air si à l’aise dans le monde. Puis, avec une pointe de vitesse, elle réussit à regagner leur appartement quelques minutes avant lui.

En arrivant à la maison, Mitch lui adressait toujours la même salutation joyeuse : « Hé, chérie, comment vas-tu ? » Il avait déjà oublié leur rendez-vous.

Le cauchemar commencerait officiellement une fois que Mitch se serait installé confortablement. Sans aucun avertissement, il levait les yeux d’un magazine ou de la télévision, fixait Elizabeth et lui demandait de partir. Calmement au début, il lui ordonnait de quitter sa propre maison. Quand elle essayait de le convaincre qu’elle était à la maison, il se moquait. Comment pourrait-il être sa maison, alors qu’il vivait là-bas? Bien qu’il ait senti qu’ils se connaissaient, il avait oublié qu’ils étaient mariés. De plus, il se sentait menacé par sa présence.

Lorsque Mitch a commencé à agir de cette façon, Elizabeth avait fait de son mieux pour plaider sa cause. Elle pointait du doigt des objets dans l’appartement et lui rappelait d’où ils venaient. « Regarde », disait-elle. « Notre photo de mariage, tu vois ? »

Imperturbable, Mitch répondrait. « Ouais? Vous devez l’avoir planté là.

« Mais écoute, je peux te dire tout ce qui se trouve dans le placard ou n’importe où ailleurs dans la maison. Nous vivons ici depuis 15 ans, toi et moi, tu te souviens ?

« Donc, vous avez fouiné dans mon appartement. Maintenant, arrête de toucher à mes affaires et sors avant que j’appelle les flics.

Certains soirs, quand elle piétine, il se met en colère, l’attrape par le cou comme un chat errant, et la pousse par la porte d’entrée, où elle reste assise toute la nuit dans le couloir.

Mais Mitch n’était pas prévisible – parfois, il semblait parfaitement normal le soir ; à d’autres moments, il la laissait magnanimement rester. Mais à mesure que ses épisodes devenaient plus fréquents et sa récalcitrance plus extrême, son exil dans le couloir est devenu presque une routine nocturne. Elle a pris l’habitude de porter une clé de rechange dans sa poche et se laissait entrer quand elle pensait que Mitch s’était endormi.

Mitch avait la maladie d’Alzheimer. J’ai rencontré Elizabeth en 2016, alors que j’étais bénévole dans une organisation Alzheimer à New York. Je suis resté en contact avec elle depuis, même après la mort éventuelle de Mitch des suites de la maladie, en 2020. Bien que Mitch ait déjà été diagnostiqué au moment où Elizabeth et moi avons commencé à discuter de son cas, elle a été surprise de la tournure que son état avait prise. De nombreuses personnes atteintes de démence éprouvent occasionnellement des délires et des hallucinations, mais relativement peu deviennent aussi obsédées que Mitch par le fait qu’un conjoint est un imposteur. J’ai demandé une fois à Elizabeth pourquoi elle pensait qu’elle continuait à se disputer avec Mitch alors qu’elle savait que cela ne servirait à rien. Elle gloussa. «Le truc, c’est qu’il avait réponse à tout. Peu importe ce que j’ai dit ou pu prouver, il avait une explication. Je ne pouvais tout simplement pas laisser tomber.

Lorsque les patients atteints de démence ont réponse à tout, les soignants sont pris dans une boucle. Il est étonnamment difficile de ne pas être aiguillonné par les réponses d’un patient. Même si les réponses sont absurdes, la capacité du patient à les fournir suggère que nous sommes traitant toujours avec un esprit fonctionnel. En effet, le une partie de l’esprit qui aide les patients à produire un flux constant de réponses reste intacte. C’était sur cette partie – ce que le neuroscientifique Michael Gazzaniga a appelé « l’interprète du cerveau gauche » – que Mitch s’appuyait maintenant. L’« interprète » est un processus inconscient responsable de balayer les incohérences et la confusion sous le tapis. Lorsque les choses ne s’additionnent pas, lorsque nos attentes sont inversées, lorsque notre environnement change soudainement, l’interprète du cerveau gauche fournit des explications qui nous aident à donner un sens aux choses.

Par exemple, les patients se sentant anxieux ou effrayés à cause d’une perte de mémoire ou d’une confusion trouveront des explications à leur désorientation. Ils accuseront l’assistant d’avoir égaré un sac à main ou insisteront sur le fait que des gens conspirent contre eux. Lorsqu’ils ressentent une discorde interne, leur esprit inconscient recherche une source externe, et cette source donne forme à leur paranoïa. Ainsi, lorsque Mitch a été confronté à la preuve qu’Elizabeth était sa femme, ce qui contredisait son impression qu’elle était quelqu’un d’autre, son interprète du cerveau gauche a trouvé des explications à cette preuve, par exemple, qu’elle avait été plantée dans son appartement.

C’est en partie pourquoi tant de patients sont capables de trouver des réponses et des rationalisations rapides (quoique erronées) pour leurs opinions déformées. La propension de l’esprit à créer des récits crédibles n’est que trop humaine. Dans une étude de 1962 qui serait sûrement considérée comme contraire à l’éthique aujourd’hui, les psychologues Stanley Schachter et Jerry Singer ont administré de l’épinéphrine à leurs sujets. L’épinéphrine, une hormone synthétique qui rétrécit les vaisseaux sanguins, peut produire de l’anxiété, des tremblements et de la transpiration. Certains participants ont alors été informés qu’ils avaient reçu une vitamine qui n’avait pas d’effets secondaires. On a dit aux autres que la pilule pouvait provoquer une accélération du rythme cardiaque, des tremblements et des bouffées vasomotrices. Ceux qui connaissaient les effets secondaires possibles ont immédiatement attribué leur inconfort au médicament. Ceux qui ignoraient les effets secondaires possibles et qui éprouvaient de l’agitation blâmaient leur environnement, pensant même que les autres participants étaient responsables.

Nous avons évidemment tendance à trouver des raisons à ce qui nous dérange plutôt que de rester dans l’ignorance. Ce besoin de déterminer la cause et l’effet est encore une autre fonction de l’interprète du cerveau gauche, et il se manifeste de plusieurs façons. Par exemple, nous attribuerons des raisons à nos sentiments même si nous ne connaissons souvent pas leur véritable cause. Nous allons déformer les faits, défendre les idées fausses et choisir de croire tout ce qui a un sens sur ce qui se passe autour de nous. Ainsi, lorsque les patients se disputent, les soignants peuvent avoir du mal à distinguer la pathologie de la tendance normale de l’esprit à résister à ce qu’il ne sait pas.

Lors d’une de nos rencontres, Elizabeth a décrit un moment particulièrement troublant avec Mitch. Un soir, au milieu d’une confrontation déchirante, au lieu de la mettre à la porte, Mitch s’est soudainement détendu et a allumé la télévision. Il a feuilleté les chaînes, puis s’est arrêté sur le générique d’ouverture du film Docteur Jivago et, entendant sa musique, lui tendit la main.

« Imaginez, » dit doucement Elizabeth en me regardant, « nous nous tenons la main. »

La perpétuation du doux Mitch est ce qui l’a déséquilibrée. Parce qu’à côté de l’homme qui ne la reconnaissait pas, il y avait celui qui pouvait lui caresser les cheveux et lui demander comment elle le supportait. Aux côtés de l’homme qui l’a mise à la porte se trouvait l’homme qui a réalisé une vidéo pour leur anniversaire dans laquelle il a avoué à quel point il serait perdu sans elle. Si ce Mitch n’existait pas – si Elizabeth n’avait eu à s’occuper que du délirant Mitch – son interprète du cerveau gauche aurait eu moins à affronter. Au lieu de cela, son cerveau était harcelé par l’incohérence et l’incertitude.

Lorsque nous pensons à la maladie d’Alzheimer, nous pensons généralement qu’elle efface le soi. Mais ce qui se passe dans la plupart des cas, c’est que le moi se divise en différents moi ; certains que nous reconnaissons, d’autres non. En fait, le soi, ou, plus exactement, la « représentation de soi » dans le cerveau, n’est pas, comme l’a formulé la philosophe Patricia Churchland, une « affaire du tout ou rien ». Au lieu de cela, notre « moi » est réparti dans tout le cerveau, ce qui peut rendre la maladie d’Alzheimer encore plus compliquée qu’on ne le croit généralement. Si le soi est, dans un certain sens, déjà fragmenté, son érosion progressive peut passer inaperçue derrière le flux et le reflux de la personnalité familière d’une personne. Les cas, bien sûr, varient, et assez souvent, la maladie d’Alzheimer ne se débarrasse pas de soi autant qu’elle en met des parties au premier plan.

Pour Elizabeth, Mitch était toujours Mitch. L’identité d’un être cher ne s’évapore pas lorsque survient un changement. Une des raisons à cela peut être notre croyance inconsciente en ce que le psychologue Paul Bloom appelle le « moi essentiel ». Au début de notre développement, nous attribuons aux autres un « moi profond » permanent. Et bien que notre compréhension des gens devienne plus complexe à mesure que nous vieillissons, notre croyance en un soi « vrai » ou « réel » persiste.

Lorsque des philosophes expérimentaux, intéressés par la façon dont nous définissons le soi, ont demandé aux participants de réfléchir à ce qui se passe lorsqu’une hypothétique greffe de cerveau affecte les capacités cognitives, la personnalité et la mémoire d’un sujet, la plupart des participants ont continué à croire que le «vrai soi» du sujet restait intact. Ce n’est que dans les cas où le sujet a commencé à se comporter de manière moralement inhabituelle – kleptomanie, criminalité, pédophilie ou se livrer à d’autres comportements odieux – que les participants ont conclu que le «vrai soi» avait été radicalement modifié.

Bloom explique que nous sommes plus susceptibles d’associer les «bonnes» qualités des gens à leur vrai moi – «bon», bien sûr, tel que défini par nos propres valeurs. En ce sens, le « vrai » moi d’une autre personne est une extension de ce qui nous est cher. Donc, si le soi essentiel est intuitivement assimilé au soi moral, alors les problèmes cognitifs associés à la démence peuvent sembler périphériques tant que les changements de comportement ne se produisent pas. « assez profond » pour redéfinir un mari ou un père. La raison pour laquelle Elizabeth n’arrêtait pas de se disputer avec Mitch était qu’elle faisait appel au « vrai » Mitch, le « bon » Mitch, celui « toujours là-dedans », celui qui, dans le passé, serait venu à son aide.

Pour les soignants, l’idée d’un « vrai soi » peut être une arme à double tranchant. Si, d’une part, cela nous encourage à nous disputer avec des êtres chers affligés dans l’espoir de percer vers leur « vrai moi », cela peut aussi être une source de grande frustration. Si, au contraire, nous commençons à douter de l’existence d’un soi essentiel, comment pouvons-nous rendre compte de la personne dont nous nous occupons ? Pour qui souffrons-nous et pour qui nous sacrifions-nous ?

Au fur et à mesure que la capacité cognitive de Mitch diminuait, sa confusion augmentait également. Il est devenu plus calme, et Elizabeth aussi. Même ainsi, Elizabeth m’a dit qu’il pouvait encore, à l’occasion, s’énerver. Un jour, alors que Mitch remplissait un livre de coloriage, une activité qu’il aurait auparavant trouvée sous lui, il a levé les yeux et a dit: « Je pense qu’il y a quelque chose qui ne va pas avec moi. »

« Eh bien, chéri, » dit doucement Elizabeth, « tu as quelque chose qui s’appelle Alzheimer, et ça va, je suis là pour toi. »

Mitch fronça les sourcils. « Non ce n’est pas ça. Je n’ai pas ça. Pourquoi diriez-vous même cela?

En me disant cela, Elizabeth s’est réprimandée : « Je me suis sentie mal de le bouleverser. » Mais sa réponse n’était que naturelle. Quand Mitch sentit que quelque chose n’allait pas, elle pensa un instant qu’elle avait entrevu le vieux Mitch, le vrai Mitch. Alors elle s’était confiée à lui comme elle l’avait fait par le passé, espérant qu’il comprendrait.

Cet article est extrait du nouveau livre de Dasha Kiper, Voyageurs vers des terres inimaginables : histoires de démence, de soignant et de cerveau humain.

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